Arkiv för juni, 2008
Discovery Health Channel s "Mystery Diagnosis"
30 Jun 2008
Läs mer
1
Jag tappat räkningen på hur många gånger jag sa någon att jag kände mig som om vi levde en berättelse om Mystery Diagnosis. Hör och häpna jag fick ett mail idag från en associerad producent från Mystery Diagnosis. Han bad om tillåtelse att använda några av Erin bilder för en show de sätter ihop om FOP. Jag var stolta över att ge tillstånd och ännu mer spännande att veta FOP kommer att få några större sändningstid. Den FOP episod kommer att innehålla Ashley Kurpiel som bor i Peachtree City. Hon fick diagnosen vid 3 1/2 år gammal (hon är 27 nu). Då mycket ...
Rehabiliteringsmedicin
30 Jun 2008
Läs mer
1
I Dr Kaplan s kommande årsrapport, finns det ett segment tillägnad användningen av muskelavslappnande medel i FOP patienter. Idag fick jag ett samtal från Rehab kliniken vid barnsjukhuset. Hon ska träffa en läkare i augusti som är acutally medveten om FOP (surprise!) och behandlar barn med Cerebal pares. Det finns olika typer av muskelavslappnande medel som varit bra med relativt frisk muskelvävnad som har förkortat (som i Erins nackmuskler). Det har inte varit en hel del studier med muskelavslappnande medel mellan skov men det är värt att prata med Rehab Medicin om sannolikheten av att använda dem. I ...
Träffade den genetiska rådgivaren
27 Juni 2008
Läs mer
0
Igår hade vi en lång tid med Dawn. Vi gick över "vad man inte ska göra" och "vad är okej att göra." Eftersom information om FOP är allt på nätet Alan och jag visste det mesta av informationen. Men vi lärde oss ett par saker. Alan frågade om behandling av FOP med Celebra. I grund och botten Celebra har samma funktionalitet som Naproxen att vi ger henne. Läkarna tycker inte att förskriva Celebrex till barn b / c av de potentiella biverkningar. Vi trodde att Celebrex skulle kunna stoppa blodceller bildas som skulle förbjuda någon extra bentillväxt (ursprungliga ben och ...
Garage Sale
27 Juni 2008
Läs mer
0
Vi har preliminärt en loppmarknad för augusti 8th och 9th. Alla intäkter går till Erins behandling och medicinska räkningar. Om du är i Seattle-området och skulle vilja donera saker du inte längre behöver, är du välkommen att kontakta mig. Vi kommer att ta bort dina händer och lagra den. Som vi reda ut mer detaljer jag ska vara säker på att låta alla veta. Tills dess är vi emot donationer för att sälja.
Tack Uncle Mike
27 Juni 2008
Läs mer
0
Min bror Mike var här i huset när vi fick beskedet att Erins testet kom tillbaka positivt för FOP. Han var till stor hjälp ... han lagade en fantastisk lax middag och tillbringade tid med pojkarna. Tack, Mike!
Nej ... Jag är inte okej, men jag kommer att vara
24 Juni 2008
Läs mer
0
Idag var en mycket tuff dag. Först och främst, Dawn (den genetiska rådgivare) kallas i dag runt 5:30 AM. Hon bekräftade att labbet såg i Erins DNA den muterade genen associerad med FOP. Oavsett hur mycket jag kunde ha förberett mig, är sorgen överväldigande. Jag känner ärligt talat att Erin är man rånad av alla möjligheter som ett barn bör ha. Varför känner jag så här är en dödsdom? Hon kommer inte "dö" från FOP men ändå ... Den goda nyheten är Dr Kaplan vill se Erin. Genom Guds nåd, slutade vår revisor från idag på 4:00 PM till ...
Det är officiellt
24 Juni 2008
Läs mer
0
Dawn från barnsjukhuset Genetics ringde idag. Erin testade positivt för FOP-genen.
Leva med FOP
23 juni 2008
Läs mer
0
Alan och jag har haft tillfälle att tala med två separata familjer som också lever med FOP. Alan pratade med Sarah Steele och hennes mor, Marilyn, under helgen (en länk till en artikel om Sarah är på "FOP Länkar" sidan). Han blev så inspirerad efter att ha talat med dem. Sarah är 23 år gammal och har examen från University of Washington. Hon bor i Redmond som är bara nedåt gatan från oss. Jag tror att Alan skulle vara en bättre person att blogga om hans samtal. Men jag kan intyga att han blev upplyst efter sin ...
God Helg
23 juni 2008
Läs mer
0
Vi hade en ganska bra helg. Att börja på fredag morgon, hade Erins svullnad avtagit på ryggen. Men vi kan nu tydligt se den nya FOP ben som utvecklas. Det ser mycket liknande till alla de bilder vi sett av FOP patienter. Vi tar ett foto av henne tillbaka en post it här. Den goda nyheten är att hon inte längre är i någon smärta. Hon slutar ta Aleve och prednison för nu. Jag tror Erin har gått igenom en annan tillväxt spurt. Jag undrar om tillväxten spurt väckt den här sista uppblossande (en fråga för läkare). ...
Andra FOP sidor
19 jun 2008
Läs mer
0
Fortfarande gör mer forskning. Många människor med FOP inte har omfattande hemsidor, men jag hittade en som har omfattande information och massor av bilder på deras son växer upp. Webbplatsen (FOP Sverige) är på svenska, men du kan läsa den engelska översättningen genom att klicka här. Det helt fantastiska är att detta barn har exakt samma utstick på baksidan av huvudet som Erin gjorde ... du kan se det i deras fotogalleri. De har dokumenterat genom foton alla de ovanliga klumpar och svullnader, vilket är precis vad Erin går igenom. Det är intressant att se vad vi är ...
