Arkiv för januari, 2010
Inställning till FOP
31 januari 2010
Läs mer
4
Postat av Karen Denna vecka har vi haft ett par upplevelser som fick mig att tänka på den strategi vi tar till liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Låt mig börja med att säga att jag är ganska nöjd med "där vi är" i termer av att ha accepterat FOP. Varken jag eller någon av min familj är depressiv eller nedslagna av naturen, så vi inte spendera för evigt vältrar sig i sorg efter vår Miranda diagnos nästan 3 år sedan. Ja, kämpade vi med den, och var tvungen att arbeta saker igenom, men efter flera månader fick vi till en punkt där vi kunde glatt fortsätta med livet. ...
Skola och FOP
24 januari 2010
Läs mer
1
Ganska snart jag kommer att registrera Miranda för dagis ... Wow! Min tjej blir så stor. Barn med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva har en mängd olika upplevelser med skolan. Mycket kan bero på barnets ålder då FOP blev symtomatisk och fick diagnosen (förhoppningsvis snart efteråt, men det fungerar inte alltid på det sättet - en helt annan historia). Om barnet får diagnosen FOP i unga år (dvs. förskola) som Miranda var, då föräldrarna måste lägga en tanke på vilken nivå av hjälp, om någon, barnet kan behöva gå i skolan. Naturligtvis, för hemmet schoolers att ...
Miranda är 5 år gammal
17 jan 2010
Läs mer
2
Postat av Karen Som jag sa Miranda häromdagen, hon är nu "en så stor, stor flicka!" Förskolebarn älskar att höra sånt ... ;-) Fredag 15 jan var Miranda femte födelsedag. För fem år sedan fredag vaknade jag upp och undrade: "Jösses, är den här killen nu 6 dagar sen. Kanske idag är dagen??" Den kvällen lade jag ner för att sova med en ny, söt flicka bredvid mig, och hon var perfekt. Jag minns att nästa dag, när jag diskuterade min bebis med min barnmorska, påpekade hon att Miranda underligt hade böjt ser stora tår, och att hennes tummar inte heller böja ...
Aktiviteter för en förskolebarn med FOP ...
10 jan 2010
Läs mer
2
Postat av Karen Det är januari, och vi har tecknat Mirandas bror Owen upp för bad och skridskoåkning lektioner. Han har en lektion som går varje kväll måndag till torsdag. Fram till inte alltför länge sedan, accepterade Miranda detta som naturligt och inte ifrågasätter varför hon inte på något klasser. Hon var ju för ung för det mesta. Nyligen dock har hon börjat tänka om verksamheten, särskilt eftersom hennes vänner talar om dem. Hon vet till exempel att några av hennes vänner tar balett lektioner och en annan är i gymnastik. Miranda är att lära sig simma, men det är en gång i månaden ...
FOP i vår värld, 2009
3 januari 2010
Läs mer
0
Postat av Karen 'Tis tid på året att göra nedräkningar, listor, recensioner, etc för alla och envar som hänt under de senaste 12 månaderna. Och så, med det temat i åtanke, här är vad som hände för Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva i vår hushåll i 2009 ... Först och viktigast av allt, jag kan säga med lättnad som en mycket betydande sak inte skedde - under 2009 hade Miranda inga nya gemensamma fusioner. Puh ...! Jag är glad att hon gjorde det genom året med lite happening i form av FOP aktivitet i hennes kropp. Ja, det hade Miranda en handfull ganska små skov på ...
