Arkiv för april, 2010
Mjölktänder och FOP (eller, tandfen / färja)
25 april, 2010
Läs mer
1
Postat av Karen Ett par dagar sedan jag fick reda Miranda har sitt första lös tand! Jag blev lite förvånad, eftersom hon är bara 5 år och 3 månader gammal. Det är minst ett år yngre än sin bror var i samma skede. Hur som helst, med den första tanden faller ut är en big deal ... * Sniff * - vart tog mitt barn vägen? [Caption id = "attachment_876" align = "alignnone" width = "300" caption = "Den lösa en är en nedersta raden, precis till höger om mitten av munnen."] [/ Caption] Miranda inte fäster stor vikt vid denna händelse - hon är bara glada om en förestående besök från tanden ...
Våra 3 år med FOP
18 april 2010
Läs mer
5
Postat av Karen den 19 april 2010 kommer att markera den tredje årsdagen av min dotter Miranda diagnos med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. [Caption id = "attachment_871" align = "alignnone" width = "300" caption = "Här är Miranda strax innan FOP bomben detonerade."] [/ Caption] En hel del FOP har hänt under dessa tre år. När Miranda först fick diagnosen, fick vi veta att många barn med FOP inte har betydande gemensamma restriktioner tills deras sena tonåren, eller ens tjugoårsåldern. Jag höll fast vid det, säger mig att det skulle säkert vara fallet för Miranda, och hon skulle inte ha mycket utöver skov i ryggen och nacken i flera år. Gissa vad? Nope, hade FOP olika planer ...
Erins New Angel
13 april 2010
Läs mer
3
Postat av Suzanne Återigen livet har ett sätt att komma i vägen för mig att stanna på toppen av denna blogg. Vår familj har haft en tuff 2010 hittills. Början på morgonen julen 2009 fick vi ett telefonsamtal som min far hade tre hjärtattacker inom en timme tid. Min far, Michael Ryan, hade kämpat hjärtsjukdomar sedan augusti 2000. Vi visste hela sitt hjärta aldrig skulle bli bättre men vi hade hoppats medicinsk teknik skulle ingripa och förlänga sin tid på jorden. På ett sätt hade ... flera pacemakers, defibrillatorer och ...
FOP på TV
11 april 2010
Läs mer
1
Postat av Karen Idag ska jag prata om Fibrodysplasia Ossificans Progressiva på tv. Personer med FOP har varit på TV ett antal gånger under de senaste åren. Mestadels har det varit på nyheterna eller utbildnings-typ visar, men det fanns ett tillfälle då en påhittad karaktär hade FOP. Den fiktiva karaktären dök upp på en episod av Greys Anatomy. Det var på TV i början av våren 2007, jag tror mars. Jag såg det avsnittet, men få detta - det var innan min dotter Miranda diagnos med FOP. Bara ungefär en månad innan ... I episoden, var en kvinna med FOP kom till ...
Mer om FOP webbplatser
11 april 2010
Läs mer
0
Postat av Karen Efter min blogg på webbplatser med anknytning till Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ett par veckor sedan, insåg jag att det var några jag lämnade ut. Jag nämnde en holländsk sajt, och det finns en andra också. Den holländska FOP-gruppen har en webbplats på www.fopstichting.nl. Dessutom finns det ett tyskt europeiskt FOP grupp som har en webbplats på www.fop-ev.de. Den sistnämnda platsen har en sektion som innehåller mini-bios om några av medlemmarna. Jag tycker alltid att läsa dem. Jag tror att den brasilianska FOP gruppen också har en hemsida, men jag kunde inte hitta det i dag. ... Och nej, jag har inte läst ...
Gym, dans, påsk och lite FOP
5 apr 2010
Läs mer
2
Postat av Karen Detta var en riktigt hektisk vecka för Miranda. Det började förra söndagen med en födelsedagsfest för en vän, som bjöd både Miranda och Owen till hennes fest på en lokal gymnastik klubb. Först trodde jag att detta inte skulle vara en bra plats för en 5 år gammal med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, men det fungerade mycket bra. Det visade sig att den plats som vi gick till hade vägg till vägg gym mattor på golvet, och massor av större kuddar för att kasta sig själv på efter att hoppa, trumling, cartwheeling, etc. Detta var, faktiskt, en riktigt bra Valet av ...
