Arkiv för mars, 2009
Dessa FOP tår
29 mar 2009
Läs mer
3
För ett par veckor sedan insåg jag Miranda hade vuxit ifrån hennes skor. Det var dags för nya! Jag iväg till köpcentret för att försöka hitta henne lite ... Ända sedan Miranda var gammal nog att behöva skor, jag var tvungen att köpa henne skodon med en bred tå fall. När hon var mycket ung, naturligtvis, jag vet inte varför - jag tänkte att hon hade en ovanligt bred fot med en liktorn. OK, bunions är ovanligt på en baby, men oavsett var vi barnläkare som inte oroas över hennes fötter, så varför skulle jag vara? Innan vi ...
Syskon
Mars 21, 2009
Läs mer
0
"Miranda, jag spelar täppt leksaker med dig om du spelar superhjältar med mig." 7 år gamla Owen fynd med Miranda, försöker att komma med en vinkel som kommer att intressera hans 4 åriga syster. Beroende på hennes humör, hoppar hon antingen upp och ropar hennes avtal eller annars försöker förhandla om något annat ... Owen och Miranda spela vackert tillsammans. Och den äldre Miranda växer, desto mer saker hon kan göra det Owen gillar. Våra två barn åtnjuter varandras sällskap är något jag är otroligt tacksam för. Som för alla förälder ...
Skada
20 mars 2009
Läs mer
1
Den här veckan har varit en lång vecka. Den dagis har hopping hela veckan. Förutom gjorde Erin förskola har inte i skolan på onsdag och torsdag för förälder konferenser. Hon älskar att gå till skolan men hon älskar att leka med dagis barnen. Hon har haft sitt korta skolvecka. Idag är en lärare arbetsdag för resten av skolans barnen så det finns mycket mer aktivitet i lekrummet. Jag stod vid skötbordet tenderar att barn och Erin, som min skugga, stod bredvid mig. Innan jag visste ordet av, kom en gungstol ...
FOP hela dagen ...
13 mars 2009
Läs mer
1
Många dagar, Mirandas FOP bleknar i bakgrunden. Ja, måste vi vara försiktiga, och göra några saker annorlunda, men det mesta av tiden vi bara tänka på Miranda och inte fokusera på FOP. Men i dag var inte en av dessa dagar ... Idag var en dag för att hantera saker relaterade till Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Först var det dags för Miranda månatliga besök med sin sjukgymnast / bad lärare. Förra veckan gick vi bara simma på egen hand, men den här veckan Miranda och jag träffade henne terapeut, Andrea, vid poolen. Vi åkte till CG Brown Pool här i Burnaby, som är en äldre ...
President Obama Vänder Bush politik om stamcellsforskning
9 mars 2009
Läs mer
0
Många FOP patienter och anhöriga var överlyckliga att höra det officiella tillkännagivandet att president Obama vände den federala regeringens hållning när det gäller finansiering embryonal stamcellsforskning. Även hur mycket pengar som regeringen skulle kunna ge forskningen är okänd vid denna tidpunkt, åtminstone dörren har öppnat. Dit hör definitivt inte att vi kommer att vara närmare till ett botemedel som helst snart. Den FOP Forskargruppen har kunnat identifiera stamceller i mjölktänder som kan visa sig vara användbara. Den toothfairy kommer att förstå varför Erin inte kommer att lägga sina tänder under kudden. Jag är säker på att hon kommer att ...
"Simning lektioner!"
6 mar 2009
Läs mer
1
Idag tog jag Miranda till vår lokala pool, som hon kallar att gå till "simlektioner". Hon ser sin bror Owen åka dit för lektioner, så jag tror att det är därför hon refererar till poolen simlektioner. Miranda ÄLSKAR poolen, och jag vill uppmuntra henne i vattnet, eftersom simning sägs vara bra rekreation för personer med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Låg effekt motion, ingen press på lederna, alla den sortens bra grejer. Jag har fredagar från arbetet, så jag vill ta henne till poolen ibland på fredagar. Jag har alltid ...
IFOPA: Fakta och rapporter-serien
5 Mars 2009
Läs mer
1
Den IFOPA har publicerat en serie videoklipp med Dr Frederick Kaplan och Dr Eileen Shore. Varje segment varierar från Little över en minut lång upp till åtta minuter. De är en utmärkt källa till information för FOP patienter, familjer och vårdgivare. Vi har dem här på hemsidan. De är i fliken till höger som heter "IFOPA videor. Fakta och rapporter serien Tack till IFOPA för att producera dessa filmer!
IFOPA Merchandise
3 mars 2009
Läs mer
0
Jag har ett överskott på IFOPA varor som jag måste skicka tillbaka till IFOPA kontor i Orlando, FL. Istället för att skicka tillbaka Jag trodde att jag skulle sälja varan här. Här är vad jag har till förfogande: Vuxen storlek IFOPA t-tröjor - Små (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) för $ 10 vardera, XXL (50 - 52) för 12 USD Ungdom storlek IFOPA t tröjor - Medium (10 - 12) och Large (14-16) för 8 USD varje tygpåsar: $ 10 varje sportflaska: $ 3 varje License Plate Ram: $ 3 varje IFOPA Medvetenhet Armband: $ 2 vardera (vuxen och storlekar ungdomar) Frakt genom USPS Priority ...
Flickan som inte kunde flytta
2 mars, 2009
Läs mer
1
Som utlovat, här är videon för Mystery Diagnos: Flickan som inte kunde flytta som luftade på Discovery Health Channel den 2 mars 2009 kl 10:00 EST.
Erin i Mystery Diagnos Kommersiellt
2 mars, 2009
Läs mer
0
Här är det kommersiella på Discovery Health Channel om Mystery Diagnos episoden "The Girl som inte kunde flytta". Episoden sänds måndag kl 10:00 Östra. Det är snabbt, men du kan se bilder på Erin på tårna och ryggen i den kommersiella. Hennes tår visas längst 0:04 andra varumärket och ryggen är på 0:06 andra varumärket.
