Arkiv för januari, 2009
En resa till tandläkaren
30 januari, 2009
Läs mer
0
Idag Miranda hade en tandläkare utnämningen. Vår tandläkare är en fantastisk kille som charmar Miranda och håller henne lugn i tandläkarstolen. Allt gick bra, som vanligt - det verkar Miranda har ärvt Pete och mina bra tänder. Men jag känner alltid bara lite ängslig att ta Miranda till tandläkaren. Personer med FOP kräver tandvård, precis som alla andra, men har ett särskilt unikt oro. Frågan är att om en person med FOP sträcker hans eller hennes käke för mycket och för länge, kan detta framkalla en FOP flare-up i kinden ...
FOP video på tyska
30 januari, 2009
Läs mer
0
Roger Zum Felde har FOP, och intervjuades för en tysk show. Här är det segment men det är allt på tyska utan undertexter. ************************************************** **** Från Domian Arkiv: Domian Pleasure (2007). Den Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP Short) - även känd som Multiplex Fibrodysplasia ossificans progressiva, myosit ossificans progressiva, eller Münchmeyer syndrom - beskriver den sjukliga, progressiv benbildning i bindväven och stödja den mänskliga kroppen.
Går bra
30 januari, 2009
Läs mer
4
Det är fredag och hittills idag har varit en bra dag för alla barnen. Det finns ingen skola i dag och Brennan, Larkin och dagis barnen har en god tid att spela tillsammans. Vanligtvis Brennan och Larkin har bara några timmar (om det) att leka med Jaiden och Riley. Alla fyra pojkarna är på gott humör att spela spel tillsammans. Erins potträning har drabbats-n-miss. Jag skickar henne till förskola i en blöja och hon känner att hon fortfarande kan gå i den. Det finns ingen förskola på fredagar och jag har lagt tillbaka henne i underkläder. Jag är ...
2009 Underhållning Böcker
26 januari 2009
Läs mer
1
Melissa och Rob Sprague s frisören säljer för 2009 Underhållning Böcker och donera intäkterna till Erin. Försäljningen har varit långsamma och hon kan behöva för att skicka böckerna tillbaka till företaget. Om du är intresserad, kontakta mig. Böckerna täcker Seattle / Tacoma område och är $ 25 per styck. De är laddade med butik kuponger, resor rabatter, etc.
Att hantera känslomässigt med FOP
24 Januari 2009
Läs mer
1
I början av Miranda diagnos med FOP försökte Pete och jag att göra allt vi kunde för att lära sig om det och få känna (via Internet) personer i FOP samhället. Vi behövde göra det ... Det var det enda sättet vi kan försöka att anpassa sig. Vi hade bara att lära sig hur andra familjer behandlas FOP på daglig basis, och hur de inte bara överlevde, utan leva. Alla vi kommunicerade med var så oerhört snäll och hjälpsam, och vi kommer vara evigt tacksam mot dem för att lindra oss in i vårt nya liv. Emellertid ... Jag har lärt mig att ...
Goda nyheter .... dåliga nyheter
21 jan 2009
Läs mer
2
Det var ett tag sedan jag gav en uppdatering om Erin. Dåliga nyheterna först ... hon slutade bara med en hemsk blossa upp. Den här varade inte länge men det var mycket smärtsamt. Jag höll henne hemma från förskolan i tisdags b / c hon var så cranky. Jag glömmer fortfarande att ansluta sig crankiness till en på kommande blossa upp. Visst nog av onsdagskvällen den vänstra sidan av hennes började redan att svälla. Vid gårdagens svullnaden hade börjat gå ner och nu en liten knut av ben sticker ut omkring henne skulderbladet. Erin klagar nu att hennes vänstra arm är ont. Jag är ...
Hushållens anpassningar för FOP
21 jan 2009
Läs mer
3
Bara för fan av det, tänkte jag att jag skulle skriva idag om några av de anpassningar som vi har gjort vårt hushåll att göra det säkrare och enklare att hantera för Miranda. Lyckligtvis Miranda kräver inte vid denna tidpunkt en rullstol eller scooter att ta sig runt, men hon har några frågor som krävde olika lösningar. I ingen speciell ordning, här är en lista över några av de förändringar vi har gjort i vårt hus: - Vår Front entry sätt är belagd med mycket hårda keramiska plattor. För att minimera effekten av eventuella fall på dessa plattor, har vi täckt hela posten ...
Justin Henke
Januari 12, 2009
Läs mer
0
Justin Henke är en aktiv åtta-årig pojke som har FOP. Hans berättelse sändes på de statliga radio under helgen men här är texten version - ". Weekend America" Justin Henke på
En farlig ärende
11 januari 2009
Läs mer
1
Idag tog vi en tur till ... vänta på det ... snabbköpet. Tro det eller ej, jag ser det som en utmanande utflykt. När Miranda var liten, dvs mindre än 30 kg, var det inga problem att gå matinköp. Jag hade just pop henne i barnstolen i varukorgen och bort jag går. Men - när hon blev för stor för stolen, jag hade ett problem. Jag hade en mycket strikt regel alltid hålla Miranda hand när hon gick på en hård yta, men jag insåg snabbt att jag inte skulle kunna driva en tung kundvagn och ...
Nya skov
7 jan 2009
Läs mer
0
Under de senaste 2 dagarna har jag hittat 2 nya skov på Miranda rygg. Jag borde ha vetat att det skulle hända, eftersom ett par nätter sedan hade hon en väldigt rastlös, rastlös sömn (vi håller en baby monitor i hennes sovrum, så jag kan höra detta). Gungade och svarvning och kvidande i sömnen är nästan alltid tecken på att Miranda är på väg att utveckla ett uppblossande ... Den första jag hittade är Miranda rätt nedre delen av ryggen, precis på toppen av en benig ratten kvar av en tidigare flare-up. Den nya svullnad gör gamla ratten sticka ut en hel del ...
