Archief voor december, 2010
Een alternatieve manier om te vaccineren
28 december 2010
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Een van de vele problemen veroorzaakt door Fibrodysplasia Ossificans Progressiva is dat als je FOP, kunt u geen vaccinaties krijgen de gebruikelijke intra-musculaire weg. Daarbij brengt u het risico van FOP flare-ups, want het lichaam kan de intrustion van de naald te behandelen in het spierweefsel als een vorm van trauma die "reparatie" met nieuw botweefsel. Hierdoor vaccinaties moeten oraal worden toegediend, nasaal of via subcutane injectie (en niet alle vaccinaties veilig met deze methoden). Lijkt echter een nieuwe optie te zijn aan de horizon ... Het lijkt erop dat er een nieuwe immunisatie methode ontwikkeld die ...
De vakantie, en geen flare-ups!
28 december 2010
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Hey mensen, hier ben ik weer. Mijn gebruikelijke wekelijkse blog is een paar dagen te laat, omdat, te citeren Bob Cratchit, "Ik was nogal vrolijk maken ..." ;-) We hebben een geweldige set van vakantie gehad tot nu toe. Mijn kinderen hebben twee volle weken van school, en ik heb (meestal) het nemen van de dezelfde dagen af te werken. Een ding dat dit keer maakte goed is dat iets wat ik was bezorgd over is gelukkig niet uitgekomen. Als je deze blog regelmatig leest, kunt u zich herinneren dat Miranda had een set van ongeveer vier afzonderlijke watervallen over een paar dagen tijdens haar vorige week ...
Leuk, en niet zo leuk
19 december 2010
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Deze week was een mix van goed en slecht. Ten eerste, de slechte ... Na een hele lange strook van geen valpartijen en zeer stevig op haar voeten, Miranda had een cluster van tuimelt deze afgelopen week. Ze moet vallen, uiteraard, vanwege haar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva vermijden - trauma, zelfs tamelijk gering zijn, kan FOP flare-ups die leiden tot vorming van nieuw bot veroorzaken. Het is geen gegeven dat een val of ander trauma zal leiden tot een flare-up, maar het gebeurt vaak. Het eerste incident gebeurde, als je kunt voorstellen, een paar dagen geleden, terwijl Miranda zat aan ...
FOP en de griep - oh nee een schot!
12 december 2010
Lees meer
1
Geplaatst door Karen O ja, het is die speciale tijd van het jaar ... Nee, ik ben niet te verwijzen naar Kerstmis, maar eerder griepseizoen! Zucht. Ik ben vrij zeker dat ik geblogd over dit onderwerp vorig jaar rond deze tijd, maar ach, hier ga ik weer. Krijgen van de griep is een punt van zorg voor mijn dochter Miranda, die heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. De griep kan een probleem zijn voor mensen met FOP voor een paar redenen. Voor een ding, als FOP vrij ver gevorderd is en de persoon heeft beperkt borst uitbreiding, de griep kan je ziek genoeg om ademhalingsproblemen te hebben en dus te maken ...
Pak zak van FOP nieuws ...
5 december 2010
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Ik heb geen mooie, consistente thema voor mijn blog vandaag. In plaats daarvan, ga het gewoon wandelen over de verschillende dingen die onlangs is gebeurd in de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva gemeenschap. Ten eerste, onze geliefde Jeannie Peeper werd erkend voor haar belangrijke werk in de oprichting en ontwikkeling van de International FOP Association (IFOPA). Jeannie zelf heeft FOP, en als een jonge vrouw, ze had geen connecties met anderen die hebben de aandoening. Toen vond ze een arts met andere FOP-patiënten, bereikte ze uit om ze een "pen pal club" (dat klinkt echt "old school" te beginnen, ik weet het, maar het was gewoon ...
