Vänner med FOP

Många dagar, Mirandas FOP bleknar i bakgrunden. Ja, måste vi vara försiktiga, och göra några saker annorlunda, men det mesta av tiden vi bara tänka på Miranda och inte fokusera på FOP. Men i dag var inte en av dessa dagar ...

Idag var en dag för att hantera saker relaterade till Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Först var det dags för Miranda månatliga besök med sin sjukgymnast / bad lärare. Förra veckan gick vi bara simma på egen hand, men den här veckan Miranda och jag träffade henne terapeut, Andrea, vid poolen. Vi åkte till CG Brown Pool här i Burnaby, som är en äldre anläggning, men har en mycket trevlig "tot" pool, som bara är upp till Miranda bröst som djupast. Andrea och jag arbetar på att lära Miranda några enkla principer för simning.

Andrea konstaterade tidigt att Miranda kommer att ha svårt att simma på magen, eftersom hon inte kan böja hennes ryggrad att höja huvudet ur vattnet. Andrea fokus är därför på att försöka få Miranda att lära sig simma på rygg. En av de mest grundläggande delarna av simning är en float - Miranda inte kan flyta ännu, men var mycket stolt över att visa Andrea att hon har lärt sig att koppla av på ryggen i vattnet och sträcka benen rakt ut. Jag kan hålla henne kvar i vattnet med bara en hand! Hon snart kommer vara flytande, jag är säker på det. Andrea var imponerad med de framsteg hon gjort. Förutom flytande, försökte vi också arbeta på vissa armrörelser. Det är lite svårare, eftersom Miranda inte har en massa rörelse kvar i sina armbågar, och ännu mindre i axlarna - hon kan hantera en mindre storlek skalle med sina händer, och inte gör så bra ännu. Hon har en bra, stark kick, though. I allmänhet är det kommer fram, och jag tror hon kommer att lära sig simma.

För övrigt var en kvinna i tot poolen ser oss med stora, medkännande ögon. Miranda och hennes FOP provocera ibland den reaktionen hos människor.

Efter avslutad upp poolen, låter jag Miranda välja var vi skulle gå för lunch. Normalt skulle vi bara gå hem för lunch, men idag hade vi en tidig eftermiddag läkarbesök, så jag ville att vi skulle stanna ute. Hur som helst, överraskning överraskning var Miranda trogen sin 4-årige själv och valde en viss rödhårig clown temarestaurangen ... Hon kan bara inte motstå lockelsen av den fria leksaken i Happy Meal Hon var glad att få en ny "Littlest Pet Shop" toy för att lägga till sin kollektion. Restauranger kan vara lite av en utmaning för Miranda, eftersom hon har svårt att nå saker på bordet om hennes lår inte är praktiskt stöta ner i bordsskivan. Mickey D's var inte dåligt val i detta avseende, men eftersom de hade sittplatser bänk stil - Miranda kan få upp på knä och resa sig tillräckligt högt ovanför tabellen att äta. Jag är säker på att det är inte det mest bekväma sak i världen, men hon åtminstone kan hantera på det sättet.

Nästa vi gått vidare till Miranda utnämning med henne barnläkare. Jag gillar den här läkarmottagningen - otroligt nog, vi aldrig vänta mer än 10 minuter för att se vårt doc ... Sweeeeet! Dr T tycker om att se Miranda ungefär en gång var 4 månader, bara för att se hur hon växer, utvecklas och coping. Idag har jag var tvungen att prata med honom om det faktum att Mirandas visar tydliga tecken på FOP relaterad hörselnedsättning ... suck. Tydligen ca 50-60% av personer med FOP har någon grad av hörselnedsättning, som tros vara relaterad till subtila skillnader i form av innerörat ben (och möjligen även på grund av beniga käken fusioner, men Miranda inte har detta problem ännu). Hur som helst har vi märkt att fröken M har sagt: "Vad?" Mycket och vi måste upprepa oss ofta, så vi måste få detta checkat ut. Jag frågade också dr T att göra en remiss för Miranda till ett barnprogram som bedömer sittplatser och dator tillgång frågor - Miranda behöver denna remiss på grund av hennes begränsade armar.

Annars var dock jag glad att berätta Dr T som FOP har varit tyst nyligen för Miranda. Under de senaste 5 månaderna eller så, hade hon bara 1 blossa upp, och eftersom det var på ryggen (redan stel), gjorde det inte orsaka någon ny förlust av rörelse. Dr T noterade också att Miranda börjar att förlora en del av hennes "baby fett" och bli lite smalare, vilket är bra eftersom hon är en ganska stor tjej för sin ålder - vid 4, väger hon cirka 44 pounds (hon är lång dock, också). Miranda är en så bra tjej på läkarmottagningen - hon samarbetar bra, och inte slåss någon del av undersökningen. Kanske frestelsen av kyler läkaren ger alltid i slutet håller henne skötsam, ha ha ...

Efter uppsugning av Owen på hans dagis, åkte vi sedan hem, där jag behandlat den tredje FOP-relaterade minne dagen. Jag har en pågående konversation med övriga grundande medlemmarna i kanadensiska FOP nätverket om några uppgifter i vår grupp rättsliga status. Vi har gått fram och tillbaka på vissa punkter, så jag var tvungen att väga in med en detaljerad via e-post i denna fråga. Medan jag arbetade med detta, och gjorde några andra saker, fortsatte Miranda och Owen att ta varje leksak i huset in i vardagsrummet och gör en enorm röra! Greeeaaaat. (OK, var den delen inte FOP-relaterade - FOP verkar inte begränsar Miranda på något sätt från att göra ett rum ser ut som en cyklon drabbade den.)

Så var det vår stora ole "FOP dag. Och jag toppade bort det genom att blogga om det här ...