Arkiv för mars, 2011
Spring Break 2001 i Kalifornien! (Och FOP)
29 mar 2011
Läs mer
0
Den gångna söndagen återvände vår familj från en veckolång resa till soliga Kalifornien. Det var en underbar semester! Vi besökte San Diego för drygt 2 dygn, och sedan Anaheim under ytterligare 3 dagar. Vårt mål - nöjesparker. Sea World, San Diego Zoo, Disneyland och Disney California Adventure Park var på menyn. Någon som har gjort denna typ av resa vet att allt det här innebär en hel del promenader ... Så hur påverkar en person med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Ärligt talat, jag var inte säker på vilka problem vår Miranda, som är 6 år gammal, kan ha. Hennes rygg, bröstkorgen, ...
Hade en bra körning medan det pågick
23 Mars 2011
Läs mer
1
Jag är lite ledsen idag. De senaste dagarna har jag märkt ett par saker med Erin. På fredagen medan hon klädde, började hon sätta hennes högra ben i hennes byxor och sedan vänster. På lördag när jag klädde henne, började jag med hennes vänstra och hon sa, "Nej mamma. Gör detta ben först så det inte gör ont. "Oh crap! Vad nu?!? Söndag Jag märkte att den högra sidan av hennes bröst såg annorlunda. Idag (måndag morgon), märkte jag samma sida av bröstet såg större. Jag misstänker att en uppblossande bryggning men Erin säger att det inte gör ont eller är ...
Denna vecka i FOP nyheter
20 Mars 2011
Läs mer
0
OK, ingen storslagen temat för min blogg idag. Istället kommer jag att belysa några olika saker från Fibrodysplasia Ossificans Progressiva gemenskap här senaste veckan. Först, jag är ledsen att meddela att Mark Smith, en amerikansk man med FOP, dog för några dagar sedan. Mark Smith var 46 år. Jag har aldrig träffat Mark, men han har beskrivits som en snäll och mild man. Betecknande var Mark en far - Mark och hans fru hade 3 barn, som alla också har FOP. Suzanne McCloskey, som gör denna blogg med mig, säger att när hon först besökte den ...
Denna vecka, chez nous ...
13 mar 2011
Läs mer
0
Wow, detta var en super-spännande vecka! Vi gjorde ton fantastiska saker, och ... Nope, ha ha, det är inte sant. I själva verket gjorde vi inget speciellt alls denna vecka. Nada. Och så, om jag försöker att tänka på de sätt Fibrodysplasia Ossificans Progressiva påverkat vår värld den här veckan, vilket är, trots allt, att syftet med denna blogg, jag måste berätta om vardagliga saker ... Jag ska börja med måndag. Den kvällen tog jag Miranda till hennes Sparks möte (flickscouter för åldern 5-7 publiken). Mötet är drygt en timme lång, och jag väntade där tills det var gjort ...
"Mamma, kan jag få mer popcorn? VÄNTA, gjorde Canucks mål?? "
6 Mars 2011
Läs mer
3
Postat av Karen På tisdag kväll, fick vi gå till en väldigt cool NHL spel i Vancouver Canucks vs Columbus Blue Jackets! Den extra speciell del var att vi fick sitta i en lyxig låda och njöt av spelet, pizza, popcorn, kakor och mer all artighet av Starlight Foundation. Starlight Foundation (www.starlightcanada.org) är en välgörenhetsorganisation som sätter på speciella evenemang för barn med allvarliga sjukdomar och / eller successivt handikappande tillstånd, samt familjemedlemmar till dessa barn. Vi räknas som en Starlight familj på grund av Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, och har gått till några fantastiska händelser sätter ...
