Hier is de nieuwe boo boo
12 september 2008
Lees meer
0
Net zoals ik had verwacht, heeft haar voorhoofd en gezicht begonnen te zwellen. Ze heeft deze week drie keer gevallen! Natuurlijk was ze niet dragen van haar helm. Gelukkig zijn alle daalt deze week zijn geweest op het tapijt in de woonkamer. Een keer was ze lopen als ze niet werd verondersteld (maar is dat niet wat driejarigen doen?). Gisteren was ze gewoon lopen en struikelde over haar eigen voeten. Dan vandaag de dag struikelde ze over een koord. Op mijn Facebook-pagina geplaatst ik over nieuwe zwellingen Erin's en andere FOP moeder gereageerd. Marie, uit Zweden en mama naar Hugo, zei dat ze ...
FOP Gerelateerd artikel
10 september 2008
Lees meer
0
Hier is een link die iemand binnen de FOP-gemeenschap gevonden. Het is een artikel over mensen in Australië die zijn gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte hebben een moeilijke tijd om de juiste medische zorg. De koppeling heeft geleid tot een grote online conversatie over "weesziekten" en "orphan drugs." Blijkbaar is er een groot verschil over hoe zeldzame ziekten binnen de verschillende landen worden behandeld. http://www.smh.com.au/news/health/sick-and-ignored-our-medical-shame/2008/09/06/1220121593204.html
Voorschoolse update
9 september 2008
Lees meer
0
Uiteindelijk heb ik vanmorgen naar de voorschoolse bijeenkomst plaats van Alan. Ik was erg onder de indruk, nogmaals, met de manier waarop de school district behandelt speciaal onderwijs. Aangezien we kregen Erin's diagnose aan het einde van vorig schooljaar, hadden we geen aanbevelingen uit te stellen tot dit jaar. In principe de schoolpsycholoog overeengekomen dat Erin gekwalificeerd voor de diensten van de school district onder "orthopedische beperkingen" of iets in die beïnvloeden. We gingen over wat er gedaan moest worden tussen nu en maandag. Vrijdag Alan zal gaan naar het IEP ontmoeting met de leraar. Ik kort ging over de ...
Update over helm
8 september 2008
Lees meer
0
Dingen zijn goed nu met Erin. Ik zie geen nieuwe flare-ups te zien en ze niet klagen van pijn. Mijn vriendin Tina is druk bezig de verkoop van de grote items die zijn overgebleven van de liefdadigheid verkoop geweest. Ze heeft veel succes gehad met Craigslist. Ze is instrumentaal met Erin's veroorzaken. Niet alleen heeft gezien gemaakt op de verkoop van de extra items die we gered uit de verkoop, maar nu is ze samen met haar vader om te komen met een aangepaste helm voor Erin. Aanvankelijk hoopte ik Tina's ontzagwekkende naaivaardigheden kon ons helpen naai een paar lagen neopreen samen om ...
Erin's Bandage Kwam Uit
5 september 2008
Lees meer
1
Karen postte hieronder een reactie achter en zei dat ze hoopte dat er niets van Erin's val zou ontwikkelen. De bandage kwam gisteravond en ze heeft een gans-ei onder de wond. Zij ontwikkelde een permanente gans-ei op de voorkant van haar voorhoofd voor alle watervallen die ze had genomen sinds ze begon te lopen. Zoals haar hoofd groeide, de bult op het voorhoofd veranderde vormen en is nu vrijwel onmerkbaar. Het is er nog wel. Alan en ik kan het zien en voelen maar haar pony bedek het meestal. Laatste hair cut Erin was in het begin van augustus. Ik ga ...
Tekening
4 september 2008
Lees meer
0
De Spencer Man stichting is het hosten van hun jaarlijkse Spencer Man Memorial Benefit Tekening op 7 november 2008. De opbrengst gaat naar FOP onderzoek profiteren. De Spencer man Stichting zal elke dollar af te stemmen op de IFOPA uit de tekening (tot $ 4000). Een 25 dollar bijdrage zal een donatie van $ 50 geworden. Tickets voor de tekening zal beschikbaar zijn via 27 oktober 2008. Hier is een lijst van de prijzen die weg zal worden gegeven: 1. Toshiba 32 "720p LCD HDTV - 680 $ waarde 2 Visa Gift Card -. $ 400 waarde 3 Nintendo Wii + Wii Sports + 1 Controller + 1 Nunchuk -. $ 350 waarde 4 ....
Ah ... Mijn baby gaat naar de kleuterschool!
3 september 2008
Lees meer
1
De school district genoemd. We hebben een ontmoeting met hen op dinsdag 9 september en ze naar school gaat op 15 september. Ik kreeg zo opgewonden om te horen dat ze gekwalificeerd zijn, maar nu ben ik op de rand van een paniekaanval. Alan zegt dat Erin is klaar voor school, maar de bus kan eng zijn. Ik ben verscheuren net te denken over de angst dat ze kunnen hebben tijdens haar eerste week. Het is wel grappig dat ik gisteren was net bij de bushalte met alle moeders in de buurt. Een paar van de kinderen naar de kleuterschool ging dit jaar. ...
Gaan terug naar het oosten
2 september 2008
Lees meer
2
Ik wachtte zo lang als ik kon om onze vliegtickets te kopen. De vliegtickets begon te gaan, dus ik sprong op terwijl ik kon en kochten onze kaartjes in het weekend. De jongens zullen missen iets meer dan twee weken van school. Ik zal gewoon moeten ervoor zorgen dat ze doen wat schoolwerk elke dag. We zullen vliegen in Nashville op 2 oktober. Onze afspraak met Dr Kaplan is 10 oktober in Philadelphia. We nemen deze gelegenheid gebruik om familie te zien hebben we niet gezien in jaren. Er is nogal wat van het rijden betrokken, maar het zal de moeite waard zijn ...
Friday Night
2 september 2008
Lees meer
0
Alan vertrokken voor een conferentie in downtown Seattle op vrijdag. Aangezien hij was weg te blijven van huis voor de nacht, ik had Erin slapen in ons bed met mij. Ik dacht dat ik zou proberen om de kans dat ze wakker zou worden in het midden van de nacht te minimaliseren. Ik had een 06:00 training gepland, dus ik wilde ervoor zorgen dat ik kreeg genoeg slaap de nacht ervoor. Erin slaap viel vrij snel. Een uur later, begon ze te rollen. Meestal rolt ze zich om en schopt ons voor leverage. Deze keer hield ze rollen. Tegen de tijd besefte ik dat ze ...
Wandelaar
29 augustus 2008
Lees meer
0
Vandaag ontmoetten we Kate neer in de buurt van Tacoma bij een apotheek die zowat alles voor mensen met een handicap had. Ze hadden een groot deel van de winkel gewijd aan rolstoelen en diverse wandelwagens. De kinderen en ik kreeg er voordat Kate dus ik was in staat om rond te kijken. Alle kinderwagens / wandelwagens keek "medische" (gebrek aan een betere term). Eenmaal Kate aangekomen trok ze meteen een paar uit en werd me laten zien hoe ze werkten. In eerste instantie was ik in ontkenning dat Erin er een nodig had (dat is het kleine deel van mij dat nog steeds wil dat op een dag zal ik geloven ...
