Vrienden Met FOP

Geplaatst door Karen

OK, je moest het zien coming ... Heet op de hielen van mijn blog vorige week een samenvatting van de 21ste jaarlijkse Fibrodysplasia Ossificans onderzoeksrapport Progressiva, hier is wat mijn familie doet om de drive voor een genezing te ondersteunen: we zullen doen van de "Ride aan FOP Cure "ter ondersteuning van onze FOP liefdadigheid in Canada, de Canadese FOP Network.

Wat is de Ride, vraagt ​​u? Een paar jaar geleden, de Herce familie van Ontario en enkele vrienden deden een fietstocht van Toronto naar Niagara Falls om geld in te zamelen voor FOP onderzoek; hun Rit naar FOP Cure was ter ere van Valerie Herce, die in haar jaren '20 en heeft FOP . Valerie's zus, Vanessa, gepland de Rit met de de bescheiden doelstelling van het verhogen van $ 500 - en in plaats daarvan, de groep is aangetrokken, maar liefst $ 33.000! Aangemoedigd door hun succes, de groep herhaalde het evenement vorig jaar en deed het nog beter, het verhogen van een fenomenale $ 40.000. Ze het nog doen ook dit jaar ook, op 21 juli (hoewel ik geloof dat hun route is deze keer veranderd rond).

Vorig jaar, de Herce groep ook afgesproken om groepen in andere gebieden van Canada om hun eigen versies van de Ride doet, en dus onze familie kregen op de pret. We hebben de rit naar FOP Cure op prachtige Rocky Point Park in Port Moody, BC, ter ere van onze Miranda, nu 7 jaar, en we hadden een geweldige tijd te doen (wat geluk met een prachtige zonnige dag voor onze event). We reden onze fietsen en wandelden op het park fietspaden, en bedekte het met een leuke barbecue picknick.

Ons team van ruiters en wandelaars in 2011

Een van mijn favoriet foto's van vorig jaar, Miranda en onze neef Julianne.

Onze rit was een geweldige ervaring, en we besloten om het opnieuw te doen dit jaar ook. Ten minste een andere Ontario groep zal ook moeten doen zijn eigen versie van de Ride.

In eerste instantie dachten we dat we de 2012 Ride opnieuw doen bij Rocky Point Park. Echter, diverse kwesties samengezworen tegen ons verzamelen van een vergelijkbare grootte groep (9 personen) aan wat we vorig jaar hadden, dus hebben we nagedacht over wat te doen ... En dan, mijn man Pete zei opeens: "Waarom gaan we niet gewoon uitstellen onze Ride a paar weken en doe het in Calgary terwijl we op zomervakantie? "Ik was aanvankelijk een beetje terughoudend om ons evenement te doen op een andere dag dan de andere groepen, maar ik kon de voordelen van het idee zien ... Mijn ouders, zus en broer, zuster-in-law, nichtjes en neefje wonen allemaal in Calgary, en niet te vergeten een aantal ooms en tantes, een heleboel neven en enkele jeugdvrienden - met andere woorden, mogelijk een omvangrijke groep mensen die misschien niet beschikbaar om mee te ons op de grote dag. En dus hebben we de beslissing om onze Ride doen om FOP dit jaar in Calgary, Alberta op zaterdag 4 augustus Cure. Onze specifieke site voor de Ride is nog worden bepaald - ik sta open voor suggesties, Calgary mensen ...

Ondersteuning van onderzoek naar een manier om te behandelen of te genezen FOP vinden is dus zeer belangrijk voor onze familie. We hebben een prachtige kleine meisje dat is slim, grappig, schattig en vol leven, maar FOP berooft haar van het vermogen om te bewegen. In de afgelopen 5 jaar, heeft FOP spieren omgezet in Miranda's rug, nek, schouders en ellebogen in het bot, vergrendeling haar gewrichten gedeeltelijk of volledig op zijn plaats. Ze moet elke dag voorzichtig zijn, opdat een klein trauma veroorzaken een FOP flare-up leidt tot vorming van nieuw bot. Tenzij wetenschappers kan een manier zijn om FOP te stoppen vinden, wordt deze afschuwelijke proces zal blijven voor de rest van het leven Miranda's. Re: het stoppen van het proces van FOP - zie mijn blog van vorige week - onderzoekers zijn zo dichtbij! Als we blijven aandringen, kon een medicijn om FOP te behandelen een realiteit in de komende jaren zijn.

Gelieve te helpen om de toekomst van onze Miranda's zo helder als het kan, en ondersteunen onze Rit naar FOP (meer informatie over hoe u kunt doneren coming soon!) Cure.