Arkiv för juni, 2009
Ett år senare
25 jun 2009
Läs mer
1
Ett år sedan idag Alan och jag fick ett samtal från den genetiska rådgivaren. Erins DNA-test har kommit tillbaka positivt för FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Jag vet att jag hade övertygat mig själv om att svullnaden skulle kunna vara någon typ av ett lymfom fråga. Jag minns fortfarande den dagen då Alan sa, "Jag hoppas att detta inte är den sjukdom som förvandlar muskler till ben." Jag trodde det skulle vara mycket värre än en cancerdiagnos. Vid den här tiden förra året, som vi väntat på testresultaten, vi försöker komma till rätta med den potentiella FOP diagnosen. Cirka 05:30 på ...
En ny cykel
21 juni 2009
Läs mer
1
När jag tänker på cyklar, tänker jag på sommaren kul, rida runt kvarteret, varma solen, motion, vänner och goda tider. Alla bra saker för barn. Men ... Cykla har sina risker. Barn ramlar av sina cyklar, och inte skadar sig. Så var lämnar det ett barn som har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Är inte cykla för riskabelt? Kanske ja, kanske nej ... Jag vet att vissa vuxna med FOP som red regelbundna, vanliga cyklar under sin barn-och tonåren. Jag vet av en vuxen i synnerhet som, trots att de har en smält höft sedan ålder 12, red sin vanliga cykel (och utan ...
Komma till rätta med funktionshinder
13 juni 2009
Läs mer
3
Jag hade en rolig upplevelse nyligen att jag har funderat en hel del. Vår arbetsterapeut och sjukgymnast föreslog vi ansöka om särskilda handikappförmåner för Miranda från provinsen British Columbia. Dessa är inte inkomster tillskott fördelar, utan snarare fördelar "för att hjälpa familjer med gravt handikappade barn betala för medicinsk och rehabilitering utrustning." Du kommer att notera jag kursiverade orden "gravt handikappade". Det är den delen jag hade problem med. För ganska länge, avböjde jag att gälla för detta program. Jag lägger bort det, inte vill titta på dessa ord. Slutligen though, fick försiktighet bättre för mig, och jag beslutade att gå vidare med ...
Konferensen var fantastisk!
4 jun 2009
Läs mer
2
Den gångna helgen gick vi till den första någonsin kanadensiska FOP Konferens och Family Meeting. Jag hade sett fram emot det under en lång tid, och jag är glad att säga att det var en stor händelse. :) Vi flög ut till London, Ontario på eftermiddagen / kvällen torsdagen den 28 maj. Flygningen var 4 timmar, och jag blev förvånad över hur bra barnen var i planet. Jag måste säga att jag var mer antsy än de var ... Gå figur. Vid ankomst, vi plockade upp vår hyrbil och körde till vårt hotell, vilket var Best Western Lamplighter Inn. Efter att ...
