Vrienden Met FOP

Geplaatst door Karen

De titel van deze blog is precies wat ik hoorde op donderdagochtend deze week, net als ik op het punt stond het tijd om jassen te krijgen op en ga naar school gaan en de kinderen vertellen. Dat soort geluiden zijn nooit goed ... In dit geval, was ik in de keuken en de kinderen waren in Owen's slaapkamer. Ik snel rende de trap op en werd opgewacht door Miranda, schreeuwen op de top van de trap met bloed stroomt langs de linkerkant van haar gezicht. Dit was zeker niet goed.

Ik haastte me mijn gal naar de badkamer om erachter te komen waar de schade was. Mijn hart pompen snel, ik kalmeerde haar neer en veegde wat bloed weg om te zien wat er gebeurd was. Het bleek Miranda had een halvemaanvormige snee, ongeveer een centimeter lang, aan de linkerkant van haar voorhoofd.

Ik moest snel denken over dit. Zou het hechtingen nodig? Er was heel veel bloed, met een spoor van het lopen over het tapijt en in de kamer van Owen's. Echter, als ik naar het zorgvuldig, besefte ik dat het was niet meer actief bloeden. Ik maakte de beslissing om het schoon te maken en te proberen om het te behandelen met pleisters. Ik ben er zeker van dat de hechtingen zijn iets wat moet worden gedaan alleen als het absoluut noodzakelijk is op een kind met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Klinkt als een geweldige manier om de FOP beest prod in actie ...

Vervolgens heb ik geprobeerd om samen stuk wat er gebeurd was. Het bleek dat Miranda was een bezoek aan Owen in zijn slaapkamer, ongenode mag ik wel zeggen, en dat hij had zijn hockey-kaarten en de kaart bindmiddelen verspreid over de vloer. Toen draaide ze zich om de kamer te verlaten, stapte ze op een bindmiddel en het gleed over de vloer, waardoor ze naar voren vallen en sloeg haar hoofd - waarschijnlijk op de ring van genoemd bindmiddel. Ze was niet dragen van haar beschermende hoofdband op het moment, omdat ze meestal niet dragen in het huis.

En dus, toen vertelde ik 9 jaar oud Owen om zichzelf naar school lopen, en te stoppen door de kleuterklas en vertel de leraar die Miranda viel en zichzelf pijn doen, en misschien wel, misschien niet in later die dag. Ik vervolgens over het afsnijden van zo weinig haar als nodig is om te proberen en krijgen een pleister op zijn plaats. Uiteraard, dit alles werd gedaan om het koor van Miranda huilende recht in mijn gezicht, arm meisje.

Ik kreeg uiteindelijk Miranda bandaged, en wordt geacht dat dit trauma was Prednison-waardig. Prednison worden meestal slechts worden gebruikt (hopelijk) voorkomen FOP flare-ups in gevallen van trauma aan de ledematen kaak, en niet op de romp, nek of hoofd. Echter, dit effect zich rechts aan de zijkant van M's voorhoofd, ongeveer 10 cm van de kaak, dus ik wilde wat ik kon doen om een ​​flare-up die zou kunnen verspreiden naar de kaak (en dus zekering op zijn plaats) te voorkomen. Yikes. Ook is er een goede kans dat ze misschien een ander lichaamsdeel hebben geraakt in dit najaar, maar toen ik haar vroeg, het enige wat ze zei die hurted was haar hoofd.

Op dat moment was het tijd om de overvloedige hoeveelheden bloed schoon uit het tapijt. Ik heb een "spot bot", maar zelfs dus dit was moeilijk. Ik deed mijn best, maar we nog steeds sport een verschoten rode vlek net boven aan de trap.

Tegen de tijd dat ik was het schrobben van de trap, Miranda besloot ze zich beter voelde. "Het maakt niet eens pijn meer, mam. 'En toen begon ze me ernaar om naar school te gaan. Ik controleerde haar verband, en zoals het was op de plaats houden en er bleek geen bloed lekt uit het zijn, ik dacht dat er geen reden was om haar thuis te houden. Ik veranderde toen haar bloed bevlekte T-shirt, kreeg haar in haar jas, en ging op weg naar school. Ze belandde arriveren ongeveer een uur te laat. Uiteraard, ik uitgelegd aan de leerkracht en onderwijsassistent Miranda's (AKA bodyguard) wat er was gebeurd en wat te letten. Gelukkig, toen ik haar ophaalde later die dag, zei ze dat allemaal had helemaal goed geweest.

Het is nu al 3 dagen geleden dat dit evenement, en met uitzondering van Miranda protesteren als iemand haar aanraakt bandage, zijn er tot nu toe geen complicaties. Ik zal echter niet achterhalen we de FOP kogel ontweken tot 8 dagen zijn verstreken zonder flare-up. Kijk naar deze zorgvuldig.

Trauma oorzaken zoals een vicieuze cirkel voor mensen met FOP. De persoon heeft een beperkte mobiliteit als gevolg van botvorming van afgelopen flare-ups, waardoor het moeilijker wordt om de balans te herstellen of minimaliseren van de impact van een val, hetgeen leidt tot de waarschijnlijkheid van meer flare-ups/more bot / meer beperkte mobiliteit, en dus op. Het is een van de moeilijkste aspecten van het leven met FOP. En ja, het vermijden van struikelgevaar is een slim ding om te doen ... Maar, in dit geval laat ik mijn hoede en was zich niet bewust van wat M deed bovenverdieping (mijn slechte, maar ik moet bekennen om niet perfect).

Hoe dan ook, we proberen ons best om goed te leven, ondanks FOP. Ik denk dat we vooral slagen. Het volgende is een foto van Miranda pronken met iets wat ze is veel meer tevreden over deze week is dan een vervelende oude val en ouchy op haar hoofd - een nieuw badpak! Heb mijn niet waarom ze heeft sokken op haar handen. Dat is een 6-jarige voor u ...