Al snel zal ik registreren Miranda voor de kleuterschool ... Wow! Mijn meisje wordt zo groot.
Kinderen met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hebben een verscheidenheid van verschillende ervaringen met school. Veel kan afhangen van de leeftijd van het kind wanneer FOP werd symptomatisch en werd gediagnosticeerd (hopelijk spoedig daarna, maar het werkt niet altijd op die manier - een heel ander verhaal).
Als het kind wordt gediagnosticeerd met FOP op jonge leeftijd (dwz, pre-school) als Miranda was, dan moeten de ouders wat gedachte in welk niveau van bijstand, indien aanwezig, kan het kind moet naar school te gaan. Natuurlijk, voor huisschoolers het punt is betwistbaar, maar voor een kind het bijwonen van een openbare of particuliere school, zijn er uiteraard risico's voor de veiligheid voor een kind met FOP. Denk aan alle hobbels, verdringt en valt mogelijk wanneer kinderen gaan van klas tot klas, of in de pauze, of lunch, of phys ...
Veel kinderen met FOP naar school met de hulp van een "educatief medewerker", of EA. Zoals ik het begrijp, wat EAS letterlijk besteden de hele schooldag met het kind, ervoor zorgen dat alles veilig en toegankelijk. EA kan het nodig zijn om te helpen met bepaalde dingen, zoals het uitladen boeken uit rugzakken, of uitstapjes naar de badkamer. Sommige kinderen hebben dezelfde EA voor meerdere jaren op rij.
Andere jonge kinderen met FOP niet EA hebben, of in ieder geval niet fulltime. Ik ken een aantal jonge kinderen met FOP die via school ging met slechts een klein beetje extra begeleiding in de pauze, lunch en phys en tijd. Natuurlijk, in de "oude dag", die voor de FOP betekent iets vroeger dan, zeg, 1990 
, Het hebben van een EA was niet eens een optie voor de meeste kinderen met FOP, en ze nam gewoon hun kansen ...
Dan zijn er kinderen met FOP die niet symptomatisch hoeft te worden totdat ze zijn leerplichtig, of zelfs als tieners. Als, zeg, een 15-jarige in rang 10 heeft zijn of haar eerste ooit FOP flare-up, de tiener zal bijna alle jeugd opleiding hebben afgerond zonder speciale regelingen, en zal waarschijnlijk gewoon maak het af zonder extra hulp. Aan de andere kant, als FOP eerste opsteekt is het lelijke kop op de leeftijd van 9 of 10, ik denk dat dat is een beetje een grijs gebied in termen van behoefte aan bijstand ...
Maar goed, terug naar ons verhaal. Deze week ging ik naar een kleuterschool bijeenkomst op te zetten door het "Centrum voor Ability ', een agentschap dat fysio biedt, OT een andere diensten aan voorschoolse leeftijd kinderen met een handicap of andere gezondheidsproblemen. Op de vergadering, leerden we alles over de lokale termijnen, procedures, evaluaties, assistentie, enz. rond krijgen van speciale behoeften kinderen klaar naar de kleuterschool gaan. Nu heb ik (hopelijk, ha ha) weet alles wat ik moet een soepele start van Miranda's opleiding te garanderen.
Dus welk niveau van hulp zal Miranda nodig? Ik denk dat als ze doet haar eigenlijke schoolwerk, zal ze niet veel hulp nodig. Echter, ik ben nerveus over haar reizen door de school gangen, en vooral nerveus over phys klas en tijdens de pauzes als de lunch en het reces. Gezien de stijfheid in Miranda de ruggengraat en haar gebrek aan schouderbewegingen ze gewoon niet zelf vangen en valt nagenoeg voorkomen en het gemiddelde kind en dus ze gevoelig voor vallen vaker. Ik hou niet van om eens na te denken over dat er op het asfalt overdekte ruimte in de voorkant van haar school ... Yikes.
Ik denk wat zal hoogstwaarschijnlijk gebeuren, wetende wat ik doe over het systeem hier, is dat Miranda waarschijnlijk zal uiteindelijk het delen van een EA in de kleuterklas met een andere speciale behoeften kind, waarschijnlijk iemand die hulp nodig heeft in de klas, maar niet zo veel als ze niet eigenlijk leren van de "drie V's". Ik denk dat waarschijnlijk goed zou moeten werken.
Miranda is erg enthousiast over de kleuterschool. Als het gebeurt, onze school is een van een aantal in het goedgekeurde de volledige dag kleuterschool beginnen in 2010 de provincie, dus ze zal duiken recht in de reguliere lengte schooldagen. Ik ben met dat fijn, want ik weet dat ze er klaar voor zijn. Ze doet al die uren 4 dagen per week als het is. September 2010, here we come!
Hier is een recente foto van mijn gal net zoals ze draaide 5, en klaar om op de wereld ...
Onze school heeft een aantal medisch kwetsbare kinderen, en twee toegewijde speciale behoeften klaslokalen voor de kinderen om zich terug te trekken als ze niet in hun reguliere klas. Een ding onze school doet is de fragiele speciale behoeften kinderen te nemen reces en gebruik de gangen als de andere kinderen zijn allemaal in de klas. Op die manier is er weinig gevaar van duwen en trekken en verdringing. Er zijn genoeg speciale behoeften kinderen die er zijn genoeg vrienden om mee te spelen op de speelplaats, en soms "buddies" uit de reguliere klas worden toegestaan een extra uitsparing om te spelen met hun speciale behoeften vrienden. Ze hebben ook een Phys ED klasse alleen voor de medisch kwetsbare kinderen, met een PT er om de gymleraar helpen met aanpassingen. Ook de belangrijkste veranderde het schema een beetje dus de speciale behoeften bus arriveert enkele minuten na school begint, en laat een paar minuten voor het ontslag, zodat de speciale behoeften kinderen veilig in en buiten de school kunnen passeren zonder dat 600 andere kinderen duwen langs hen heen.
Kijk naar je school district en onderzoekt alle elementaren met speciale behoeften programma. Onze wijk heeft slechts 3 scholen als de onze, met speciale lokalen voor speciale behoeften, waarbij mainstreaming wordt aangemoedigd, maar de extra veiligheid en de ondersteuning van een grote staf van specialisten is er voor de meest kwetsbare kinderen. Misschien is de school die Owen woont is niet van plan om de beste optie voor haar te zijn, ook al is het meest geschikt voor u zou zijn. Hou je ogen open voor de keuzes die er uit kunnen zijn.