Archief voor juli, 2010
Moedig uw vertegenwoordiger bij zeldzame ziekte Caucus Join
26 juli 2010
Lees meer
0
geplaatst door Suzanne De IFOPA stuurde de volgende tekst in een e-mail met betrekking tot de nieuw opgerichte "Zeldzame en verwaarloosde ziekte Caucus." "Als onderdeel van onze doorlopende inspanning om onze verkozen ambtenaren te bereiken met de belangrijke boodschap de aandacht te verhogen tot zeldzame en verwaarloosde ziekten willen we dit bericht met u delen en u om actie te ondernemen aan te moedigen! Vertegenwoordigers van de VS Joseph Crowley (D-NY) en Fred Upton (R-MI) heeft officieel aangekondigd dat de nieuw opgerichte Zeldzame en verwaarloosde ziekten Caucus. Als co-voorzitters van de Caucus, Crowley en Upton zal zich richten op * Brengen Congres aandacht aan de 6.800 bekende zeldzame ziekten dat op dit moment geen goedgekeurde therapieën * ...
CAST - Catch A Special Thrill
25 juli 2010
Lees meer
0
geplaatst door Suzanne Wij gebruiken Great Escape Starlight Foundation het programma van de hele tijd. Als Erin werd aanvaard met Starlight, werden we toegevoegd aan een e-mail distributielijst dat de ouders van de komende evenementen kennis. Tot nu toe deze zomer hebben we pre-screenings aanwezig om films, ging naar de Universiteit van Washington planetarium (die niet openstaat voor het publiek), en woonde een paar festivals. Gisteren Het evenement werd gesponsord door CAST for Kids (Catch A Sprecial Thrill). Het was veruit onze leukste evenement van de zomer. CAST is overal in de Verenigde Staten en zetten ze op evenementen waar gehandicapte of kwetsbare kinderen kan vissen ...
Kinderen met FOP en dalende
25 juli 2010
Lees meer
0
Geplaatst door Karen leerde ik iets interessant en nuttig deze week. Ik zal je vertellen wat ik geleerd heb, maar eerst zal een back-up een paar stappen en de weg geëffend voor het uit te leggen. Als je leest mijn blog van vorige week, weet je dat Miranda een nare val duurde enkele dagen geleden. Ze had buiten met haar kinderdagverblijf groep geweest, en om een lang verhaal kort te maken, viel ze en schraapte haar neus en kreeg een grote snee op haar voorhoofd. Dit was een val op de harde stoep, dus we zorgen maakt over een flare-up van haar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. In de hoop te voorkomen dat een ...
Erin's Wish
22 juli 2010
Lees meer
2
Ik moet echt weer in dit bloggen ding. Toen Erin werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva in juni 2008, Alan en ik voelde me als ons kind was de enige slachtoffer van deze verlammende aandoening. We waren al snel onjuist gebleken toen we werden lid van IFOPA (International Fibrodyslpasia Ossificans Progressiva Association). Toch vonden we dat we nodig hadden om het woord uit over FOP. Hoewel onze inspanningen niet kan worden via directe fondsenwerving, we zeker kunnen verspreiden het woord. Dus hier ben ik ... Erin's mama ... het maken van nog weer een andere belofte om beter te bloggen. Tot nu toe onze zomer is low-key. ...
Je tanden bijten en doorgaan ...
18 juli 2010
Lees meer
3
Geplaatst door Karen Begin deze week heb ik een telefoontje van het kinderdagverblijf kreeg - "Kom pick Miranda goed, want ze had een val en huilt!" Dit is de eerste keer dat dit is gebeurd in 2 jaar van kinderopvang aanwezig, dus ik dacht dat het moet ernstig zijn. Toen ik aankwam, vond ik een snikkend Miranda met een snee op haar voorhoofd, en een grote schaafwond op haar neus. Ik nam haar huis, schoon haar op, verbond haar en gaf haar een dosis Prednison. Prednison is de enige bekende drug die een flare-up van Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva kunnen voorkomen. Het zag er vrij slecht, en ...
Immunisatie en FOP
11 juli 2010
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Mijn man Pete en ik geloven sterk in vaccinatie. En ja, wanneer Miranda nog een baby was, kregen we haar al de aanbevolen shots en boosters, enzovoort. Elk van deze opnamen werd intramusculair gegeven ("IM"), en geen van hen (gelukkig) voor problemen zorgde. Op de leeftijd van 2 jaar, 3 maanden, echter, werd Miranda de diagnose Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Een van de vele dingen die we te horen kregen in de eerste dagen was het IM injecties te voorkomen voor haar. De reden hiervoor is dat verbod injecteren van een naald in een spiertrauma laat de spier en dus veroorzaakt een duidelijke ...
1 juli en 4, FOP en dankbaarheid
04 juli 2010
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Ter ere van de Dag van Canada op 1 juli een donderdag dit jaar, onze familie heeft van de gelegenheid voor een vierdaagse weekend. Ah gelukzaligheid, vier dagen van slapen inch .. ;-) Als het gebeurt, zal dit ook een lang weekend voor de Amerikanen, omdat van zondag 4 juli Independence Day. Onze familie is zowel Canadese en Amerikaanse (Pete en ik zijn twee burgers; Ik ben geboren in de Verenigde Staten aan de Canadese ouders, en Pete was het omgekeerd), zodat we met recht kunnen vieren beide dagen. Om mijn manier van denken, het vieren van uw land nationale dag is een zeer geschikte tijd voor het denken over alle ...
