Arkiv för januari, 2010
Attityd om FOP
31 januari 2010
Läs mer
4
Postat av Karen Denna veckan hade vi ett par erfarenheter som fick mig att tänka på vårt synsätt till livet med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Låt mig börja med att säga att jag är ganska nöjd med "där vi är" i termer av att ha accepterat FOP. Varken jag eller någon i min familj är depressiv eller nedslagen av naturen, och så att vi inte spenderar alltid vältra sig i sorg efter vår Mirandas diagnos nästan 3 år sedan. Ja, vi kämpade med det, och var tvungen att arbeta grejer igenom, men efter flera månader fick vi till den punkt där vi kunde lyckligtvis fortsätta med livet. ...
Skola och FOP
24 januari 2010
Läs mer
1
Ganska snart kommer jag att registrera Miranda för dagis ... Wow! Min tjej blir så stor. Barn med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva har en mängd olika upplevelser med skolan. En hel del kan bero på barnets ålder då FOP blev symptomatisk och fick diagnosen (förhoppningsvis snart efteråt, men det fungerar inte alltid på det sättet - en helt annan historia). Om barn får diagnosen FOP i unga år (dvs., förskola) som Miranda var, då föräldrarna måste lägga en tanke på vilken nivå av hjälp, om någon, kan barnet behöva gå i skolan. Naturligtvis, för hem schoolers den ...
Miranda är 5 år gammal
17 jan 2010
Läs mer
2
Postat av Karen Som jag sa Miranda häromdagen, är hon nu "så stor, stor flicka!" Förskolebarn älskar att höra sånt ... ;-) Fredag, 15 januari var Mirandas femte födelsedag. Fem år sedan fredag, vaknade jag upp och undrade, "Geez, är den här killen nu 6 dagar sen. Kanske idag är dagen?" Den kvällen lade jag ner för att sova med en ny, söt flicka bredvid mig, och hon var perfekt. Jag kom ihåg att nästa dag, som jag diskuterade min baby med min barnmorska, påpekade hon att Miranda märkligt hade böjt ser stora tår, och att hennes tummar inte heller böja ...
Aktiviteter för ett förskolebarn med FOP ...
10 jan 2010
Läs mer
2
Postat av Karen Det är januari, och vi har tecknat Mirandas bror Owen upp för simning och skridskoåkning lektioner. Han har fått en lektion går varje kväll måndag till torsdag. Tills för inte så länge sedan, accepterade Miranda detta som naturligt och inte fråga varför hon inte var i några klasser. Hon var ju för ung för det mesta. Nyligen dock har hon börjat tänka om aktiviteter, särskilt eftersom hennes vänner pratar om dem. Hon vet till exempel att några av hennes vänner tar balett lektioner och en annan är i gymnastik. Miranda lära sig simma, men det är en gång i månaden ...
FOP i vår värld, 2009
3 januari 2010
Läs mer
0
Postat av Karen 'Tis den tid på året att göra nedräkningar, listor, recensioner, etc för alla och envar som hänt under de senaste 12 månaderna. Och så, med det temat i åtanke, här är vad som hände i samband med Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva i vårt hushåll under 2009 ... Först, och viktigast av allt, jag kan säga med lättnad som en mycket viktig sak inte hända - under 2009 hade Miranda inga nya gemensamma fusioner. Skönt ...! Jag är glad att hon gjorde det genom året med lite händer genom FOP aktivitet i hennes kropp. Ja, hade Miranda en handfull smallish skov på ...
