Arkiv för februari, 2010
Sällsynta sjukdomar Day 2010
28 feb 2010
Läs mer
2
Postat av Karen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vilket påverkar Miranda och hennes vän Erin Kate, har en prevalens på cirka 1 på 1,6 miljoner människor. Det finns drygt 700 personer som är kända för att ha FOP i världen, med uppskattningar av ca 3500 totalt (i mindre utvecklade länder, är de flesta inte diagnosen). Med så få sjuka, är FOP betraktas som en "ultra-sällsynt" sjukdom - en av de mest sällsynta av de sällsynta. En ovanlig sjukdom som FOP registrerar knappt på det allmänna medvetandet, om alls. Familjer av de drabbade kan inte, och i allmänhet inte förväntar utbredda nivåer av oro för vår sjukdom. FOP är emellertid knappast den endast ...
OS-äventyr
21 feb 2010
Läs mer
0
Postat av Karen Som du kanske vet, bor vår familj i en förort staden Vancouver, Kanada. Och, som ni kanske också vet, det finns en teensy liten händelse som pågår just nu i Vancouver - de Olympiska vinterspelen 2010. Okej ... Det är faktiskt inte så teensy, det är snarare en mycket stor jättestor affär i vår vackra stad! Vancouver är helt konsumeras av de olympiska spelen för tillfället, och vår familj har blivit rätt in i tjocka av det. Allt Olympic-relaterade dessa dagar är övermättad med människor. Enorma, otroliga folkmassor ... Låter inte så bra för en familj med en 5 år gammal som ...
Mer om aktiviteter för en 5-åring med FOP
Feb 14, 2010
Läs mer
1
Postat av Karen För några veckor sedan jag bloggade om att försöka hitta några bra grupp-typ verksamhet för min tjej Miranda, som har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Jag är glad att säga att vi har lite grejer redas ut ... Jag tror att jag nämnde att jag undertecknade Miranda upp för att börja "Kindercooking". Detta är en klass 3 till 5 år gamla barn, och de går en gång per vecka - varje fredag från 12:30 till 02:30. Klassen är i ett allaktivitetshus. Vid Kindercooking, barnen får först ungefär en timmes spel / konst tid, där de gör typiska förskola möjliga saker, och sedan ...
Min unge som inte har FOP
7 feb 2010
Läs mer
0
Postat av Karen Naturligtvis är syftet med denna blogg att diskutera alla möjliga saker ansluten till min dotter Miranda och hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Som sådan, jag brukar bara nämna min son, Owen, i förbigående. Jag tycker det är dags jag rätta till lite och berätta om Owen, och hur FOP påverkar hans värld. Owen föddes den 28 januari 2002, vilket innebär att han just fyllt 8 år gammal. Owen är lång för sin ålder, blond som både hans mamma och pappa i den åldern, och hans värsta hälsofråga är en lat öga ärvt från sin pappa ...
