Arkiv för januari, 2011
"Pojkarna i styrelsen ..."
30 jan 2011
Läs mer
1
Postat av Karen Det fanns en rinnande gag från lustiga 1980 filmen "Airplane" (eller kanske det var "Airplane 2") där oroliga markkontroll människor hålls muttra om hur "pojkarna på tavlan" inte skulle gilla Situationen med de dömda planet, eller skulle bli upprörd, eller vad som helst. Slutligen filmen så småningom skär till ett skott av nämnda pojkarna - ett gäng 10-åringar som sitter runt ett stort bord och bära kostymer, cigarrer röka och skrika, "Sälj!" Sååå roligt. Den Munro familjen gjort hänvisningar till "pojkarna på tavlan" i flera år efter det. I själva verket är det fortfarande en ...
Hur mycket oro är tillräckligt?
23 Januari 2011
Läs mer
1
Postat av Karen gick jag till ett möte denna vecka av Rare Disease Foundation (http://rarediseasefoundation.org). Bland annat driver RDF en gång per möte månaden stöd för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser. Denna månad, pratade vi om möjligheterna för särskilda behov barn att göra fritidsaktiviteter genom Starlight Foundation (www.starlightcanada.org). Som en del av samtalet, vände vi talar generellt om den osäkerhet vi som föräldrar känner om hur mycket våra barn kan hantera - har de förmåga / uthållighet / koncentration / önskan / tillräckligt säkert förutsättningar att göra olika saker ? Detta är förvisso ingalunda ett problem begränsat till barnen ...
Mirandas 6th födelsedag!
16 Januari 2011
Läs mer
2
Postat av Karen 6 år sedan igår, var Miranda föddes. Labour var kort och hon hoppat ur vid 17:40 med lite krångel. Jag var så glad över att ha en vacker flicka, och jag är fortfarande nöjd med henne ... Det hände att igår kunde vi ha en fest för Miss M precis på dagen för hennes födelsedag, vilket är en sällsynt företeelse! I år beslutade vi att ha henne första någonsin part utanför vårt hus. Vi tänkte på det noga och beslutade att en gymnastik parti skulle vara vår bästa insats. Rätt om nu kan du skrapa huvudet och tänker, "gymnastik? ...
FOP på "Mystery Diagnosis" - ALLA NYA!
11 januari 2011
Läs mer
0
Postat av Suzanne Få dessa DVR redo! "Mystery Diagnosis" är vädring en helt ny FOP episod i morgon, onsdag, 12 januari om egna (The Oprah Winfrey Network). Matt Horick och hans familj kommer att dela sin resa till Matts FOP diagnos. Ashley Kurpiel episod sändes ursprungligen i mars 2009 och hade den högsta episoden rating "Mystery Diagnosis" någonsin har haft. Bara med Ashleys episod, kontaktade producenterna av Matt berättelse oss att använda Erin foton igen. De hade fortfarande alla Erins datortomografi, magnetkamera, röntgen och foton som vi ackumulerats fram till hennes diagnos. Bara skriva om morgondagens episod får jag ...
23 april - International FOP Awareness Day
10 januari 2011
Läs mer
0
upplagt av Suzanne 23 april är en mycket spännande dag för oss alla i FOP samhället. Det markerar den dag när Dr Fred Kaplan och Eileen Shore, meddelade doktor i 2006 som FOP-genen upptäcktes. Jag önskar jag kunde komma ihåg den exakta historien Dr Kaplan delade med oss när vi turnerade FOP labbet vid University of Pennsylvania. Han promenerade oss över till den mycket skrivbord och stol där forskaren satt när hon hittade en skillnad i ACVR1 proteinet. Jag vill säga Dr K färdades på den tiden och det var ...
Min artikel om FOP!
9 januari 2011
Läs mer
4
Postat av Karen Gissa vad folks, jag är en författare ... Denna vecka var ett stycke jag skrivit om Miranda och Fibrodysplasia Ossificans Progressiva publiceras i "dagens barn i rörelse", en kanadensisk tidning om barn med funktionshinder och särskilda behov. OK, så här tidningen inte har en enorm läsekrets - det går oftast att barnläkare "och familjen läkarmottagningar - men ändå! Känns väldigt cool. Flera månader sedan, min vän Carrie Connell, som också är ledare för vår kanadensiska FOP Network (www.cfopn.org), fick reda på dagens barn och märkte att de har ett avsnitt där de markerar ett visst barn och hans eller. ..
