Vänner med FOP

Postat av Karen

Det var en rinnande gag från lustiga 1980 filmen "Airplane" (eller kanske det var "Airplane 2") där oroliga markkontroll människor hålls muttra om hur "pojkarna på tavlan" inte skulle vilja situationen med doomed planet, eller skulle bli upprörd, eller vad som helst. Slutligen filmen så småningom skär till ett skott av nämnda pojkar - ett gäng 10-åringar som sitter runt ett stort bord och bära kostymer, cigarrer röka och skrika, "Sälj!" Sååå roligt. Den Munro familjen gjort hänvisningar till "pojkarna på tavlan" i flera år efter det. I själva verket är det fortfarande en pågående skämt (ja, de Munros arbeta saker till döds, LOL).

Spola fram till idag - nu min pappa och jag är de pojkar! Det är, är min far, Malcolm Munro, om styrelsen för International FOP Association, och jag är i styrelsen för den kanadensiska FOP Network.

Jag är med i styrelsen för den CFOPN eftersom jag var inblandad i att bilda och organisera det under 2009. Och, ja, vi är en liten organisation ... Vår styrelse består av en hela 3 personer. Det är inte som det var ett val av dussintals människor köar för att vara på bordet när vi först kom igång.

Jag fick tänka om detta forum affärer eftersom vi hade en CFOPN styrelsemöte tidigare i förra veckan. Det är en ganska smärtfritt shtick - 3 av oss arbeta tillsammans ganska bra, tror jag, och vi gör vad vi behöver för att fullgöra vårt uppdrag - att öka medvetenheten om Fibrodysplasia Ossificans Progressiva i Kanada och att samla in pengar till forskning mot en bot. Ta en titt på vår hemsida om du vill, det är på www.cfopn.org . Efter min Miranda fick diagnosen FOP 2007 vid 2 års ålder, ville jag verkligen att engagera sig och göra vad jag kunde för orsaken. Jag är stolt över vad vi har åstadkommit i CFOPN, vilket är ett icke-vinstdrivande bolag och välgörenhet.

Här är jag och min lilla sötnos den gångna julen. Miranda är en underbar tjej - kärleksfull, smart och full av roliga, och det kan finnas någon bättre användning av min frivilliga tid än att arbeta mot en bot för hennes FOP.

Min pappas engagemang var lite mer omvägar ... Kanske 2,5 år sedan, hade han tänkt på fundraising för FOP, och hade kontaktat IFOPA (den CFOPN existerade inte ännu) med en idé han hade. De drog till sist slutsatsen att det inte var möjligt för dem, men de ihåg hans initiativ, och lite senare på de kontaktade honom och frågade om han var intresserad av att driva en position på sin styrelse. Som min pappa hade nyligen gått i pension, han tänkte, "Varför inte?" Han sprang, och valdes.

Ganska snabbt, förstått resten av IFOPA styrelsen som min pappa hade en hel del att erbjuda, har varit under flera år i styrelsen och / eller verkställande av en internationell koncern främja studiet av hans akademiska disciplinen (han arbetade som professor innan pension ). Jag kan föreställa mig deras ögon öppnas brett när min pappa berättade för dem att han var intresserad av att granska IFOPA s stadgar och arbetar på ändringar där så behövs. Jag menar, vem volontärer för sånt??? USCH! Snart var min pappa sin sekreterare (tror jag), och därefter chef för International Presidents 'Council (en grupp av FOP ledare från olika länder runt om i världen), och därefter vice ordförande i styrelsen. Jag antar att det var oundvikligt att han skulle så småningom bli styrelsens ordförande, vilket är vad han är idag, efter att ha tagit över den positionen nyligen.

Den IFOPA kan vara av blygsam storlek jämfört med cancer eller diabetes välgörenhetsorganisationer, men som sagt, jag tycker det är ganska imponerande. Den IFOPA tar in flera hundra tusen dollar varje år i donationer till välgörande ändamål, med den absolut största delen kommer från personliga donationer och insamlingar som drivs av familjer som drabbats av FOP. Den IFOPA bidrar mest om vad som krävs i (liksom CFOPN) till "Centrum för forskning om FOP och relaterade sjukdomar" vid University of Pennsylvania. För mer information, ta en titt på www.ifopa.org .

Och här är min ole 'pappa, i spetsen för styrelsen! Väldigt coolt. Jag tror att han faktiskt kan vara den första icke-amerikanska stol. Jag är så tacksam mot honom för att engagera sig i kampen mot FOP på ett djupgående sätt. Det betyder mer än jag kan säga.

Morfar Mal med Miranda i augusti 2010. Min tjej är så lyckliga att ha honom för en morfar. Jag tror att hon vet det ... Hon älskar honom mycket.

Jag antar att min pappa och jag kunde träffas och skrika, "Pojkarna på tavlan säga, bota FOP!"