Vrienden Met FOP

Geplaatst door Karen

Mijn man Pete en ik geloven sterk in de vaccinatie. En ja, wanneer Miranda nog een baby was, kregen we haar allemaal de aanbevolen shots en boosters enzovoort. Elk van deze opnamen werd intramusculair gegeven ("IM"), en geen van hen (gelukkig) veroorzaakt geen problemen.

Op de leeftijd van 2 jaar, 3 maanden, echter, Miranda werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Een van de vele dingen die we te horen kregen in de vroege dagen was om IM-injecties te voorkomen voor haar. De reden voor dit verbod is dat het injecteren van een naald in een spier veroorzaakt trauma aan de spier, en veroorzaakt dus een risico bestaat van een FOP flare-up en ossificatie. Natuurlijk geen goede zaak. We weten niet waarom Miranda had geen FOP reacties op haar eerdere opnamen, het kon gewoon geluk, of het zou kunnen zijn omdat haar FOP-gen was niet "actief" nog (mijn eigen theorie). Hoe dan ook, het alternatief, kregen we te horen, was om inentingen gedaan subcutaan hebben (net onder de huid in plaats van injectie in de spier). Toen we Miranda griepprikken afgelopen herfst (H1N1 en seizoensgebonden), waren we in staat hen gedaan "sub-Q" stijl met weinig moeite te krijgen.

Op dit moment, we doen een heleboel dingen om Miranda klaar te zijn voor de kleuterschool, en dat ook het krijgen van haar leeftijd 4-6 vaccinatie booster. Dit wordt verondersteld een difterie / kinkhoest / tetanus / polio combinatie geschoten zijn. Ik lees in de International FOP Association "Handleiding voor gezinnen", echter, dat het een probleem om een ​​difterie / kinkhoest / tetanus schot sub-Q te doen kan zijn, omdat het heeft een hoge potentie om een ​​nare huidbeschadigingen veroorzaken.

Met dit in gedachten, ik zocht erom uit te vinden welke mogelijkheden er zijn voor Miranda. Ik kwam erachter dat de polio booster individueel en sub-Q kan gegeven worden zonder problemen, dus dat was goed. Ik vroeg me af of ik ook ten minste een of twee van de andere ziekten individueel gedekt kon krijgen. Iemand op onze FOP Yahoo groep had me verteld dat ze kreeg Tetanus sub-Q voor haar eigen dochter, dus ik dacht dat we konden misschien is dat te doen. Echter, toen ik met onze lokale gezondheid regio overheid, de verpleegkundige gekeken naar de kwestie en zei: nope, doet hun leverancier betrokkenen geen van de D / P / T shots opsplitsen individueel. (Ze voegde eraan toe dat haar informatie was dat de combo booster kan worden gedaan sub-Q, maar ik vertrouw de IFOPA de informatie eerder dan de hunne, dus niet zien dat als een oplossing.)

Op het einde, ik gepland Miranda voor een Polio hulpschot alleen. We gingen in en had dit gedaan op donderdag 8 juli. Miranda protesteerde, en jammerde dat ze het niet wilde doen, maar toen ze zag ik bereid was om haar te houden in een ijzeren greep om het gedaan te krijgen, gedoogd ze (hoewel vroeg me om haar ogen, wat ik deed te dekken). In de volgende dagen, had ze geen zwelling van het schot, maar had een beetje van kleine roodheid rond het injectiepunt.

Ik ben een beetje teleurgesteld dat het lijkt alsof we kunnen niet de andere boosters gedaan te krijgen. Kinkhoest in het bijzonder is een ziekte die me bang maakt - de algemene naam die is kinkhoest, en ik denk dat het zou een bijzonder slechte zaak voor een persoon met FOP om kinkhoest krijgen, zoals FOP veroorzaakt beperkte borst expansie. Ik ben van plan om onze kinderarts te vragen om te controleren met Children's Hospital om te zien of ze hebben geen verdere mogelijkheden voor Miranda, maar ik vermoed dat we gewoon gaan worden aced op dit punt.

Dit is een foto van Miranda Ik nam deze week, nadat ze vroeg me om op haar ballerinakostuum. Ze wilde dit te dragen de hele dag ...