Arkiv för augusti, 2009
En resa till mässan
30 aug 2009
Läs mer
0
Liksom de flesta städer, har Vancouver en sensommar / tidig höst mässan som händer om ett par veckor varje år. Det kallas Pacific National Exhibition - mer känd som "PNE". Pete och jag har inte varit till PNE sedan innan barnen föddes. Owen var för ung för en stund, och sedan Miranda föddes och hon var för ung, och sedan stannade vi bort för ett par år efter Miranda fick diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. I år bestämde vi oss dock att det var dags att introducera våra barn till PNE ... Jag är glad (och lättad, haha) ...
Anställd igen
28 augusti 2009
Läs mer
0
Det är officiellt ... Alan accepterade ett jobb igår. I dagens arbetsmarknad, var han tvungen att ta en position som är flera steg tillbaka från vad han har gjort under de senaste åren. Positionen garanterar inte den typen av lönen han brukade ta in heller. MEN ... han inte behöver pendla för långt (faktiskt han kommer att gå mot trafiken åt båda hållen), och viktigast av vår nya sjukersättningar kommer att gå in i affekt 1 september. Vi var tvungna att ta pojkarna bort alla utom en typ av medicinering för sin ADD / ADHD och symptom Autism. Skolan är deras ...
En fundraiser genom PartyLite
25 augusti 2009
Läs mer
1
I denna ekonomi, har fundraising varit tufft för IFOPA. Jag ville göra något för IFOPA men med vår finansiella situation, kan vi inte göra mycket. Däremot har jag en underbar granne som är en PartyLite konsult. Hon har erbjudit sig att donera sin provision till IFOPA för all försäljning köpta i Erin namn. Jag kommer att vara värd en liten sammankomst på mitt hus för våra lokala supportrar På fredag 11th hos 07:00, men många av våra supportrar är över hela landet och världen. Om du vill hjälpa oss, kan du beställa Partylite nätet ...
Jag är tillbaka
24 augusti, 2009
Läs mer
0
Ja, det har varit ett tag sedan jag skrev en uppdatering om Erin. Det gamla talesättet, "inga nyheter är goda nyheter" ringar sant i våra hem. Erin har haft en bra sommar och har varit uppblossande gratis för nästan tre månader. Hon hade en nedgång eller två men inget allvarligt. Även jag har minskat min ångest över sina tumlar. Erin får panik fortfarande när hon inte är stabil på benen men hon blir bättre med att fånga sig själv. Jag kan inte komma ihåg om jag nämnde det men Alan och pojkarna fast upp bakgården i början av juni. Vi tog bort vad sod ...
Starlight Foundation
24 augusti, 2009
Läs mer
0
Sista augusti Alan kom över en media pressmeddelande om Starlight Foundation i Los Angeles, CA. Alan kontaktade Starlight och de riktade oss till deras Seattle kapitel. Starlight gör många saker för svårt sjuka barn. Från sponsra spelkonsoler hos barns sjukhus till sponsring familjen händelser, är deras mål att göra en skillnad i livet för sjuka barn. Erins ansökan godtogs i augusti / september 2008 och de flesta av deras evenemang hade tidigare. Denna sommar har vi kunnat dra full nytta av programmet. När våren närmade sig, började jag ta emot e-postmeddelanden om deras Great Escapes händelser. Här är ...
Olika FOP bitar
23 augusti, 2009
Läs mer
0
Denna vecka jag inte kunde komma upp med en enad tema ... Så, jag ska tala om en massa saker som händer nyligen i Fibrodysplasia Ossificans Progressiva community. Först, i vårt lilla hörn av FOP världen - ett nytt uppblossande. Jag hålla hoppas Miranda kommer in en av dem flera år "eftergift"-liknande faser som jag har hört talas om, där personen inte har några skov under en väldigt lång tid, men än så länge 3 månader har varit hennes längsta tiden flare- upp gratis. Suck. Hur som helst, tidigare i veckan Miranda kommenterade att hennes mage var öm. Hon nämnde detta ett par dagar i en ...
Sommarlovet 2009! ... Och inte mycket FOP
18 aug 2009
Läs mer
1
Vi har just återvänt från vår sommarsemester. Det var GREAT! Vi hade en underbar tid, och som titeln på denna blogg antyder, gjorde Fibrodysplasia Ossificans Progressiva inte komma på semester med oss. ;-) OK, låt mig vara mer exakt - under de två veckor som vi var borta, hade Miranda inte har någon FOP flare-ups. Det är ett bättre sätt att uttrycka det, eftersom försiktighetsåtgärder runt FOP, åtminstone, är en ständigt närvarande del av våra liv. Det är bara ett enkelt faktum, och vi liksom van vid det nu. Vi lämnade för vår semester på söndag 2 augusti. Först ut var en resa till Calgary ...
Födelse av den kanadensiska FOP Network
1 aug 2009
Läs mer
1
I maj 2008 fick jag arbeta hemma en dag när vi fick ett brev från International FOP Association. Jag läste det bifogade brevet, och var mycket intresserad av att lära sig att en familj i London, var Ontario försöker samla kanadensiska familjer att bilda en kanadensisk FOP organisation. Spola fram till idag, 15 månader senare, och under de senaste dagarna har jag gör pappersarbete ansluten till gruppen vi skapade. Naturligtvis har detta fått mig att tänka en hel del om den kanadensiska FOP Network ... När vi fick brevet, blev jag glad. Vi hade varit en del av Fibrodysplasia ...
