Vrienden Met FOP

ALGEMENE INFORMATIE:

- Erin is 5 jaar oud en werd geboren in augustus 2005.

- Erin heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, meer in het algemeen verwezen als FOP.

- FOP wordt veroorzaakt door de mutatie van een enkel gen. Een persoon met FOP ontwikkelt zacht weefsel zwellingen, en de loop van enkele weken, bot vervangt spier, pees of ligament weefsel in de zwelling.

- FOP progressief is door de jaren heen, te beginnen in het hoofd, nek, schouders en romp, en later verhuizen naar de armen, benen en kaak. Spieren onaangetast door FOP zijn het hart, middenrif en gezichtsspieren (met uitzondering van de kaak).

- Via meerdere opflakkeringen van de ziekte, gewrichten uiteindelijk geheel of gedeeltelijk gesmolten in plaats geworden.

- Flare-ups kunnen worden veroorzaakt door zelfs kleine fysieke trauma's. Blootstelling aan het griepvirus kan ook leiden tot flare-ups. Veel flare-ups hebben echter geen bekende oorzaak.

ERIN'S specifieke beperkingen:

- Erin kan haar nek niet bewegen in elke richting. Toen ze draait haar hoofd om te kijken, zal ze ofwel gewoon bewegen haar ogen of bewegen haar hele kofferbak. We zijn niet zeker welk percentage van haar nek is gefuseerd, maar onafhankelijk zal ze niet in staat zijn om haar nek bewegen.

- Erin is beide schouders zijn gedeeltelijk gesmolten. Ze kan haar ellebogen bewegen, maar zijn beperkt in hoe ver ze kan bereiken omlaag, omhoog, of buiten. Ze heeft hulp nodig oppakken van dingen van de vloer of het bereiken van voor items buiten haar bereik. Ze is niet in staat om haar handen te trekken.

- Erin's rug is erg gerimpeld. Dit kan haar beletten in een stoel zit. Thuis kan ze op het kind IKEA ontlasting zitten. Ze zijn ongeveer 11 "hoog en op dit moment, dat is perfecte hoogte stoel voor haar. Ze geeft de voorkeur soms te knielen of staan ​​als we aan het doen zijn een activiteit op de activiteit tafel (tafelhoogte is ongeveer 19 ").

ZORG EN VOORZORGSMAATREGELEN:

- Het belangrijkste is om valpartijen en andere effecten te voorkomen Erin's lichaam. Probeer te voorkomen dat struikelen door ervoor te zorgen dat ze een duidelijk pad om te lopen, en er ook voor zorgen dat ze niet lopen over een zeer oneffen oppervlak.

- Omdat Erin niet kan verdraaien haar romp en nek brace en valt met haar armen, ze heeft de neiging om de impact van vallen naar haar voorhoofd. Erin moet de helm of hoofdbedekking draagt ​​ze naar school te allen tijde te dragen. Erin moet de helm af tijdens het transport, omdat het interfereert met haar zitten comfortabel in de auto zitten. Ze is momenteel wennen aan de roze helm. Ze zal het merendeel van de tijd dragen zonder enige klachten. Zodra het komt uit, zal ze niet willen dat het weer aan.

- Erin mag niet spelen agressief lopende partijen (dwz tag). Ze kunnen spelen in de speeltuin, maar iemand moet haar kijken. Lage en langzame glijbanen zijn goed als ze hebben zijn niet steil en als ze veilig kan stoppen in haar eentje aan de voet van de glijbaan. Ze kan niet zitten op een mitella schommel. De beperkingen in haar schouders en rug te voorkomen dat ze niet in staat om zichzelf overeind te houden. Emmer schommel stoelen zijn beter. Ze heeft die in het verleden gedoogd, maar we hebben niet geprobeerd schommels sinds juli. We willen dat ze deelnemen en doen kid dingen, echter ze vraagt ​​toezicht van een volwassene.

- Erin moet haar handen wassen voor het eten, maar ze is niet in staat om haar handen onder een lopende kraan vanwege haar schouder beperking draaien. Eerst haar handen wassen met zeep en water met een papieren handdoek is prima. Dan follow-up met anti-bacteriën handdesinfecterend is ideaal.

- Erin is nog niet zindelijk. Ze zal naar school gaan met een overnachting pull-up. Ik kan extra's van wat de leraren nodig te sturen.

- Erin heeft hulp nodig om het aantrekken van haar jas. Ik adviseer te beginnen met de rechterarm en dan de linkerarm.

- Erin heeft hulp nodig om over haar schoenen als ze moeten loskomen.

- Erin moet toezicht lopen naar boven of naar beneden trappen. Zij zal u laten weten of zij nodig heeft om iemands hand vast te houden. Ik probeer haar zoveel mogelijk zelfstandigheid die ze wil toestaan, maar een volwassene moet zijn met haar als ze navigeert elke trap.

- Probeer de beweging van een van haar ledematen niet te forceren.

MEDISCHE BEHANDELING:

- Als Erin valt of anderszins neem een impact op haar lichaam hard genoeg voor haar om te huilen, het gebruik van een cold pack rechtstreeks op het getroffen gebied gedurende 20 minuten. Ze zal waarschijnlijk protesteren.

- Erin is constant op 6,8 ml van Naproxen. Ze is in een 'actieve fase' met haar FOP. Er zullen flare-ups en de Naproxen helpt met de pijn en zwelling. We zullen de medicatie toe te dienen thuis. De school zal niet nodig om haar geen medicijnen geven. De Naproxen kan haar suf te maken.

- Erin kan Prednison te nemen voor toekomstige flare-ups, maar de school zal geen behoefte aan een medicatie toe te dienen. We zullen dit doen in huis. Prednison kan haar suf te maken ook.

- Erin draagt ​​een medische identificatie-armband. Eventuele blessures komen, kunt u Medic Alert bellen.