Vrienden met FOP

Geplaatst door Karen

Het is januari, en we hebben ondertekend Miranda's broer Owen voor zwemmen en schaatsen lessen. Hij heeft een les gaan elke avond van maandag tot donderdag. Tot niet zo lang geleden, Miranda aanvaard als natuurlijke en niet de vraag waarom ze niet in bepaalde categorieën. Ze was immers te jong voor de meeste dingen. Onlangs echter, ze is beginnen na te denken over activiteiten, vooral omdat haar vrienden over te praten. Ze weet bijvoorbeeld dat een paar van haar vrienden ballet lessen te nemen en een ander is in de gymnastiek. Miranda is het leren om te zwemmen, maar dat is een keer per maand iets met haar fysiotherapeut en ze is niet in de lessen op een gemeenschappelijk zwembad (haar arm beperkingen zou verbieden dat).

We hadden een grappig moment een paar weken geleden - Miranda's vriend is babbelen over hoe ze het nemen van "Sea Turtle Geavanceerd" niveau zwemles, en Miranda zei dat ze zwemles te nemen. Ze zei: "Ik ben niet in Sea Turtle. Ik ben in ... Floating. "(Dat is wat we bezig waren met met de therapeut). Het was een soort van een grappig moment, maar deed me realiseren dat ik zou moeten denken over de activiteiten voor mijn kleine miss.

Dus wat zijn goede activiteiten als je zo ongeveer 5 jaar oud en hebben Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Ik zou durven zeggen dat het antwoord verschilt van kind tot kind. Ik ken een klein meisje met FOP die op het punt 5, en ze is het nemen van balletlessen. Ik denk dat niet zou werken voor Miranda al is - in tegenstelling tot de andere kleine meisje, Miranda heeft bijna geen schouder beweging en is daarom niet het grootste deel van de arm bewegingen. Ook ballet houdt heel veel van het runnen van op een harde houten oppervlak, en Miranda is te gevoelig voor struikelen wanneer ze loopt veel. Ik denk ook dat schaatsen is uit, voor de hand liggende redenen (al dat harde, hard ijs, Yikes).

Maar ... ik denk niet dat het eerlijk is dat Miranda moet worden geweerd van alle activiteiten als gevolg van FOP die stomme ole '. En ja, tijdens de vakantie, ik ging zitten met onze stad Burnaby Parken en Recreatie om te zien wat ik kon vinden.

Eerst heb ik gezocht naar muziekles. Muziek is een goed idee (vooral zingen - een uitbreiding van de borstkas), maar de meeste soorten van deze lessen lijken te beginnen op de leeftijd van 6, en M is gewoon te draaien 5. Ik vond een programma in de gids, maar het leek aan het dansen te betrekken als goed, en ik was niet zeker van. Ik denk dat we zullen terugkeren naar het idee van muzieklessen bij Miranda is een beetje ouder.

Tijdens de vakantie gingen we naar een carol zingen feest, waar Miranda was blij te 'helpen' de piano speler door een druk op een toets te drukken tijdens het nummer. Muzikale genie in de maak, misschien??

Al snel kwam ik erachter dat gericht moet zijn op de 'peuter-activiteiten "van de gids (ja, duh, ik weet het, een soort van voor de hand liggende). Veel van deze activiteiten leek te zijn gericht op het lopen en tuimelen in sportscholen - niet wat we zoeken. Ik heb echter, zie een ding dat ziet er veelbelovend uit. Het heet "Kindercooking", en is voor kinderen vanaf 3 tot 5. Het idee is dat een instructeur een groep van kinderen over gezonde snacks en hoe je eenvoudige recepten te bereiden leert. Ik controleerde in het met de groep instructeur, en ze was voorstander van Miranda deelnemen.

En ja, dan wordt Miranda nu geregistreerd op haar Kindercooking klasse te starten op vrijdag in februari, 12:30-14:30. Ik denk dat ze zal veel plezier in deze klasse hebben, en leren een aantal interessante dingen. Ik ben echt blij dat ik in staat was om een ​​activiteit die ziet er geschikte te vinden.

Miranda genoten van het maken van een peperkoek huis tijdens de vakantie, misschien koken zal zijn recht haar straatje.

Op de keerzijde, kan de stad geen een-op-een ondersteuning voor Miss M tijdens de les. Maar ik denk dat het toch OK zijn. Het is slechts twee uur per dag, een keer per week, en de kinderen zullen worden opgenomen in de voorbereiding van hun recepten. Ook ik zal on-site (maar niet in de klas) tijdens de les, zo zal beschikbaar zijn meteen als er iets zou gebeuren. Uiteraard zal ik ook de briefing van de instructeur goed op wat ze moet weten over FOP.

Gelieve wens Miranda geluk als ze begint dit nieuwe avontuur. Ook als u een volwassene met FOP, of de ouder van een kind met FOP, aarzel dan niet om uw opmerkingen te delen met mij over lessen of activiteiten die u of uw kind wel (vooral als FOP was gediagnosticeerd op het moment). Ik zou graag meer ideeën te krijgen. Bedankt.