Archief voor december, 2009
De vakantie, dankbaarheid en bijna geen FOP
27 december 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Hey iedereen, HAPPY HOLIDAYS! Voordat ik u vertellen hoe leuk onze festiviteiten zijn tot nu toe, ik wil een hele grote, hartelijke dank aan al mijn vrienden en familie die onlangs geschonken aan het Canadese FOP Network. Uw giften betekenen zo veel voor ons ... Het onderzoek naar FOP wordt grotendeels gefinancierd door particuliere donaties, omdat farmaceutische bedrijven zijn niet erg geïnteresseerd in een klein "wees" ziekte als Fibrodysplasia ossificans progressiva. En toch, volgens de wetenschappers van het Centrum voor Onderzoek naar FOP en gerelateerde aandoeningen, de enkele genetische mutatie die FOP veroorzaakt is een veelbelovend doelwit voor de farmaceutische ...
Een geweldige vakantie partij (en FOP)
20 december 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen OK, dus de titel van dit bericht is een beetje onhandig. Maar ik wil "FOP" in de titel van elk van mijn blogs te krijgen, dus vergeef me. ;-) Hoe dan ook ... Wat maakt een groot kerstfeest, als je een kind? Ik moet zeggen, in willekeurige volgorde, leuke vakantie handwerk, het maken van peperkoek huizen, het eten van veel zoetigheden, tijd spelen, en natuurlijk cadeautjes! Gelukkig voor Miranda en haar broer Owen, de partij gingen we naar gisteren had al die dingen, en meer, in schoppen. Pete en ik hebben onze kinderen gisteren naar de Starlight Foundation "Stars on Ice" vakantie ...
Ambivalentie over een parkeerkaart ...
13 december 2009
Lees meer
3
Vorig jaar rond Kerstmis, onze kleine deel van de wereld had een enorme dump sneeuw. Weg, veel meer dan normaal, en we behandeld met enorme sneeuwvelden en ijzige wegen voor meerdere weken. En, geen grote verrassing hier, een paar keer toen gingen we met Miranda, ze gleed uit en viel tijdens het wandelen over ijzige parkeerplaatsen. Ik herinner me in ieder geval een paar keer te besteden aantal nerveuze dagen wachten om te zien of ze zou hebben als gevolg flare-ups van haar Fibrodysplasia ossificans progressiva (gelukkig ze ontweek die kogel beide keren). Ik herinner me vaak denken vorig jaar ", GEEZ Ik wou dat ik ...
Dromen van niet meer FOP
6 december 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen In deze blog besteed ik veel tijd aan het praten over hoe onze familie leven en omgaat met onze dochter Miranda's FOP. Ik probeer het gevoel dat ondanks FOP, Miranda een geweldig leven heeft en is net als elk ander meisje over te brengen. En dat spul is waar ... Het is echt. Ik hou van mijn kleine lieverd en hebben een groot optimisme over haar toekomst, net als ik voor mijn zoon Owen. Miranda is een prachtige, vrolijke, energieke en felle meisje, en ik denk dat ze je een geweldig leven hebben. Maar ... Het feit dat we Fibrodysplasia ossificans progressiva geïntegreerd in ons leven, ...
