Vrienden met FOP

ALGEMENE INFORMATIE:

- Erin is 5 jaar oud en werd geboren in augustus 2005.

- Erin heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, meer in het algemeen gerelateerd aan de FOP.

- FOP wordt veroorzaakt door de mutatie van een enkel gen. Een persoon met FOP ontwikkelt weke delen zwellingen, en in de loop van een aantal weken, bot vervangt spier-, pees of ligament weefsel in de zwelling.

- FOP progressief is door de jaren heen, te beginnen in het hoofd, nek, schouders en romp, en later verhuizen naar de armen, benen en kaak. Spieren beïnvloed door FOP zijn het hart, middenrif en gezichtsspieren (met uitzondering van de kaak).

- Door middel van meerdere opflakkeringen van de aandoening, de gewrichten uiteindelijk geheel of gedeeltelijk gesmolten op zijn plaats.

- Flare-ups kan worden veroorzaakt door zelfs kleine fysieke trauma's. Blootstelling aan het griepvirus kan ook leiden tot opflakkeringen. Veel flare-ups, hebben echter geen oorzaak bekend is.

Specifieke beperkingen Erin's:

- Erin kan haar nek niet bewegen in elke richting. Toen ze haar hoofd draait uit te kijken, zal ze ofwel net te bewegen haar ogen of bewegen haar hele stam. We zijn niet zeker welk percentage van haar nek wordt gesmolten, maar ongeacht ze niet in staat zijn om haar nek bewegen.

- Erin is beide schouders zijn gedeeltelijk gesmolten. Ze kan bewegen haar ellebogen, maar zijn beperkt in hoe ver ze kan bereiken omlaag, omhoog, of buiten. Ze heeft hulp nodig het oppakken van zaken van de vloer of het bereiken van voor posten buiten haar bereik. Ze is niet in staat om haar handen te trekken.

- Erin's rug is erg gerimpeld. Dit kan voorkomen dat haar van zittend in een stoel. Thuis kan ze zitten op het kind IKEA ontlasting. Ze zijn ongeveer 11 "hoog en dat op dit moment is perfect hoogte stoel voor haar. Ze geeft de voorkeur aan wel eens te knielen of als we aan het doen zijn staan ​​een activiteit op de activiteit tabel (tabel hoogte is ongeveer 19 ").

CARE en voorzorgsmaatregelen:

- Het belangrijkste is om valpartijen en andere effecten te voorkomen dat het lichaam Erin's. Probeer te struikelen te voorkomen door ervoor te zorgen dat ze beschikt over een duidelijk pad om te lopen, en er ook voor zorgen dat ze niet lopen over een zeer oneffen oppervlak.

- Omdat Erin kan niet draaien haar romp en nek en brace valt met haar armen, ze heeft de neiging om de impact van vallen naar haar voorhoofd. Erin zou moeten dragen van de helm of hoofdbedekking draagt ​​ze naar school te allen tijde. Erin moet de helm af tijdens het transport, omdat het interfereert met haar zitten comfortabel in de autostoel. Ze is momenteel te wennen aan de roze helm. Ze zal dragen het grootste deel van de tijd zonder klachten. Als het eenmaal loskomt, zal ze niet willen dat weer in.

- Erin mag niet spelen agressief uitvoeren van games (dat wil zeggen tag). Ze kunnen spelen in de speeltuin, maar iemand moet haar zien. Laag en langzaam dia's zijn goed als ze hebben zijn niet steil en als ze veilig kan stoppen in haar eentje aan de basis van de dia. Ze kan niet zitten op een sling schommel. De beperkingen in haar schouders en rug te voorkomen dat haar in staat is recht te houden zichzelf. Emmer schommelzitjes zijn beter. Ze heeft getolereerd die in het verleden, maar we hebben niet geprobeerd zwaait sinds juli. We willen haar om deel te nemen en te doen kind dingen, maar ze vereist toezicht van een volwassene.

- Erin moet haar handen te wassen voor het eten, maar ze is niet in staat om haar handen lopen onder een lopende kraan als gevolg van haar schouder beperking. Eerst wassen van haar handen met zeep en water met een papieren handdoek is prima. Volg dan met anti-bacteriën hand sanitizer is ideaal.

- Erin is niet zindelijk nog niet. Ze zal naar school gaan met een overnachting pull-up. Ik kan sturen extra's, van welke de leraren nodig hebben.

- Erin heeft hulp nodig om het aantrekken van haar jas. Ik adviseer te beginnen met de rechterarm en dan de linker arm.

- Erin heeft hulp nodig om het aantrekken van haar schoenen als ze zou komen uit te schakelen.

- Erin moet toezicht lopen boven of naar beneden trappen. Zij zal u laten weten of zij nodig heeft om vast te houden iemands hand. Ik probeer haar zoveel mogelijk onafhankelijkheid die ze wil maken, maar een volwassene moet zijn met haar als ze navigeert elke trap.

- Probeer niet om de beweging van een van haar ledematen af te dwingen.

Medische behandeling:

- Als Erin vallen of op andere wijze een impact moeilijk te nemen om haar lichaam genoeg voor haar om te huilen, gebruik maken van een koud kompres direct op het getroffen gebied gedurende 20 minuten. Ze zal waarschijnlijk protesteren.

- Erin is constant op 6,8 ml van naproxen. Ze is in een "actieve fase" met haar FOP. Er zullen flare-ups en de Naproxen helpt bij de pijn en zwelling. We zullen het beheer van de medicatie thuis. De school zal niet nodig om haar te geven eventuele medicatie. De Naproxen kan haar slaperig.

- Erin kan Prednison voor toekomstige flare-ups, maar de school hoeft geen medicatie toe te dienen. Dit doen we thuis. Prednison kan haar suf ook.

- Erin draagt ​​een medische identificatie-armband. Als er blessures komen, kunt u bellen Medic Alert.