Archief voor maart, 2010
FOP websites en blogs
28 maart 2010
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Zeer recent, een volwassen vriend van ons met FOP begon zijn eigen blog. Ik ben grijpen deze gelegenheid gebruik om u te vertellen over het en ook over een aantal andere websites en blogs met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. De man die de nieuwe blog gestart heet Nick Mahler. Zijn blog heeft een grote titel - "The Crooked Guy". De door-lijn is, "De wereld bekijken vanuit een andere hoek." Als je niet bekend bent met FOP, zou je niet krijgen deze grap, dus ik zal het spellen - FOP veroorzaakt vaak scoliose en atypische lichaamshoudingen (met name op de langere termijn), dus dit is een goede dubbele ...
Kleine kinderen, FOP en badkamers ...
21 maart 2010
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Toen mijn baby's waren in luiers, kon ik niet wachten tot de dag dat ze eindelijk uit zijn van hen ... Vooral als ze waren groot omsnoeren peuters en zou schoppen, strijd en protest tijdens het veranderingsproces. Ugh, niet een leuk onderdeel van het ouderschap kinderen die leeftijd. Met mijn oudere kind, Owen, alles ging vrij veel zoals je zou verwachten. Hij bedacht eindelijk uit hoe en wanneer het toilet te gebruiken, en in die vroege dagen, hebben we hem gekleed in losse broek met rekbare elastische taille. In eerste instantie zou ik trek zijn broek omlaag en omhoog voor hem, maar na een tijdje, hij natuurlijk vorderde ...
Een ander perspectief op FOP
14 maart 2010
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Als je kind net is gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, een heleboel kommer en kwel hoor je ... "Een van de meest invaliderende aandoeningen die de mensheid", "weerzinwekkende ziekte", blah blah blah. Al dat spul is zeer, zeer moeilijk te nemen. Je voelt je alsof je kind is overhandigd een soort van biologische gevangenis straf, en dat het is niets minder dan een ramp. Je voelt je alsof niemand heeft een grotere last om te dragen. Het gebeurt uiteindelijk, echter, dat u een beetje afstand van de diagnose te krijgen. En, begin je te beseffen na een tijdje dat in vergelijking met sommige ...
FOP grootouders
7 maart 2010
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Mijn kinderen zijn gek op hun grootouders ... Love love love 'em. Gelukkig voor Miranda en haar broer Owen, ze hebben een volledige set van vier. Grootouders kunnen een geweldige deel van het leven van elk kind. Echter, ik denk dat als het kind een stoornis als Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, hebben gramma en gramps rond is des te meer betekenis. Vanuit het standpunt van de ouders, het hebben van een eigen ouders voor ondersteuning is van onschatbare waarde, zowel voor emotionele boostering en ook praktische hulp. Vanuit het oogpunt van het kind met FOP, kan een grootouder een persoon die wat domme plezier, en een te zijn ...
