Geplaatst door Karen
Vandaag is het tweede paasdag, wat verklaart waarom mijn blog is een dag te laat ... We waren druk in ons huis gisteren met gekleurde eieren, chocolade konijntjes, het koken van voedsel en andere dergelijke Paas-y activiteiten - geen tijd voor regelmatige zondag bloggen!
Ik merkte vorige week dat mijn dochter Miranda is net als de Energizer Bunny deze dagen ... En dat verricht deze week ook, dat is goed, want de afgelopen dagen behoorlijk druk geweest.
Op zaterdag, Miranda ging naar haar vriendin Sara's 7 verjaardagsfeestje bij Omega Gymnastics. Mijn man Pete ging samen met haar, en hij zei dat juffrouw M had een TOTAL BLAST. Wat is dat, zeg je gymnastiek klinkt totaal verkeerd voor een kind met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Ik zou het eens als je denkt parallelle staven, slingerend van je armen, handsprings en dat soort dingen, maar afgezien daarvan, er is veel te doen op een gymnastiek plaats voor Miranda - dat is waarom we hadden zelfs haar eigen 6e verjaardag partij daar. In feite, een gymnastiek partij is eigenlijk geweldig voor Miranda - de vloeren zijn al bedekt met die dikke gym matten, wat betekent dat ze kunnen vrij veel rondrennen om de inhoud van haar hart, en zelfs spelen TAG met de andere kinderen (normaal, tag is gewoon helemaal uit voor haar - zelfs op gras, te veel kans op lichamelijk letsel). Bovendien, de gymnastiek plaats heeft een grote put gevuld met zachte, squishy schuimblokken, die perfect geschikt is voor elk kind, waaronder een met FOP, een sprong in met wilde verlaten. 
OK, ik heb niet een schot van Miranda en haar vader bij de gymnastiek plaats, maar hier zijn ze de volgende dag.
Op zaterdagavond, hebben we geschilderd paaseieren. Miranda en haar broer Owen (leeftijd 10) streden om te zien wie de meest felgekleurde eieren kon krijgen. Miranda doen belandde 4 paarse degenen, want ze vond de paarse kleur zo veel.
Op zondagochtend, Miranda en Owen waren met ongeveer 7:15 (kreunen van ouders), en bezig met een onstuimige en energieke Paaseijacht. Gelukkig, de Paashaas verborg alle eieren rond heuphoogte zodat Miranda niet al te hoog te bereiken - haar bereik is vrij beperkt vanwege haar gesmolten schouders en ellebogen. Later gingen we over naar de kinderen 'Farmor's (Farmor is Deens voor oma) huis, waar Miranda bleek uit haar stijlvolle, mooie kleding, ging voor een wandeling met Owen, Farmor en tante Anna, en at een grote stapel Pasen ham (dat is haar ALL-TIME FAVORIETE). Niet te vergeten dat zij en Owen ook scarfed manier, veel te veel Pasen snoep.
Hier is Miranda doet een "manier poseren" en pronken met haar mooie jurk (compleet met norse mannequin meningsuiting - een beetje eng hoe kinderen halen dat spul).
Het was een erg leuke Pasen ... Het soort vakantie met het gezin, die zal zorgen voor mooie herinneringen in de komende jaren. Dat is belangrijk voor iedereen, maar ik denk dat het extra waardevol voor mensen met FOP. Natuurlijk weet niemand wat de toekomst zal brengen, maar mensen met FOP hebben een vrij goed idee over dat onderwerp (in het kort - progressieve fusie van gewrichten en in toenemende mate beperkte beweging). Wat we niet weten, is echter wanneer deze levensveranderende fysieke veranderingen gaan plaatsvinden. En dus - we proberen te leven voor het moment, en de melk van elk moment voor alles wat het waard is.
Bunny Miranda met haar konijn paasmandje.
Geweldige blog ... Happy Easter!