Arkiv för april, 2009
Talar om FOP
25 April 2009
Läs mer
1
Igår var en vacker solig dag, och vi hade träffat några vänner på en lokal park. "Mamma," sade Miranda, en blick på 4-åriga Hannah, "Hur kommer Hannah inte bära ett pannband?" Mitt hjärta gav en liten twist. Det var inte första gången Mirandas ställde denna fråga (i fråga om någon av hennes vänner), men hon har bara frågat det kanske 2 eller 3 gånger nu. Med "pannband", hon hänvisar till den skyddande neopren huvudbonader vi Miranda bära utanför vårt hus. Jag besvarade hennes fråga på samma sätt som jag gjorde de andra tiderna: "Tja, Hannah inte har FOP Du ....
Seanie Nammock
April 21, 2009
Läs mer
2
Tretton år gammal Seanie Nammock från London (Storbritannien) är en pulserande ung dam som bor med Fibrodysplasia Ossificians Progressiva (FOP). Här är några artiklar om Seanie. Telegraph.co.uk - Tonåring lider av sällsynta sjukdomar Mail Online - Tjej, 13, slåss Rare Disease Metro.co.uk - Tonåring Slå in mänsklig staty
Fjärilar
19 April 2009
Läs mer
2
När jag förbereder att skriva mina tankar, jag läste Karen blogg från tidigare och jag ser ett återkommande tema utvecklas - falls. Vädret har nu nått 60 graders märke i nordvästra och solen har faktiskt bröt igenom Seattle molnen. Jag välkomnar varmt väder eftersom pojkarna behöver köra runt och sträcka på benen. Ändå föredrar Larkin att sitta framför Wii men nämner en promenad längs stigen, han racing att få skorna på. Ingen överraskning att Erin vill springa runt utanför också. Vi hade en annan snubblar ...
"Högmod går före ..." ja, ni vet.
19 April 2009
Läs mer
0
Förra måndagen var annandag påsk. Det var en vacker solig dag, så jag bestämde mig för att ta barnen till en lokal lekplats. Pete var tvungen att gå ut ur staden i affärer, så det var jut mig med barnen. När vi var där, var jag frossa i Mirandas nyfunna fysiska självförtroende (som jag har bloggat om tidigare). Hon sprang omkring, klättrade upp och gick ner bilden på hennes egen, och generellt hade en rolig tid. Vi hade även ett par tävlingar. Så där var jag, som sagt, njuta av detta längre, äldre Miranda, som inte behöver riktigt lika mycket örn ...
Anpassningar
12 april 2009
Läs mer
1
"OWEN! LET'S GO HITTA påskägg!" De var Mirandas först (vrålade) ord idag, påskdagen, när de vaknar ... Hon piskade ner så fort hon kunde gå, hittade Owen väntar på nålar i vardagsrummet, och två av dem skurade varje tum av vardagsrum och matsal söker ägg döljs av påskharen. Det bör vara någon större överraskning att Owen fann de flesta av dem, men Miranda höll hennes hand och placerade flera. De hade ett absolut blast! [Caption id = "attachment_503" align = "alignnone" width = "300" caption = "Här är Miranda med ett av äggen hon hittade."] [/ Caption] Miranda har ett visst sätt ...
Karnevaler kan vara skrämmande
11 april 2009
Läs mer
4
Erin har haft en fantastisk vecka. Hon har haft så mycket kul med alla påsk aktiviteter med dagis. Till råga på vecka ledigt, åkte vi till i Bellingham se mormor (min mamma) idag. Jag tog barnen till ett påskägg jakt som var bara nedåt gatan från mormors lägenhet. Inga bekymmer ... Erin gjorde mycket bra bland alla barnen. Hon fyllde hennes plasthink full med godis på nolltid. Mitt hjärta gick sönder när jag märkte att det tog henne längre tid att plocka upp godis eftersom hon var tvungen att få på knä för att plocka upp ...
En "Bumpy" Week
9 apr 2009
Läs mer
1
Återigen har jag halkat efter på mina bloggar om Erin. Spring Break är här och dagis håller mig sysselsatt. Sedan mitt förra inlägg Erin hade en strimma av otur. Från mitt förra inlägg, hade Erin startat ytterligare en runda av prednison (steroid) på grund av en skada på sin högra axel (den ena axeln hon fortfarande har delvis rörlighet i). Lyckligtvis inga permanenta begränsningar som utarbetats av skadan. Jag kan inte säga om det Prednisone hjälpt eller skadan inte var så allvarlig. Hursomhelst, är vi mycket tacksamma att hon återhämtat sig helt. Tyvärr förra torsdagen (2 april) startade hon en annan runda av ...
Den stora naturen
5 April, 2009
Läs mer
1
Våren har äntligen kommit i Vancouver - Hurra! Vi har varit riktigt redo för det i vårt hus, kan jag berätta att. Det har varit en looooong vinter. Därför, vi har haft det vackra vädret och tillbringade en stor del av helgen utomhus. I fredags tog jag Miranda och Owen till en lekplats för en stund. Naturligtvis begränsar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva vad fröken M kan göra på lekplatser. Apan barer är ute, heh heh ... Men som händer med alla andra barn, har Miranda förtroende med lekplatser ökat när hon blir äldre. På fredag, noterade jag att hon ville klättra ...
