Archief voor april, 2012
Rare Disease Foundation gala
29 april 2012
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Afgelopen zaterdag nacht, mijn man Pete en ik ging naar de Rare Disease Foundation "Rare Finds" gala-evenement. Allemachtig, het was geweldig ... Voordat ik vertel je er alles over, zal ik beginnen met uit te leggen dat de Rare Disease Foundation is een in Vancouver gevestigde goede doelen gericht op, je raadt het al, zeldzame ziekten. De organisatie heeft twee doelen - een lokale gemeenschap en steungroep te bieden voor gezinnen omgaan met zeldzame aandoeningen, en om "micro-subsidies" aan zorgverleners en onderzoekers hoeven slechts een beetje geld om een zeldzame ziekte-gerelateerde zorg krijgen en / of onderzoek initiatief van de grond. Ik ben betrokken geweest bij ...
"Wat heb je gedaan? '
22 april 2012
Lees meer
1
Geplaatst door Karen We hadden een vervelende kleine FOP schrikken deze week. Op dinsdag, mijn dochter Miranda ging naar school zoals gewoonlijk, en dat dag ging ik naar het kantoor van mijn werkgever (meestal Ik werk vanuit huis). Later op de dag, liep ik naar de parkade te vertrekken en pak mijn kinderen op, en mijn mobiele telefoon ging, maar ik verloor het gesprek zoals ik in de lift. Ik dacht dat de persoon zou terugbellen, maar hij of zij niet. Ging ik op mijn weg. Ik kreeg de school en liep naar Miranda's klas net als de bel ging. Miranda's eerste leerjaar ...
5 jaar geleden, de wereld meer draait om zijn as
15 april 2012
Lees meer
2
Geplaatst door Karen 19 april 2012 markeert het 5 jarig bestaan van mijn dochter Miranda's diagnose van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Die dag in 2007 was een ongelooflijk afschuwelijke dag - gemakkelijk de ergste dag van mijn leven. Het was ook een van die cruciale dagen waar onze wereld veranderd. Er zijn een paar van die in het leven van een persoon - de dagen dat je kinderen werden geboren, de dag dat je trouwde, enz. Dit bijzondere dag was die ik nooit verwacht te hebben, was er geen familiale geschiedenis van FOP. Het is niet een genetisch recessieve aandoening die rustig kunnen "in de familie", zo ...
Paasweekend 2012
9 april 2012
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Vandaag is het tweede paasdag, wat verklaart waarom mijn blog is een dag te laat ... We waren druk in ons huis gisteren met gekleurde eieren, chocolade konijntjes, het koken van voedsel en andere dergelijke Paas-y activiteiten - geen tijd voor regelmatige zondag bloggen! Ik merkte vorige week dat mijn dochter Miranda is net als de Energizer Bunny deze dagen ... En dat verricht deze week ook, dat is goed, want de afgelopen dagen behoorlijk druk geweest. Op zaterdag, Miranda ging naar haar vriendin Sara's 7 verjaardagsfeestje bij Omega Gymnastics. Mijn man Pete ging samen met haar, en hij zei dat Miss M ...
De lente is in de lucht ...
1 april 2012
Lees meer
0
Geplaatst door Karen Miranda is al helemaal vol met bonen laatste tijd. Ik toeschrijven aan de lente! OK, dus ik jammerden veel over de verandering naar zomertijd een paar weken geleden, maar sindsdien, heeft Miranda al een beetje als de spreekwoordelijke Energizer bunny. Dat is prima - ik klaag niet. ;-) Het helpt waarschijnlijk dat Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva rustig geweest voor een tijdje. Ze heeft geen nieuwe flare-ups had sinds september vorig jaar, knock-on-wood-lange-may-het-blijven-die-weg. In feite hebben we niet eens moesten Miss M geven prednison voor eventuele valpartijen of andere trauma's in een paar maanden niet. Yay! Dit is allemaal goed. Hoe dan ook, ...
