Arkiv för november, 2009

Nyligen FOP saker på vårt hus ...

28 november, 2009

Läs mer

1

Postat av Karen Så jag missade att göra en blogg förra helgen ... Om någon där ute som läser detta, och faktiskt bryr sig om jag skriver, jag ber om ursäkt! I söndags, när det händer, tog Pete och jag Miranda och Owen till Washington State för att möta upp med Suzanne, hennes barn och hennes mor. Ursäkt för en get-together var så jag kunde samla PartyLite ljus som jag hade beställt på Suzanne i september FOP fundraising ljus party. Hur som helst, vi plockade Bellingham att möta, eftersom det är ungefär halvvägs mellan våra två städer och även Suzanne liv mamma det. Vi började med lunch på Dennys. Suzanne och ...

Ändra Barnläkare

Nov 19, 2009

Läs mer

1

upplagt av Suzanne Vår sjukförsäkring är nu i kraft och Erin har ett möte med sin nya barnläkare den första veckan i december. Vi har alla att byta läkare enligt den nya planen men att ändra Erins läkare är betydligt mer besvärligt. Troligtvis denna barnläkare har inte hört talas om FOP (Fibrodysplasia Ossificians Progressiva). Det är skrämmande att Alan och jag kommer att veta mer om FOP än hennes läkare kommer. På ett sätt är det slags dumt för min ångest. Erin såg knappt hennes sista barnläkaren men han var där för diagnos, läs behandlingsriktlinjer, och har ...

Hur FOP fortskrider

15 November 2009

Läs mer

0

Det finns massor av konstiga och förbryllande saker om Fibrodysplasia ossificans progressiva. En av dessa udda funktioner är att FOP inte händer hela tiden, 24 timmar per dag från ett barns födelse. Istället väntar den tills en viss punkt i barnets liv, blir symptomatiska och fortsätter sedan efter att i anfall och startar. Denna veckan meddelade forskarna en nyligen rapporterad studie som belyser detta ämne: http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia% 20ossificans% 20progressiva Föga förvånande spetsen forskarna från UPenn "FOP Lab" ansträngningen, och de samarbetade med forskare från Japan och Tyskland. Studien förklarar inte allt, men är en bra start på ...

Med FOP, tar du dina chanser ...

7 November 2009

Läs mer

1

Av Karen Alla som har följt den här bloggen ett tag vet att vi försöker att låta Miranda har ett så normalt liv som möjligt. Om detta innebär att göra saker som har en viss grad av risk för en person med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ... väl, så var det. Det innebär också att då och då, är öde kommer att ringa vår bluff. Det hände oss förra helgen. Det var min mor-i-lags födelsedag, och eftersom det var en vacker dag, vi spenderar en dag med mor-och farföräldrar promenader på Reifel fågelreservat i Delta, BC. Dagen började bra. Vi ...

Influensa, Halloween och FOP

1 november, 2009

Läs mer

2

Av Karen Halloween är en tid för allt konstiga och skrämmande ... Det var passande då (i en vriden, svart humor slags sätt) att den senaste veckan, vilket ledde till slutet av oktober, hade vi det bisarra och oroande upplevelse av att se Mirandas biceps svälla upp till två gånger den normala storleken. Och, tro det eller inte, svullnaden verkar inte ha varit ansluten till Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Låt mig nu backa upp flera steg i att berätta denna historia. Som alla vet, om du inte har levt under en sten, har det varit mycket, mycket oro för sent över ...