Vrienden Met FOP

Geplaatst door Karen

Afgelopen zaterdagavond, mijn man Pete en ik ging naar de Rare Disease Foundation "Rare Finds" gala-evenement. Allemachtig, het was geweldig ...

Voordat ik vertel je er alles over, zal ik beginnen met uit te leggen dat de Rare Disease Foundation is een in Vancouver gevestigde goede doelen gericht op, je raadt het al, zeldzame ziekten. De organisatie heeft twee doelen - een lokale gemeenschap en steungroep te bieden voor gezinnen omgaan met zeldzame aandoeningen, en om "micro-subsidies" aan zorgverleners en onderzoekers hoeven slechts een beetje geld om een ​​zeldzame ziekte-gerelateerde zorg krijgen en / of onderzoek initiatief van de grond. Ik ben betrokken geweest bij het moederconcern kant van RDF voor een paar jaar nu, en ik moet zeggen dat het echt geweldig. OK, dus mijn RDF piepgeluiden ervaren niet de details van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva zoals wij doen in ons huis, maar ze hebben hun eigen zeldzame ziekte betreft kregen, en we kunnen allemaal goed betrekking hebben op elkaars ervaringen. Ik heb een aantal gewaardeerde vrienden gemaakt door middel van die groep.

Maar goed, terug naar het gala ... Dit was DTO's belangrijkste jaarlijkse fundraising evenement, en dit jaar werd gehouden op, wachten, de Vancouver FERRARI EN LAMBORGHINI (had ik dat spellen toch?) DEALERSHIP! Wat een helemaal geweldig locatie ... Ze had het grootste deel van de auto's uit de showroom verhuisd, maar ze twee van hen achtergelaten voor ons om kwijlen over bewonderen.

Het was niet allemaal staan ​​rond en praten en kijken naar koele auto's, dat wel. Er was een ongelooflijke eten ... Chefs uit een bos van de beste Vancouver restaurants vrijwillig hun diensten aan hapjes en / of desserts te bereiden op een heleboel kraampjes die zijn geconfigureerd in een cirkel, en gala-gangers kregen om de waren te proeven bij iedere cabine dan stemmen voor de favorieten door het storten van een kleine knikker in een glazen pot bij elke tafel. Interessant, vond ik later dat de winnaars waren van een chef-kok die een soort van high-end versie van een smore voorbereid, en een chef-kok die bereid zijn, als je maar kunt bedenken, mini yak taco's (ja, dat yak was). Ik stemde niet voor een van deze, maar ze waren goed.

Er was ook natuurlijk de verplichte stille veiling, met veel zeer leuke dingen te koop. Ik vond het jammer om mijn kinderen later advies op dat de facturering werd te hoog voor ons om de hockeystick ondertekend door alle Vancouver Canucks - te slecht. Echter, Pete en ik heb succesvol bod op een gastronomisch diner voor 4 te leveren aan ons huis. Naar uit, yum yum.

Pete en Karen, chic gala-bijwonen types en big spenders op stille veilingen ...

Er waren veel en veel schitterende, rijk uitziende mensen op dit gala, dat is net wat RDF nodig ... Celebrity watchers gewezen op de aanwezigheid van 2 of 3 van de "Real Vancouver Housewives". Dit is allemaal goed, want ik begrijp dat het RDF gerezen over $ 115,000.00 van dit evenement! Wow en meer wow, zo'n fantastisch resultaat.

Behalve dat het een grote zaak, het was veel plezier. Pete en ik kreeg om te hangen daar met enkele van mijn RDF vrienden, allemaal verkleed en sprankelend. Dit zijn ouders van kinderen met aandoeningen zoals Prader-Willii syndroom, PVNH, Maple Syrup Urine Disease, Dup 15q, niet gediagnosticeerde aandoeningen en meer. Dit zijn allemaal fantastisch en leuke mensen, en ik ben blij dat ik ken ze. Ook blij dat we kregen allemaal een geweldige avondje uit!

Mijn meisje Miranda, de reden waarom ik ben betrokken bij de Rare Disease Foundation.

PS - Update over vorige week blog - gelukkig, Miranda leverde geen FOP-gerelateerde effecten van de hiel blessure die ik over had te lijden. Ze maakte het door de 7-10 dagen na het letsel zonder FOP flare-up te ontwikkelen. De pijn en zwelling van de blessure volledig verdween binnen een paar dagen, en niet terugkeren. PHEW ...