Archief voor februari, 2012
Internationale Zeldzame Ziekte Dag 2012
26 februari 2012
Lees meer
0
Geplaatst door top Karen 's Werelds meest specialist in het behandelen van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, Dr Frederick Kaplan, heeft ooit gezegd dat aan een enkele persoon met FOP vinden, zou je iets van 20 stadions met mensen te vullen. Dat is echt een concreet beeld geeft, vind je niet? Bij een prevalentie van ongeveer 1 op de 2 miljoen mensen, FOP is een van de zeldzaamste van de zeldzame ziekten. Tot op de dag, bijna 5 jaar na de diagnose mijn dochter Miranda, ik heb een moeilijk begrijpen dat mijn kind is er een minder dan duizend mensen in de wereld bekend is dat FOP hebben (ongeveer 3500 zijn ...
Waarom sommige reacties te rijden me gek
19 februari 2012
Lees meer
3
Geplaatst door Karen Een paar dagen geleden heb ik een videoclip op Facebook met een titel iets als zagen, "Sh * t mensen zeggen tegen mensen met een handicap". Zoals je kunt raden, werd geïnspireerd door die tal van andere clips met vergelijkbare titels ("sh * t blanke meisjes zeggen tegen zwarte meisjes, enz.). Het was grappig, en maar al te waar. Kijken naar het deed me denken aan het irritante dingen die mensen hebben tegen me zei, als de moeder van een kind met een handicap, of om mijn dochter Miranda. Er zijn twee opmerkingen in het bijzonder. De eerste is in de trant van "Uw dochter is een bron van inspiratie", of, nog meer .. .
Wat moet ik haar vertellen ...
12 februari 2012
Lees meer
3
Geplaatst door Karen Iets wat ik moet voortdurend bij te stellen is de manier waarop ik naar Miranda te praten over haar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Toen Miranda voor het eerst werd vastgesteld op de leeftijd van 2, mijn man en ik afgesproken dat we zouden zijn eerlijk tegen haar, maar op een leeftijd passend niveau. Natuurlijk, "passend bij de leeftijd" is een verschuiving wegwijzer ... Ik denk dat het is waarschijnlijk geluk dat mijn meisje kan gemak in haar begrip van FOP. Gelet op jonge leeftijd Miranda's bij diagnose, dit is een, eh, "luxe" die we hebben. Ik kan niet beginnen voor te stellen hoe moeilijk het moet zijn voor die mensen die een normale jeugd, en dan bij 16 ...
Geweldige genetica ...
05 februari 2012
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Een paar dagen geleden ons tijdschrift National Geographic aangekomen in de e-mail. Deze maand, februari 2012, het deksel verhaal ging over honden, en hoe de ongelooflijke verscheidenheid aan rassen van honden is gevonden te zijn toe te schrijven aan slechts een paar genen. Als ik mag samenvatten het artikel, lijkt het erop dat ondanks het feit dat honden zijn er in zoveel verschillende vormen, maten en kleuren en met zulke verschillende haarlengtes, haar texturen, temperamenten, vaardigheden, etc, er is niet echt veel genetische variatie tussen honden. Hun DNA is meestal hetzelfde van hond tot hond. Dus wat heeft die te maken hebben ...
