21:e Årsredovisning FOP Research Report
19 maj 2012
Läs mer
0
Postat av Karen Det finns så många anledningar att älska våren ... För mig är en anledning till att maj är då den årliga rapporten från Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Collaborative Research Project släpps. Yay! Rapporten är skriven av Dr. Kaplan, Shore och Pignolo av UPenn för en lekman publik, och det säger allt om den forskning gruppen har gjort under föregående år. ("Gruppen" består av medlemmar i FOP forskningen labbet på UPenn plus forskare i flera andra forskningscentra.) Av 2012 års rapport kom för ett par veckor sedan och jag ska berätta för er allt om det ... Som en allmän ...
Miranda på flickscouter '"Sleepover"
6 Maj 2012
Läs mer
1
Postat av Karen helgen åkte jag med min dotter Miranda till en flicka Guides evenemang på Southlands Riding Club / Farm i Vancouver. Min titel har här ordet "sleepover" inom citationstecken eftersom det inte fanns en hel del sova händer, ha ha. [Caption id = "attachment_1609" align = "alignnone" width = "300" caption = "Här är ladan på gården."] [/ Caption] Jag åkte med Miranda eftersom hon inte kunde gå om jag inte gjorde det. På grund av hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, har min tjej säkerhetsrisker som de andra barnen inte har, och även hon behöver hjälp med att klä sig själv. Du kan inte bara delegera den typen av saker till en av de guider ledare, så det är av dessa saker ...
Sällsynt sjukdom Foundation gala
29 april 2012
Läs mer
2
Postad av Karen lördags kväll gick min man Pete och jag till den sällsynta sjukdomen stiftelsen "Rare Hittar" gala. Heliga röker, det var fantastiskt ... Innan jag berätta allt om det, jag börjar med att förklara att den sällsynta sjukdomen Foundation är en Vancouver-baserad välgörenhetsorganisation fokus på, du gissade rätt, sällsynta sjukdomar. Organisationen har två syften - att ge det lokala samhället och stödgrupp för familjer som arbetar med sällsynta sjukdomar, och för att ge "mikro-bidrag" till vårdgivare och forskare behöver bara lite pengar för att få en sällsynt sjukdomsrelaterad vård och / eller forskning initiativ från marken. Jag har varit med ...
"Du gjorde vad?"
22 april 2012
Läs mer
1
Postat av Karen Vi hade en otäck liten FOP skrämma denna vecka. På tisdagen gick min dotter Miranda till skolan som vanligt, och den dagen jag gick till min arbetsgivare kontor (främst jobbar jag hemifrån). Senare på dagen var jag gångavstånd till parkade att lämna och hämta mina barn upp, och min mobiltelefon ringde, men jag förlorade samtalet som jag fick i hissen. Jag tänkte personen skulle ringa tillbaka, men han eller hon inte gjorde det. Jag ledde på väg. Jag kom till skolan och gick över till Miranda klassrum precis som klockan ringde. Miranda första klass ...
5 år sedan, stannade världen snurra kring sin axel
15 april 2012
Läs mer
2
Upplagd av Karen den 19 april 2012 infaller fem årsdagen av min dotter Miranda diagnos av Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Den dagen 2007 var en otroligt hemsk dag - lätt den värsta dagen i mitt liv. Det var också en av de centrala dagar då vår värld förändrats. Det är några av dem i en människas liv - de dagar då barnen är födda, den dag du gifte etc. här dagen var en jag aldrig förväntas ha, det fanns ingen hereditet för FOP. Det är inte en genetiskt recessiv sjukdom som lugnt kan "köras i familjer", så ...
Påskhelgen 2012
9 apr 2012
Läs mer
1
Postat av Karen Idag är det annandag påsk, vilket förklarar varför min blogg är en dag för sent ... Vi var upptagen på vårt hus igår med färgade ägg, kaniner choklad, matlagning och andra sådana Påsk-y aktiviteter - ingen tid för regelbunden söndag blogga! Jag kommenterade förra veckan att min dotter Miranda är som Energizer Bunny dessa dagar ... Och att som den här veckan också, vilket är bra, eftersom de senaste dagarna har varit ganska upptagen. På lördagen gick Miranda till sin vän Sara 7: e födelsedagsfest på Omega Gymnastik. Min man Pete gick med henne, och han sa att fröken M ...
Våren är i luften ...
1 apr 2012
Läs mer
0
Postat av Karen Miranda har varit helt full av bönor nyligen. Jag tillskriver det till våren! OK, så jag griped mycket om övergången till sommartid för ett par veckor sedan, men sedan dess har Miranda varit lite som den ökända Energizer bunny. Vilket är bara bra - jag klagar inte. ;-) Det hjälper nog att Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva har varit tyst ett tag. Hon har inte haft några nya skov sedan september förra året, knock-on-wood-long-may-det-fortsätter-att-sättet. I själva verket har vi inte ens tvungna att ge fröken M prednison för alla fall eller andra trauman i några månader heller. Yay! Detta är bra. Hur som helst, ...
Hur Miranda modifierar
25 mars 2012
Läs mer
4
Postat av Karen Miranda vill inte att vi ska göra allt för henne. Inte en chans! Hon vill göra saker själv, precis som alla andra barn. Helt förståeligt. Hon är 7 år gammal, och vad barn i den åldern vill ha för att be om allt? Innebär dock Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hon inte är precis som alla andra barn ... Hon har begränsningar som gör vissa dagliga aktiviteter mer utmanande. Hon måste hitta olika sätt att göra vissa saker, och när hon blir äldre och högre, utvecklar hon nya tekniker. Så vad är orsaken till problemet? Tja, den största och mest besvärliga ...
Spotlight på unga vuxna med FOP
18 mar 2012
Läs mer
0
Postat av Karen När Miranda först diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ca 5 år sedan var en av de många, många upprörande tankar jag hade om att hon skulle berövas möjligheten att få akademiska eller arbetsrelaterade insatser som en vuxen. Av den anledningen, bland många andra, tjöt jag som en bebis när ungefär en vecka efter diagnosen nådde en vuxen med FOP ut till mig via e-post diskussionsgrupper vi hade precis skrivit på och sa "Hej! Mitt namn är (den och den). Jag har en magisterexamen i (blah blah), jag anställd som (yrkestitel), och jag bor själv i ...
Varför FOP är svårt för kontroll freaks som mig
11 mars 2012
Läs mer
1
Postat av Karen jag får en ansenlig antal idéer för bloggar från bitar jag plocka upp genom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och sällsynta samhällen sjukdom. Just denna vecka, till exempel, började ett frö av en tanke när en FOP mamma jag känner kommenterade, som svar på en av hennes barns tidigaste FOP skov, att hon hoppades att hon skulle bli bättre kunna i framtiden att känna igen (och kanske minska?) lite FOP progression. Det slog mig att jag minns att jag tänkte på det sättet. I själva verket använde jag vara ganska bestämd om själva idén ... Detta överensstämmer med min personlighet, som alltid ...
Det är dags för Jeannie Peeper Awards!
4 mars 2012
Läs mer
0
Postat av Karen två år sedan började Internation Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association en ny årlig tradition att erkänna stora ledare i FOP samhället. De Jeannie Peeper Awards erkänna och tacka några fantastiska människor som har gjort detta, så mycket för att öka medvetenheten om FOP och medel för FOP forskning. Om du arbetar med IFOPA kommer du säkert vet vem Jeannie Peeper är. ;-) För alla andra - Jeannie Peeper är en kvinna med FOP, som grundade IFOPA. I mitten av 1980-talet, har nyligen avslutat en universitetsexamen i socialt arbete, träffade Jeannie en läkare genom den nationella ...
