Arkiv för september, 2009
Jag behöver FOP insamlingar idéer!
27 september 2009
Läs mer
2
Innan jag hade ett barn med diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, var jag inte mycket till fundraising för något ... Jag gjorde det när jag var tvungen att, om en vän eller familjemedlem avgränsades mig in att delta, men det var det (och jag har inte lagt en hel del energi på det). Nu har dock fundraising fått en helt ny betydelse. För att uttrycka det så tydligt som möjligt, måste jag fundraise för forskning kring ett botemedel eller effektiv behandling av FOP. Det finns mycket lite tillgänglig just nu att behandla FOP, och de mediciner som finns har mycket begränsad tillämpning och effektivitet. Och, ...
Ljus för FOP
20 sep 2009
Läs mer
1
Förra helgen min goda vän Suzanne värd en händelse i hennes hus för att samla in pengar till den internationella Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA). Jag tänkte att detta skulle vara ett bra tillfälle för ett besök med McCloskeys, så jag packade upp barnen och vi körde ner till Woodinville, Washington för helgen (bara oss 3, eftersom min make Pete var bortrest i affärer). Miranda och jag plockade upp Owen från skolan vid lunchtid på fredagen, och leds. Tur för oss, det var en vacker solig dag - perfekt för körning. Frekvensomriktaren söderut var lätt och ...
FOP och kläder
6 sep 2009
Läs mer
1
Det är den tiden på året när föräldrar springa runt och köpa en hög med nya kläder till sina barn för att hedra det nya läsåret ... Det inkluderar mig - Jag har nyligen blivit efter det hävdvunna traditionen. Mirandas äldre bror Owen är på väg att starta årskurs 2, och behövde lite nya saker. Miranda själv, dock, är faktiskt inte i skolan ännu, eftersom hennes januari födelsedag innebär att hon missade cutten off att börja dagis i år med 1 månad. Ändå är Miranda om att starta en ny förskola program på hennes dagis, så jag räkna att hon är berättigad till "back-to-school" kläder också. Dessutom, ...
