Arkiv för juli, 2010
Uppmuntra din representant Gå Rare Disease Caucus
26 juli 2010
Läs mer
0
upplagt av Suzanne Den IFOPA skickade ut följande text i ett e-postmeddelande om det nyinrättade "Sällsynta och försummade sjukdomar valmöte." "Som en del av vårt pågående arbete med att nå våra folkvalda med det viktiga budskapet att öka uppmärksamheten på sällsynta och försummade sjukdomar, vi vill dela detta meddelande med dig och uppmuntrar dig att agera! Amerikanska representanthuset Joseph Crowley (D-NY) och Fred Upton (R-MI) har formellt meddelat det nyinrättade sällsynta och försummade sjukdomar Caucus. Som medordförande i valmöte, Crowley och Upton kommer att fokusera på * Att kongressens uppmärksamhet till 6.800 kända sällsynta sjukdomar som för närvarande inte har några godkända terapier * ...
CAST - Catch A Special Thrill
25 juli 2010
Läs mer
0
upplagt av Suzanne Vi använder Starlight stiftelsens Great Escape program hela tiden. När Erin godtogs med Starlight, var vi lagt till en e-distributionslista som meddelar föräldrarna om kommande evenemang. Hittills denna sommar har vi deltagit pre-visningar till filmer, gick till University of Washington planetarium (som inte är öppen för allmänheten), och deltog i några festivaler. Gårdagens händelse var sponsrad av CAST för barn (Catch A Sprecial Thrill). Det var överlägset vår roligaste händelsen under sommaren. CAST är över hela USA och de sätter på evenemang där funktionshindrade eller missgynnade barnen kan fiska ...
Barn med FOP och fallande
25 juli 2010
Läs mer
0
Postat av Karen Jag lärde mig något intressant och nyttigt denna vecka. Jag ska berätta vad jag lärt mig, men först, kommer backa upp några steg och sätter scenen för att förklara det. Om du läser min blogg förra veckan, vet du att Miranda tog en otäck falla flera dagar sedan. Hon hade varit ute med sin dagis grupp, samt att göra en lång historia kort, föll hon och skrapade näsan och fick ett stort jack i pannan. Detta var en minskning på hårda trottoaren, så vi oroade ett uppblossande av hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. I hopp om att förhindra en ...
Erin Wish
22 juli 2010
Läs mer
2
Jag behöver verkligen att komma tillbaka in i denna blogging sak. När Erin fick diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva i juni 2008, kände Alan och jag gillar våra barn var lone offer för denna förödande sjukdom. Vi var snabbt visat fel när vi blev medlemmar i IFOPA (International Fibrodyslpasia Ossificans Progressiva Association). Men vi kände att vi behövde få uttrycka sig om FOP. Trots våra ansträngningar inte kan kanaliseras genom direkt fundraising, vi definitivt kan sprida ordet. Så här är jag ... Erins mamma ... gör återigen en annan löfte att bli bättre på att blogga. Hittills vår sommar har varit lågmäld. ...
Grit tänderna och fortsätta ...
18 juli 2010
Läs mer
3
Postat av Karen Tidigt denna vecka, fick jag ett telefonsamtal från dagis - "Kom plocka Miranda upp, hon hade en nedgång och gråter!" Detta är första gången detta har hänt under 2 års dagis närvaro, så jag tänkte att det måste vara allvarligt. När jag kom, hittade jag ett snyftande Miranda med ett jack i pannan, och en stor skrapa på näsan. Jag tog henne hem, rensade upp henne, bandagerade henne och gav henne en dos av prednison. Prednison är den enda kända läkemedel som kan förhindra en uppblossande av Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det såg ganska illa, och ...
Immunisering och FOP
11 juli 2010
Läs mer
3
Postat av Karen Min make Pete och jag tror starkt på vaccination. Och så, när Miranda var en baby, fick vi henne alla rekommenderade skott och boosters och så vidare. Var och en av dessa skott gavs intramuskulärt ("IM"), och ingen av dem (lyckligtvis) orsakat några problem. På ålder 2 år, 3 månader, var dock Miranda diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. En av de många saker som vi fick höra i början var att undvika IM injektioner för henne. Anledningen till detta förbudet är att injicera en nål i en muskel orsakar trauma till muskeln, och därmed orsakar en distinkt ...
Juli 1 och 4, FOP och tacksamhet
4 juli 2010
Läs mer
2
Postat av Karen I heder av Canada Day den 1 juli, en torsdag i år, tog vår familj möjlighet till en fyra dagars helg. Ah salighet, fyra dagar av att sova i. .. ;-) När det händer, blir detta även en lång helg för amerikanerna på grund av söndagen den 4 juli självständighetsdagen. Vår familj är både kanadensiska och amerikanska (Pete och jag är dubbla medborgare, jag är född i USA till kanadensiska föräldrar, och Pete var det omvända), så att vi kan rätta fira båda dagarna. Mitt sätt att tänka, fira ditt lands nationaldag är en mycket lämplig tidpunkt för att tänka på alla ...
