Arkiv för november, 2008
Craigslist artiklar
25 Nov 2008
Läs mer
0
Vi har ett antal vackra saker kvar från Erins fundraising loppmarknad, och vi säljer dem för att samla in pengar för att hjälpa att betala för Erin fortsatta kostnader. De är noterade på craigslist samt - på denna plats, vi kan lägga en hel del fler bilder så att du kan hitta precis rätt saker för dina barn och dig själv. Om du vill se några av de andra objekt som vi säljer för att gynna Erin, skriv bara in "bota Erin Kate" i craigslist sökning efter Artiklar till salu. Vi har många bra saker för ...
Förälder / Teacher Conference
24 nov 2008
Läs mer
0
Idag hade jag ett möte med Erins förskollärare, OT / PT specialist, och para i klassen. Det har tagit Erin mycket längre än vad jag förväntade mig att värma upp till klassen och hennes lärare. För länge hon inte skulle prata alls. De kunde berätta att hon ville ha något men hon vägrade att "använda hennes ord." Med Halloween hon hade börjat komma runt. Med tiden började hon göra morgongymnastik med klassen, sjunga tillsammans, ber om mellanmål / saft, och hon slutade med speciell stol lärarna hade valt ut åt henne (på grund av ryggen begränsning). ...
Bra fråga om Erins Hjälm
19 november 2008
Läs mer
3
Jag hade en fråga igår om varför vi valde att sätta Erin i en hjälm. När jag läste mail jag var tvungen att göra en försenad reaktion eftersom det var då jag insåg att vi var tvungna att göra flera beslut inom de första veckorna av hennes diagnos. I mitt sinne var jag knappt fungerar på den tiden och Alan och jag var tvungen att fatta beslut ganska snabbt. Den person som mailade mig som ett annat perspektiv på hjälmen frågan. Ända sedan läsa och svara på e-post, har jag inte kunnat få konversationen ur min ...
Vilken underbar dag
16 november 2008
Läs mer
0
Lördagen var en vacker dag. Inte bara vädret var perfekt, men vi hade ett bra besök med Friz familjen från Vancouver BC Vi är bara en tre timmars bilresa från varandra men vi måste korsa gränsen för att se varandra. De Friz har sina papper i stället för att passera gränsen så de kom ner i helgen. Det var bara häftigt att se Miranda och Erin träffas. Det var ett litet tafatthet i början men de värmas upp till varandra ganska snabbt. Vad bröt isen var Erin bjöd Miranda upp till hennes rum ...
Andra sätt att hjälpa
15 November 2008
Läs mer
0
Vår älskade faster Fran gjorde en del efterforskningar och fick reda på ett annat sätt du kan hjälpa donera pengar till FOP forskningen genom den kombinerade federala Campaign (CFC). Om du arbetar för den federala regeringen, kan du ge ett bidrag till den nationella organisationen av sällsynta kod # 11992. Här är en del av e-post som faster Fran skickade till mig .... "Jag kollade in hemsidan för Riksorganisationen för Sällsynta diagnoser. De har publicerat informationsbroschyrer för det medicinska samfundet för nio av de sjukdomar som de behandlar, men inte för FOP. (Http://www.rarediseases.org/programs/ freebooklets) Här är ett citat om offentliggörandet av sådan ...
Konstverk för utbildning
14 november 2008
Läs mer
0
Jag nämnde tidigare att Erins förskoleklass deltar i en insamlingsverksamhet händelse för sin skola. Varje elev gjorde en snögubbe bild och konstverk för utbildning vände dem till gratulationskort. De finns att beställa på nätet. Gå till www.artworkforeducation.com, välj "Washington" för staten, då CLC AM / PM Förskola, och slutligen klicka på Killen. Erins snögubbe är den nedre högra bilden. Igår kväll såg jag Erin rygg blir mer ojämn. Hon kom hem igår från skolan och var mycket upprörd. Det fanns inget jag kunde göra för att trösta henne. Jag var tvungen att lägga ner henne för en tidig nap. Hon gjorde mycket ...
Spara din läsk Tabs, Please
9 nov 2008
Läs mer
0
Okej, omger så många urbana legender hela myten soda fliken. Däremot kan jag intyga att välgörenhetsorganisationer samlar soda can flikar för donationer. När vi var på Philadelphias Ronald McDonalds hus, de hade så många läsk flikar, det var galet! Så här är vi, komplett diet Pepsi läsk junkies (Fitness Together inte skulle vara nöjd med min antagning till det) ... och jag började dra våra soda flikar. Ursprungligen min plan var att donera dem till Seattles Ronald McDonalds hus. Nu är jag forska hur IFOPA kan dra nytta av dem. Undergången är Ronald McDonalds hus har ...
På Facebook???
9 nov 2008
Läs mer
0
Är du på Facebook? Om så är fallet, bli ett fan av "International FOP Association * IFOPA *." Ashley Kurpiel har startat fan-sida. Du behöver inte vara medlem i IFOPA att gå med i fan-sida. Flera bilder har tillkommit och det FOP samhället har gått i. Ashley är kvinnan vars berättelse kommer att delas på Discovery Health Channel Osäker diagnos denna vinter. Japp, hon är den som visade mig på Facebook. Vi fick kontakt med varandra efter de producenter av Mystery Diagnosis introducerade oss. Under mitt första samtal med Ashley, hon hade ...
Absolut ingenting nytt
9 nov 2008
Läs mer
0
Jag för min del, har verkligen haft en "normal" vecka igen. Vi gick alla genom vår egen "re-entry" fas när vi kom tillbaka från vår resa. Med all sjukdom borta, Alan återvänder till arbetet, barnen tillbaka till skolan, och jag har dagis igång igen .... vi alla känner förnyas. Larkin har haft lite problem reacclimating till skolan men det beror på att han var borta i två veckor. Han känner trycket av att missa så mycket skolarbete. Erins förskola gör en fundraiser där vi kan köpa gratulationskort med studentens konstverk. Erin gjorde en snögubbe för ...
