Archief voor maart, 2012
Hoe Miranda wijzigt
25 maart 2012
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Miranda wil niet dat wij alles doen voor haar. No way! Ze wil zichzelf dingen te doen, net als elk ander kind. Volkomen begrijpelijk. Ze is 7 jaar oud, en wat kind op die leeftijd wil hebben om te vragen voor alles? Echter, Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva betekent ze is niet precies hetzelfde als elk ander kind ... Ze heeft beperkingen die een aantal activiteiten van het dagelijks leven meer uitdagend te maken. Ze heeft op verschillende manieren doen sommige dingen te vinden, en als ze ouder en groter groeit, ontwikkelt ze nieuwe technieken. Dus wat is de bron van het probleem? Nou, de grootste en meest lastige ...
Schijnwerpers op jong volwassenen met FOP
18 maart 2012
Lees meer
0
Geplaatst door Karen Toen Miranda eerst werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ongeveer 5 jaar geleden, een van de vele, vele verontrustende gedachten die ik had was dat ze zou worden beroofd van de mogelijkheid om academische of werkgerelateerde prestaties als volwassene hebben. Om die reden, onder vele anderen, ik brulde als een baby toen, ongeveer een week na de diagnose, een volwassene met FOP bereikt om me via de e-mail nieuwsgroep we hadden net getekend op en zei: "Hallo! Mijn naam is (die en die). Ik heb een masters degree in (blah blah), ben ik werkzaam als (beroepstitel), en ik leef door mijzelf in ...
Waarom FOP is moeilijk voor controle-freaks zoals ik
11 maart 2012
Lees meer
1
Geplaatst door Karen krijg ik een flink aantal ideeën voor blogs van stukjes en beetjes ik inhaken door de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en zeldzame ziekte gemeenschappen. Alleen deze week, bijvoorbeeld, een kiem van een gedachte begon toen een FOP-moeder weet ik merkte, in antwoord op een van haar kind vroegste FOP flare-ups, dat ze hoopte dat ze beter in staat zou zijn in de toekomst te herkennen (en misschien minimaliseren?) wat FOP progressie. Het viel me op dat ik herinner me denken op die manier. Sterker nog, ik vroeger vrij bepalen over het idee ... Dit is in overeenstemming met mijn persoonlijkheid, die altijd ...
Het is tijd voor de Jeannie Peeper Awards!
4 maart 2012
Lees meer
0
Geplaatst door Karen Twee jaar geleden, de Internation Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association begon een nieuwe jaarlijkse traditie van de grote leiders erkennen in de FOP-gemeenschap. De Jeannie Peeper Awards erkennen en dank een aantal fantastische mensen die hebben gedaan, zo heel veel om het bewustzijn van FOP en fondsen voor FOP onderzoek te verhogen. Als u betrokken bent bij de IFOPA, zal u zeker weet wie Jeannie Peeper is. ;-) Voor iedereen anders - Jeannie Peeper is een vrouw met FOP die de IFOPA opgericht. In het midden van de jaren 1980, die onlangs klaar met een universitair diploma in het sociaal werk, Jeannie ontmoette een arts via de Nationale ...
