Arkiv för februari, 2009
Att leva i ögonblicket
27 februari, 2009
Läs mer
1
Liksom Alan och Suzanne, som bloggat om detta ämne, var jag också mycket upprörd att höra om en skada av vår unge vän. För alla som inte läser dessa bloggar, det finns en pojke som är 13 år och har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, precis som Miranda och Erin. Ett par dagar sedan, slog en klasskamrat avsiktligt vår väns knä med en trumma klubba. Pojken hade mycket svullnad till följd av träffen, och nu hans familj fruktar en FOP flare-up som kommer att låsa sitt knä. Utfrågning av detta påminde mig igen att när du arbetar ...
Assault on FOPers
26 Februari 2009
Läs mer
0
Jag är helt upprörda över att någon skulle medvetet och avsiktligt attackerar någon med FOP, oavsett hur "godartad" det kan tyckas angriparen. Du kanske kan roughhouse med dina vänner, men varje liten bula kan bokstavligen lamslå någon med FOP. Eftersom FOP är så konstigt, jag är säker på att hela skolan är medveten om tillstånd varje studerande som har det. Det finns ingen ursäkt för denna typ av beteende. Misshandel och civila avgifter bör allvarligt övervägas på någon, oavsett ålder, som angriper någon med FOP. Även ett enkelt tryck med ett finger kan göra dem ...
Skydda våra barn
26 Februari 2009
Läs mer
1
Säkerhet är vår högsta prioritet med Erin (som med Miranda). Vi vill vi kan genom att ingjuta säkerhetsåtgärder för att minska sannolikheten för en allvarlig nedgång som kan leda till permanent begränsningar / skador på Erin kropp. Inte bara har Erin henne Halo hjälm men en stor del är kommunikation med dem som tar hand om henne. Innan Erin förskola startade, träffade både Alan och jag med personalen på skolan för att prata om FOP och vad försiktighetsåtgärder för att skydda Erin. Jag har bloggat om detta tidigare och även skrivit "Erin s medicinska frågor" här på webbplatsen. ...
Hemsidan uppdaterad
25 februari, 2009
Läs mer
0
Webbplatsen kan se samma sak, men vi har uppdaterat motorn. Du kan också märkt att det saknas bilder på sistone. Det var delvis mitt fel. När jag ställer in platsen, gav jag behörighet att ladda upp bilder till en viss katalog, som fick namnet "2008". Sedan 2009 hände, skapade systemet automatiskt mappen, men hade inte de förbättrade behörigheter. Jag har fixat det här så några nya mappar (2010 och framåt) bör fungera alldeles utmärkt. Doh!
En ny vår i vår steg
24 feb 2009
Läs mer
0
2004 var ett mycket bra år för vår familj. Det började lite stenig när vi fick veta att vår äldste son kämpade med ADHD, vissa Autism symptom, och fick diagnosen att utvecklingsmässigt försenad. Vi hade planerat att flytta till Nashville, TN att vara närmare familjen och ta i min sjuka mor. De movers var planlagda och vi hade ett datum för den stora sträckor att gå över hela landet. Sen hade vi ett möte med skolan distriktet om Brennan. Skolan distriktet rekommenderade att vi skulle göra denna vår sista steg för Brennan skull. Han behövde ...
Magic Mountain Leksaker hjälper till att hitta en bot för FOP!
23 februari 2009
Läs mer
0
Skrivet av Malcom Munro När fyra-åriga Miranda Friz leker ute med sina små flaskor, gör hennes mamma till Miranda bär hennes skyddande pannband. Ingen av barnen frågar varför hon bär den. Mamma Karen Munro och pappa Pete Friz sa mammor och pappor i deras gata ca FOP och varför Miranda måste vara extra försiktig. Miranda bör undvika mycket fysiska spel samt bulor och blåmärken, berättade föräldrarna sina barn. Barnen hörde och förstå. Miranda populära "Big Brother" Owen på bara sju år är ofta gripande skyddande. Han förstår. Inget av detta verkar för att imponera på Miranda väldigt mycket - ...
Livet med Miranda
21 februari 2009
Läs mer
2
Ibland undrar jag vad andra människor tycker livet är som med ett barn som har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Naturligtvis är syftet med denna blogg och webbplats för att fokusera på FOP, och hur det påverkar Miranda och hennes vän Erin, och Suzanne och jag både försöker vårt bästa för att förmedla en känsla av upplevelsen. Men det betyder att Suzanne och jag använda denna webbplats inte någon av oss irrar omkring med FOP på hjärnan 24 timmar per dag ... Långt därifrån. OK, låt mig backa - Jag borde inte tala för Suzanne, eftersom hon är mer än kapabel att ...
Spelar utanför
17 februari, 2009
Läs mer
2
På helgen tog Pete och jag våra barn till Vancouver Aquarium, och efter att för en picknick lunch och roligt på en lekplats i Stanley Park. Det var en kall men solig dag, och Miranda hade en fantastisk tid som springer runt (kramade hennes finfina Beluga leksak hela tiden). Hennes kinder blev trevlig och rosiga, och hon fick några bra motion. Emellertid ... Återigen min FOP mamma stress-o-meter sparkade på högvarv. Varför, oh varför, hade Miranda tänka att det var så roligt att klättra upp på de stora stenblocken som omger lekplatsen? ...
Our House är sjuk
13 februari 2009
Läs mer
2
Februari har aldrig varit en bra månad för vår familj. Vädret är hemskt och alla små bug-a-Boos verkar ta sig in och infektera familjen och dagis. Nu när någon blir sjuk, det finns en helt ny Fear Factor inblandade. Det är nu ett känt med tanke på att de som lever med FOP kan ha otäcka flare-ups från att bli sjuka. Den flare-ups indikerar att FOP fortskrider med nytt ben tillväxt och möjligheten till nya begränsningar. Samtliga FOP patienter tillsagda att få en årlig influensa vaccin eftersom influensan är känt att ytterligare FOP progression. Vissa FOPers ta ...
"Jag är Off att se guiden!"
13 februari 2009
Läs mer
0
Det kommer att finnas en fundraiser för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) på Oz Pizza i Fairburn, Georgien. Här är detaljerna om du är intresserad av att åka. ************************************************** *********************************** Följ med mig på Oz Pizza i staden Fairburn där jag gör en "insamling" för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) och att erkänna den "Rare Disease Day" som jag har namnet Patient talesman. Oz Pizza ger 20% av alla intäkter emot mellan klockan 5-9 pm, tisdag 24 februari till IFOPA. Antalet platser är begränsat och därför ber jag mina gäster för att RSVP, ASAP ... som jag behöver för att ge varje ...
