Alan och jag har haft tillfälle att tala med två separata familjer som också lever med FOP. Alan pratade med Sarah Steele och hennes mor, Marilyn, under helgen (en länk till en artikel om Sarah är på "FOP Länkar" sidan). Han blev så inspirerad efter att ha talat med dem. Sarah är 23 år gammal och har examen från University of Washington. Hon bor i Redmond som är bara nedåt gatan från oss. Jag tror att Alan skulle vara en bättre person att blogga om hans samtal. Men jag kan intyga att han blev upplyst efter deras samtal.
Jag bestämde mig då för att få kontakt med en mamma i Vancouver BC vars 3-åriga dotter fick diagnosen för ett år sedan. Jag pratade med Karen idag och hon har en mycket liknande berättelse om hennes dotter jämfört med Erins. Miranda och Erin båda hade skov i ansiktet och i ryggen. Plus att de båda hade dessa beniga knölar på deras huvuden som spädbarn. Karen har haft ett år att ta itu med de känslor som kommer med en FOP diagnos, och jag måste säga, hon har en bra inställning till det. Det är skönt att veta att vi också kommer att vara så. Just nu är jag fortfarande arbetar med illamående och huvudvärk ... kan inte ha en bra attityd när jag är stressad som jag är.
Vi pratade om alla olika frågor om FOP. Främst behandling ... som jag har haft en svår tid att läsa igenom Dr Kaplans "Treatment Guidelines" publiceras på ifopa.org. Mitt hjärta sjönk till magen när Karen sa att det inte finns några kliniska studier som görs just nu. Men FOP labbet arbetar på att skapa ett läkemedel som specifikt riktar den muterade genen. Tydligen en liknande behandling pågår för en form av leukemi som har visat sig framgångsrikt. Oavsett jag hade hållit på med tanken att när denna diagnos är definitivt ... vi skulle börja bekämpa denna sjukdom. Nu är jag ledsen vid tanken på att vårt enda hopp skulle vara Celebra, som är ett läkemedel som stoppar bildandet av nya blodkroppar som behövs för att skapa nytt ben. Från vad jag har hört och läst, är Celebrex inte något en läkare skulle ordinera till ett barn. Tja, vi har inte den genomsnittliga treåring så någon borde få ut sina recept pad ... och snart eftersom vi kommer att ta det recept, tack!
Vi diskuterade också med en hjälm. Tyvärr tog Erin en otäck falla på trägolv i morse. Det bröt precis mitt hjärta när jag insåg vad som hade händer. Nu är jag som på nålar för att se om ett uppblossande händer. Gud, jag hoppas inte. Karens dotter använder ett neopren hjälm gjord av hennes arbetsterapeut. Jag såg bilder på det och tyckte att designen var så mycket bättre än vad som finns i cataloges och internet. Jag vidarebefordrade bilderna på Kate, Erins OT. Förhoppningsvis kan hon jaga en tillverkare som gör spjälor neopren handen som kan också tillverka en head "krona" av slag.
Kan jag bara säga att detta bara helt suger? Jag menar, verkligen, verkligen, verkligen suger. Jag vill inte detta på någon.
Positivt .... Karen, om du läser, tack för din öppenhet och vänlighet. Jag hoppas verkligen att vi kan få våra flickor tillsammans. Förhoppningsvis kommer de att vara två själsfränder tillsammans.
