Arkiv för maj, 2009
Kanadensiska FOP Conference
24 Maj 2009
Läs mer
4
"Mamma - hur många fler dagar tills vi gå på flygplanet till London?" Jag hör detta flera gånger om dagen från båda mina barn. Miranda och Owen är glada för på torsdag den här veckan kommer vi att flyga till London, Ontario för att delta i första någonsin kanadensiska FOP konferens-och familjehotell möte. Konferensen inleds fredag kväll, och går hela dagen lördag, capping av med en middag på lördag kväll. Sedan på söndag kommer vi att ha vår första kanadensiska FOP Network årsstämma. Den CFOPN är vår nya-as-of-2008 kanadensiska FOP grupp. Det bildades av vår ordförande Carrie Connell i London, Ontario. ...
Årlig forskningsrapport
17 maj 2009
Läs mer
1
"Bättre behandlingar för FOP är inte bara en dröm - de är nu sannolikt, och ett botemedel är en klar möjlighet." - Den artonde årsrapport Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Collaborative Project, sidan 64. Det finns massor av fruktansvärda saker om FOP. Eftersom sällsynta sjukdomar går, det finns en riktigt, riktigt bra sak om det: FOP är forskat och gradvis erövrade, tum förrädiska, frustrerande tum. Den FOP samarbetsprojekt är en grupp av medicinska / vetenskapliga forskare som lägger allt för att försöka förstå FOP och design effektiva behandlingar för sjukdomen. Hjärtat i gruppen är ...
Inspelning Radio plats för Starlight Foundation
14 maj 2009
Läs mer
0
Steve McGraw från Starlight Children Stiftelse bjöd mig att hjälpa honom med en radioreklam som presenterar hans välgörenhetsorganisation. Verket fokuserar på vad Starlight stiftelsen gör för familjer med kroniskt sjuka barn. Jag var där för att dela Erin berättelse, hur det har påverkat vår familj, och hur Starlight stiftelsen har hjälpt. Jag cyklade iväg tidigt till radiostationen, eftersom Seattle trafiken kan vara en tik. Det tog mig 90 minuter att ta sig till centrum. Det fanns stora dubbeldörrar som ledde till en lobby med inte mindre än fyra radion ...
Förlust av arbete
13 maj 2009
Läs mer
1
Tja, hände det till slut ... Alan avdelning var släppte igår. Allt förra veckan var de återstående verkställande anställda i slutna dörrar möten. Ord kom ut att företaget inte hade tillräckligt med pengar för att överleva fram till slutet av juni. Tydligen med "starta upp" företag, de första två avdelningarna att vara axed är marknadsföring och Human Resources. Human Resources var inte en blomstrande avdelning på företaget så det var borta mer än ett år sedan. Tyvärr fanns det några personer kvar i marknadsföring och totalt sju anställda permitterade igår. Åtminstone hade vi en vecka för att förbereda ...
Alan på KMPS
13 maj 2009
Läs mer
0
Starlight Children Stiftelse av WA bad om en familj att följa den verkställande direktören, Steve McGraw i en intervju för "Good i ditt grannskap." Det är en offentlig verksamhet visar att sänds på söndagar från 06:00 till 07:00. Steve och Alan kommer att tejpa intervjun på torsdag förmiddag. Så om du är uppe ljusa och tidigt på söndagsmorgonen, ställa in KMPS och höra intervjun. Vi hoppas att få en kopia av inspelningen. Om så är fallet kommer vi se till att vi lägger det här. Starlight Children Stiftelse Alan har bloggat om Starlight Children Stiftelse tidigare. Alan kom över Starlight förra sommaren strax efter ...
Bara jag och barnen
10 maj 2009
Läs mer
0
Min man, Pete, är bortrest i affärer just nu. Så har jag varit solo föräldraskap denna vecka. Pete måste regelbundet ta turer ut ur stan för ett par dagar vardera. Den här gången han råkar vara i Alaska ... Hans varar vanligtvis en paus under vintern, och sedan starta upp igen på våren. Denna 8-dagars resa är en av de första han har tagit under 2009, och jag har märkt en skillnad om hur det har varit som i hans frånvaro. Enkelt uttryckt har det varit lättare den här gången än den var tidigare. Naturligtvis saknar jag Pete och vill ...
Blodprov blues
3 maj 2009
Läs mer
0
På fredag tog jag Miranda för ett blodprov. Det var ahem, lite av ett äventyr ... Låt mig först säga att Miranda inte är sjuk. Hon behöver testet för att få en bas-line läsning av hennes blod kemi innan ett system av höga doser av vitamin D. En av hennes läkare theorizes att det finns en liten chans vitamin D kan ha en bra effekt på FOP, eftersom D och är utropat dessa dagar som ett ämne med alla typer av hälsofördelar, tänkte vi att vi skulle prova det. Så tillbaka till blodet test - Jag har känt ett tag att blod ...
