Archief voor november, 2011

Perspectief Een nieuwe FOP mama's, en nog veel meer ...

20 november 2011

Lees meer

0

Geplaatst door Karen Ik heb onlangs kennis gemaakt (via internet, maar nog steeds) van een vrouw wiens mooi meisje, Addi, werd onlangs gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Terwijl er door alle sterke en moeilijke tijden dat met zich meebrengt, mijn nieuwe vriend, Shannon, begon ook een blog over de reis van haar familie met FOP. Onlangs, Shannon en haar familie hadden de kans om te ontmoeten Dr Kaplan, FOP arts extraordinaire. Vandaag wil ik met u delen Shannon's blog over die ontmoeting. Bekijk het op: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Ik ben zo blij om te zien dat Shannon vond de bijeenkomst nuttig en inspirerend. Vanuit mijn eigen perspectief, een ding dat is zo geweldig aan Dr ...

Griepprik fiasco, deel III

13 november 2011

Lees meer

5

Geplaatst door Karen Waarom kan het niet krijgen van een griepprik een simpel ding voor Miranda EVER zijn? Dit is het derde jaar op rij dat we hebben ervaren drama en / of verwardheid en / of vertragingen bij het verkrijgen van een eenvoudige griepprik voor Miss M. Ik moet zeggen, dit is het krijgen soort van oude ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Ik wil niet een griepprik! ""] [/ Caption] Voordat ik je verhaal dit jaar vertellen, hoewel, een beetje achtergrond. Natuurlijk, niemand wil de griep te krijgen - maar voor mensen die Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva (FOP), zoals mijn dochter Miranda doet, is er een extra reden om niet te komen ...

Voor Arica ... Bedankt voor het maken van me smile weer

11 november 2011

Lees meer

3

geplaatst door Suzanne moet ik verdrietig vandaag. Waarom? Want ik heb al een beetje spijtig voor een tijdje nu. Maar ik ben niet vandaag. Van alle dagen om gelukkig te voelen, is het mooie herfstweer hier in Seattle donker en regenachtig draaide. In plaats van droge bladeren rommel onze gazons en straat, hebben we nu nu natte en drassige begroeiing overal. Erin houdt van buiten met haar vrienden te spelen en niet kan vandaag vanwege de storm rollen door. De laatste tijd merk ik dat ik met meer droevige dagen dan gelukkige dagen. Vanmorgen besefte ik dat ik verdrietig zijn geweest voor een zeer lange tijd. Ik heb ...

FOP Stole My Precious Memories

6 november 2011

Lees meer

2

Geplaatst door Karen Leeftijd 18 maanden tot 3 jaar is echt een leuke en spannende tijd in het leven van een kind. Dat is meestal als een kind begint te praten en het bouwen van zijn of haar taalvaardigheid. Ik heb zo veel goede herinneringen van mijn zoon toen hij die leeftijd ... Ik herinner me zijn grappige uitspraken van sommige woorden, uitdrukkingen eigenzinnige hij had, de eerste dingen die zijn aandacht en de dingen die hij wilde praten over gepakt. Dat zijn enkele van mijn favoriete dingen om te onthouden, en ik heb veel plezier vertellen van mijn kinderen verhalen over die tijd (mijn zoon, Owen, is nu ...