Vrienden Met FOP

Geplaatst door Karen

19 april 2012 markeert het 5 jarig bestaan ​​van mijn dochter Miranda's diagnose van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Die dag in 2007 was een ongelooflijk afschuwelijke dag - gemakkelijk de ergste dag van mijn leven.

Het was ook een van die cruciale dagen waar onze wereld veranderd. Er zijn een paar van die in het leven van een persoon - de dagen dat je kinderen werden geboren, de dag dat je trouwde, enz. Dit bijzondere dag was die ik nooit verwacht te hebben, was er geen familiale geschiedenis van FOP. Het is niet een genetisch recessieve aandoening die rustig kunnen "in de familie", dus het kwam recht uit de lucht naar ons (zoals gebeurt in 99% van de gevallen van FOP). Nope, het was gewoon toeval dat Miranda bleek dat 1 op de 2 miljoen personen met spieren, die zich tot het bot te zijn.

FOP raakte Miranda hard en snel - er was geen versoepeling in. Ze werd gediagnosticeerd ongeveer een maand na haar eerste flare-up op haar nek (ze een paar op haar hoofd eerder had gehad), en kort daarna verspreidde het zich als wildvuur. Binnen ongeveer 5 maanden, ging zij van het zijn een klein meisje met een gratis en eenvoudige beweging ....

Hier was Miranda op 2 jarige leeftijd, voordat FOP sloot haar armen - kijk eens hoe ze kon duiken in al die pasta ...

Dit is een van mijn favoriete vroege foto's van Miranda. Sterker nog, ik denk dat dit de laatste foto die we hebben van haar met volledige armbeweging.

... Om een ​​kind met een gesmolten wervelkolom, een linker schouder vergrendeld, een linkerarm die niet zou rechtzetten bij de elleboog, en een rechterarm die niet hoger zijn dan borsthoogte kon gaan. Minder dan een jaar na dat, de rechterschouder stevig op zijn plaats en haar rechterarm werd blijvend gebogen in een "L"-vorm.

Miranda met linker elleboog nu beperkt, maar juist nog niet aangetast.

Voor de eerste paar maanden van dit alles, het was pure hel. Miranda was in pijn, werd ze beweging te verliezen, en we konden niets anders doen dan kijken naar het gebeuren. Daarnaast hadden we een enorme mentale en emotionele aanpassing ondergaan. FOP was constant in onze gedachten. We hadden zo veel angsten over de toekomst.

Maar - uiteindelijk begonnen we om onszelf te trekken uit het gat. We bereikten een punt waar, al waren we nog steeds ongerust over de toekomst, wisten we dat we konden doorgaan met het leven. Wat denk je? Ons kind was nog steeds hier, Ze was nog steeds blij. Misschien kon ze niet haar romp en armen bewegen heel goed, maar ze enthousiast over alle dingen 3-jarigen doen was. Ook, we hadden enorm behulpzaam steun van de internationale FOP-gemeenschap, en vele talloze voorbeelden aan mensen met FOP die gelukkig en interessant leven te leiden volgen. Hoe zouden we niet proberen om al het mogelijke te doen voor Miranda?

Ons gelukkig meisje, leeftijd 2,5 jaar.

We hebben een aantal moeilijke keer in de afgelopen 5 jaar, en een aantal stressvolle gebeurtenissen hadden, maar we hebben die gelegenheden acceptabel goed behandeld (tenminste ik denk dat we het goed gedaan). Iets wat nog steeds moeilijk te zijn, is dat we moeten blijven kijken Miranda's lichaam te veranderen. Zelfs als ze het niet hebben van actieve flare-ups - en ze heeft nu niet gehad voor 7 maanden, klop op hout - de bestaande FOP-bot trekt op delen van haar lichaam en verandert haar houding als ze groeit. Ook zijn er nog tal van enge toekomstige FOP gebeurtenissen die ons blijven maken (we proberen niet te denken over die dingen als we het kunnen helpen, maar soms moet je gewoon kan het niet helpen).

Ja, FOP veranderde onze wereld, en permanent. Maar weet je wat? Al met al, het is niet zo slecht geweest, voor zover we dachten dat het zou kunnen zijn. Hier is een momentopname van Miranda vandaag: ons meisje is 7 jaar oud, en in rang 1 op school. Ze is slim - zij kan een onafhankelijke onderwijsplan vanwege haar fysieke problemen hebben, maar ze heeft een graad 3 leesniveau en gedijt dus goed op school dat ze doet wat geavanceerde leeractiviteiten buiten de gebruikelijke graad 1 curriculum. Ze heeft vrienden die ze houdt om te spelen met, en veel van de kinderen in haar school kennen haar en begroet haar op een vriendelijke manier als ze haar zien. Ze zit in Girl Guides op de Sparks-niveau, en ze neemt piano en aangepaste zwemlessen. Ze is ongeveer om T-ball (mijn hart zal in mijn keel toen ze speelt, maar het zij zo) starten. En, heeft ze niet graag herinnerd worden aan haar FOP, maar het is altijd een zorg voor ons.

Miranda, leeftijd 7

We zijn zo trots op onze Miranda dat we konden barsten. Ze is zo'n geweldige meid. Haar toekomst zal in sommige opzichten dan we anders zijn maar het zou zijn als ze geboren werd, maar ze heeft nog steeds zo veel potentieel.