Archief voor februari, 2012
Internationale Zeldzame Ziekte Dag 2012
26 februari 2012
Lees meer
0
Geplaatst door Karen De wereld top specialist in het behandelen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, Dr Frederick Kaplan, heeft eens gezegd dat een enkele persoon met FOP vinden, zou je moeten iets van 20 voetbalstadions met mensen vullen. Dat geeft echt een concreet beeld, vind je niet? Bij een prevalentie van ongeveer 1 op de 2 miljoen mensen, FOP is een van de zeldzaamste van de zeldzame ziekten. Tot op de dag, bijna 5 jaar na mijn dochter Miranda's diagnose, ik heb een harde tijd grijpen dat mijn kind is een in minder dan duizend mensen in de wereld bekend om FOP hebben (ongeveer 3500 zijn ...
Waarom sommige reacties rijden me noten
19 februari 2012
Lees meer
3
Geplaatst door Karen Een paar dagen geleden, zag ik een videoclip op Facebook met een titel iets als, "Sh * t mensen zeggen om personen met een handicap". Zoals je kunt raden, werd geïnspireerd door die talloze andere clips met soortgelijke titels ("sh * t blanke meisjes zeggen tegen zwarte meisjes, etc). Het was grappig, en maar al te waar. Kijken naar het deed me denken aan de irritante dingen die mensen hebben zei tegen mij, als moeder van een kind met een handicap, of om mijn dochter Miranda. Er zijn twee reacties in het bijzonder. De eerste is in de trant van "Uw dochter is een inspiratie", of, nog meer .. .
Wat moet ik haar vertellen ...
12 februari 2012
Lees meer
3
Geplaatst door Karen Iets wat ik moet voortdurend bij te stellen is de manier waarop ik praat met Miranda over haar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Toen Miranda eerst werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 2, mijn man en ik afgesproken dat we eerlijk tegen haar zou zijn, maar op een leeftijd passend niveau. Natuurlijk, "passend bij de leeftijd" is een verschuiving wegwijzer ... Ik denk dat het waarschijnlijk een geluk dat mijn meisje kan gemak in haar begrip van FOP. Gezien Miranda's jonge leeftijd bij diagnose, dit is een, uh, "luxe" die we hebben. Ik kan niet voorstellen hoe moeilijk het moet zijn voor die mensen die een normale jeugd, en vervolgens op 16 ...
Amazing genetica ...
5 februari 2012
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Een paar dagen geleden onze tijdschrift National Geographic aangekomen in de mail. Deze maand, februari 2012, de cover verhaal ging over honden, en hoe de ongelooflijke verscheidenheid van rassen van honden is gevonden toe te schrijven aan slechts een paar genen. Als ik het artikel mag samenvatten, lijkt het erop dat ondanks het feit dat de honden zijn er in zoveel verschillende vormen, maten en kleuren en met zulke verschillende haarlengtes, haar texturen, temperamenten, vaardigheden, etc, er is niet echt veel genetische variatie tussen honden. Hun DNA is grotendeels hetzelfde van hond tot hond. Dus wat doet die te maken hebben ...
