Arkiv för februari, 2011
Sällsynta sjukdomar Day 2011
27 februari 2011
Läs mer
0
Postat av Karen Här går min 3: e årliga sällsynta sjukdomar Day blogg (wow, min 3: e!) ... Under tidigare år har jag skrivit om internationella sällsynta sjukdomar Day. Jag har gjort kommentarer som följande: - Det finns 6.000 till 8.000 sällsynta sjukdomar som har identifierats. En "sällsynta sjukdomar" är ett med en förekomst av mindre än 1 i ca 2.500 personer. - Om 1 i 10-12 kanadensare (och förmodligen amerikaner också) har en sällsynt sjukdom. - De flesta sällsynta sjukdomar har inget botemedel. Så är fallet för min dotter Mirandas sjukdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. - Forskning om sällsynta sjukdomar kan leda till medicinska genombrott som gynnar människor med mycket ...
En cykel för Miranda, omgång 3
20 februari, 2011
Läs mer
0
Postat av Karen få en bra cykel för min dotter Miranda har en pågående strävan. För det första året eller så efter Mirandas diagnos med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, höll jag en förhoppning om att hon skulle vara på tillräckligt armen rörlighet genom barndomen för att kunna rida en vanlig cykel. Och så, under våren 2008, köpte vi henne en härlig prinsessa trehjuling, precis den typ alla andra 3-åriga flickor ridning ... ... Men även som vi monterar trehjuling i april samma år, har Mirandas höger armbåge och axel blossar upp och börjar smälta. Bilden ovan ...
Duns. "Waaaaahhhh!"
13 Februari 2011
Läs mer
1
Postat av Karen Titeln på denna blogg är precis vad jag hörde på torsdag morgon denna vecka, precis som jag var på väg att gå och berätta för barnen är det dags att få jackor på och huvudet till skolan. Dessa typer av ljud är aldrig bra ... I det här fallet var jag i köket och barnen var i Owen sovrum. Jag rusade snabbt upp för trapporna och möttes av Miranda, skrålande överst i trappan med blod coursing ner till vänster hennes ansikte. Detta var definitivt inte bra. Jag skyndade mig tjej i badrummet för att ...
En stjärna är född!
6 Februari 2011
Läs mer
0
Postat av Karen OK, så titeln på denna blogg är en * liten * överdrift ... Däremot har min dotter Miranda har en ledande roll i en video den här veckan. Mycket spännande. :-) Videon var till stöd för BC centrum för Ability s "Wee Dance"-programmet. Jag ska berätta hur det gick till. I början av 2010, innan Miranda hade börjat dagis, hade hon möjlighet att vara i en danslektion för barn med särskilda behov. Klassen drivs av BC Centrum för Ability, en icke-vinstdrivande organisation i British Columbia som tillhandahåller tjänster för barn med olika typer av funktionshinder ...
