Arkiv för oktober, 2009
En resa till akvariet (umm ... oh yeah, och FOP)
25 oktober 2009
Läs mer
0
Av Karen På fredag i denna vecka, tog vår familj en resa till Vancouver Aquarium. Det hände att alla fyra av oss hade en sällsynt konvergens av en ledig dag, skola, etc, så vi bestämde att gå. Vad har detta att göra med min dotter Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kan du begära? Svaret är: ganska mycket ingenting! Vilket är en mycket bra sak ... Vad vår familj strävar efter är livet som FOP spelar så liten roll som möjligt i vår dagliga verksamhet. Och, växer som Miranda äldre och mer stabil, mer ansvar för sig själv, ...
Disability Awareness vid Mississippi State University
23 oktober, 2009
Läs mer
0
Nyligen Mississippi State University (MSU) höll en händelse handikappfrågor. Den sponsrades av medvetenhet om funktionshinder grupp på campus, United Studenter. Deras president, Trish Rader har FOP och ville simulera hur svårt det är att göra dagliga arbetsuppgifter för dem med FOP. Även borgmästaren hade en svår tid med att sätta på en skjorta med armen begränsas. Starkville daglig News
Joshua Scoble på "i dag"
21 okt 2009
Läs mer
0
upplagt av Suzanne Den 15 oktober "Idag" showen gjorde en hälso-segment om Joshua Scoble och FOP. Joshua är en tre-årig pojke i Pennsylvania som fick diagnosen FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Detta är mycket spännande för FOP samhället eftersom segmentet förde FOP i den nationella rampljuset igen. Klicka på länken nedan för att titta på video och att läsa om Joshuas berättelse. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/
Sjukförsäkring
20 Oktober 2009
Läs mer
0
Jag har startat denna blogg om och om igen, och har inte kommit särskilt långt. Denna Kontentan av detta är att säga, kan vem som helst bli lurad ... vem som helst kan bli utsatt för bedrägeri. Jag trodde att jag köpte en privat / individuell medicinsk politik som skulle täcka familjen. Pojken hade jag fel. En advokat från kontoret för Insurance Commissioner bekräftat för mig i dag att det jag köpte en och en halv vecka sedan är verkligen en bluff. Vad jag köpte var genom National Association of egenföretagare (nase). Deras medlemmar kan köpa medicinska planer med "låga premier." Jag fick höra, istället för ...
FOP som en sällsynt sjukdom
18 okt 2009
Läs mer
1
När Miranda fick diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, en av de tidigaste saker vi lärt oss är att det är en mycket sällsynt sjukdom. I själva verket, affacts FOP ungefär 1 person i 1,6-2.000.000. Det innebär att risken för någon random person som har ett barn med FOP är långt, långt under 0,01% ... Mitt sinne rullar fortfarande när jag reflekterar att jag har ett barn med en sådan extremt sällsynt tillstånd. De människor som forskning FOP, forskare vid Centrum för forskning om FOP och Related Disorders (aka FOP Lab) vid UPenn, är medvetna om cirka 700 personer världen över med FOP. Av befolkningen prevalensen i ...
FOP och Thanksgiving Day
11 oktober 2009
Läs mer
0
I morgon är det Thanksgiving Day i Kanada. På listan över saker jag är tacksam för min dotter Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är inte en av dem ... HELL nej, inte tacksam för FOP. Om jag kunde vinka ett trollspö och göra FOP försvinna, jag absolut skulle göra det utan att tveka. Men det är naturligtvis, är ren fantasi. Faktum är, min vackra, älskade dotter har FOP, och det kommer inte undan. Miranda kommer att fortsätta att ha skov, och de kommer att fortsätta att successivt frysa hennes leder och begränsar hennes rörelser. Det är ett beskt piller att svälja. FOP är verklighet för oss - precis som himlen är blå och ...
FOP och fjärilar
4 oktober 2009
Läs mer
0
Jag har märkt en intressant koppling mellan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och fjärilar. Det är inte ett vetenskapligt sammanhang, utan mer av en känslomässig / kulturell tillhörighet. Första gången jag såg fjärilen tema i samband med FOP var strax efter Mirandas diagnos. Jag googlade "International FOP Association", och upp dök IFOPA webbplats med en vacker konstnärlig återgivande av en fjäril på startskärmen. Bilden hade målats av Jack Sholund, en konstnär med FOP. Den bilden är inte längre finns på IFOPA hemsida, men en annan (och lika känslig och graciös) fjäril pryder omslaget av IFOPA nuvarande och tidigare versioner ...
