Arkiv för december, 2009
Loven, tacksamhet och nästan ingen FOP
27 december, 2009
Läs mer
1
Postat av Karen Hey alla, GOD JUL! Innan jag berättar hur roligt våra fester har varit så långt, vill jag ge en riktigt stor och varmt tack till alla mina vänner och familj som donerade nyligen till den kanadensiska FOP Network. Dina donationer betyda så väldigt mycket för oss ... Forskning om FOP är till stor del finansieras av privata donationer, eftersom läkemedelsföretagen inte är mycket intresserade av en liten "föräldralösa" sjukdom som Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Och ändå, enligt forskarna vid Centrum för forskning om FOP och liknande sjukdomar, är den enda genetiska mutationen som orsakar FOP en mycket lovande mål för läkemedel ...
En fantastisk semester part (och FOP)
20 December 2009
Läs mer
1
Postat av Karen OK, så titeln på denna post är ganska klumpig. Jag vill dock att få "FOP" i rubriken för varje av mina bloggar, så förlåt mig. ;-) Hur som helst ... Vad gör en stor julfest, om du är ett barn? Jag måste säga, utan inbördes ordning, rolig semester hantverk, vilket gör pepparkakshus, äta massor av godsaker, speltid, och, naturligtvis, presenter! Lyckligtvis för Miranda och hennes bror Owen, partiet åkte vi till igår hade allt det där och mer i spader. Pete och jag tog våra barn går till Starlight Foundation "Stjärnor på is" semester ...
Ambivalens om en parkeringsplats pass ...
13 dec 2009
Läs mer
3
Förra året runt juletid, hade vår lilla del av världen en enorm dump av snö. Way, mycket mer än vanligt, och vi behandlade gigantiska snödrivorna och isiga vägar för flera veckor. Och ingen stor överraskning här, ett par gånger när vi gick ut med Miranda, halkade hon och föll samtidigt går över isiga parkeringsplatser. Jag minns minst ett par gånger att spendera flera nervösa dagar att vänta och se om hon skulle ha till följd flare ups av hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (lyckligtvis hon dodged att kulan båda gångerna). Jag minns att jag tänkte ofta förra året ", Geez Jag önskar att jag ...
Drömmer du om högst FOP
6 december 2009
Läs mer
1
Postat av Karen I den här bloggen, tillbringar jag mycket tid åt att tala om hur våra familjemedlemmar liv och klarar med vår dotter Miranda är FOP. Jag försöker förmedla känslan att det trots FOP har Miranda en fantastisk liv och är precis som alla andra flickan. Och det där är sant ... Det är verkligen. Jag älskar min lilla sötnos och har stor optimism om sin framtid, precis som jag gör för min son Owen. Miranda är en underbar, glad, energisk och ljus liten flicka, och jag tror att hon kommer att ha ett bra liv. Men ... Det faktum att vi har integrerat Fibrodysplasia Ossificans Progressiva in i våra liv ...
