Under 2010 gjorde en gal vid namn Vanessa Herce en fantastisk fundraiser med alla intäkter går till den kanadensiska FOP Network. Vanessa, vars syster Valerie har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, red sin cykel tillsammans med ett team av andra ryttare från Toronto till Niagara Falls, Kanada. Därmed tog Vanessa över $ 30,000.00 för FOP orsaken! Jag är ledamot i styrelsen för den kanadensiska FOP Network, och vi var hedrad att Vanessa gjorde denna otroliga händelse och donerade pengarna till CFOPN. Vi var ännu mer glad när Vanessa gick med på att låta CFOPN partnern med henne ...
Postat av Karen Som du kanske vet, vi fick nyligen en ny, specialiserad cykel (egentligen en trehjuling) för vår Miranda. Hon kan inte rida en vanlig cykel eftersom hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva har medfört extra ben som avsevärt inskränker hennes axel och armbåge rörelse, och hon kan inte nå cykeln handtagen (plus en vanlig cykel är en risk för FOP flare-ups om miss M faller av). När vi först ställa ut för att få cykeln, jag hade blygsamma mål i åtanke. Jag ville bara Miranda att ha en möjlighet för lite motion, för det finns inte mycket säkra alternativ öppna för henne - ...
Varje lördag tar vi Erin spela Challenger Baseball med andra som är rörelsehindrade. På vägen dit var vi tvungna att sluta för att göra några ärenden. Vi drar in på parkeringen, och det finns en bil framför oss, sakta krypande. Vi ser det bara finns en handikappad parkeringsplats finns, och denna lilla bil blockerar oss drar in det. Vi var tvungna att parkera längre bort, men jag höll ett öga på bilen som tog vår plats. Den unga flickan i bilen gick igenom hennes handväska, och allvar tog en bra fem minuter innan ...
Postat av Karen Jag har en riktigt fantastisk arbetsgivare. Firman Stephens och Holman, personskada advokater har varit mycket positiv till vår familj på vår resa med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. När Miranda först fick diagnosen FOP i april 2007, vid 2 års ålder, lyssnade min chef, Simon Holman, omsorgsfullt och ansåg min plan att radikalt förändra min arbetssituation. Jag kastade ett arrangemang där jag skulle jobba mestadels hemifrån (nära där Miranda skulle vårdas under dagen, i nödfall) och på en "tillsvidareanställning" basis, i stället för som en anställd, med reducerade timmar till. ..
La Nina har sparkat rumpa över hela landet och Seattle har inte lämnas ute i kylan. Den sista La Nina säsongen hade vi ansamlingar rekord snö. Den här gången har det varit extra blött. Tur att vi har haft ett par vackra, soliga dagar. De dagar grannskapet hoppar med alla barnen leker utanför. Under vintermånaderna flera nya familjer med barn flyttade in för allra första gången, har jag tillät Erin till ut för att leka utan tillsyn. I det förflutna har vi stödd skärmen dörren så att hon kunde komma in och ut och ...
Postat av Karen Lycklig mors dag till alla mammor där ute! Som för mig, jag fick några fina presenter idag ... Miranda skyndade mig ur sängen och tjänstefolk, där hon och hennes bror Owen var glada att ge mig en ny luddig morgonrock, en låda av mörka praliner, en bok och en liten kruka med ett frö planteras i den. Mycket gulligt och förtjusande (Tack killar!). Ser hur det är mors dag, som fick mig att tänka på hur det är att fostra ett barn med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Detta är definitivt inte något jag någonsin förväntat att göra, ...
Postat av Karen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och sport inte går så bra ihop ... Det är tufft att vara en atlet när någon mindre gupp kan leda din kropp att göra en helt ny BONE. Suck. Och ändå, barnen gillar vanligtvis idrott, att en eller annan form. Dessutom, det finns flera fördelar att vara hade från att bli aktiva, särskilt i lagsporter, från kardiovaskulär hälsa till viktkontroll till kamratskap med andra barn till att lära sig att arbeta med andra. När du har ett barn med FOP, måste du räkna ut en balans mellan de fysiska riskerna och fördelarna med engagemang i idrotten. Den ...
Under 2010 gjorde en gal vid namn Vanessa Herce en fantastisk fundraiser med alla intäkter går till den kanadensiska FOP Network. Vanessa, vars syster Valerie har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, red sin cykel tillsammans med ett team av andra ryttare från Toronto till Niagara Falls, Kanada. Därmed tog Vanessa över $ 30,000.00 för FOP orsaken! Jag är ledamot i styrelsen för den kanadensiska FOP Network, och vi var hedrad att Vanessa gjorde denna otroliga händelse och donerade pengarna till CFOPN. Vi var ännu mer glad när Vanessa gick med på att låta CFOPN partnern med henne ... 
Postat av Karen Som du kanske vet, vi fick nyligen en ny, specialiserad cykel (egentligen en trehjuling) för vår Miranda. Hon kan inte rida en vanlig cykel eftersom hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva har medfört extra ben som avsevärt inskränker hennes axel och armbåge rörelse, och hon kan inte nå cykeln handtagen (plus en vanlig cykel är en risk för FOP flare-ups om miss M faller av). När vi först ställa ut för att få cykeln, jag hade blygsamma mål i åtanke. Jag ville bara Miranda att ha en möjlighet för lite motion, för det finns inte mycket säkra alternativ öppna för henne - ... 
Varje lördag tar vi Erin spela Challenger Baseball med andra som är rörelsehindrade. På vägen dit var vi tvungna att sluta för att göra några ärenden. Vi drar in på parkeringen, och det finns en bil framför oss, sakta krypande. Vi ser det bara finns en handikappad parkeringsplats finns, och denna lilla bil blockerar oss drar in det. Vi var tvungna att parkera längre bort, men jag höll ett öga på bilen som tog vår plats. Den unga flickan i bilen gick igenom hennes handväska, och allvar tog en bra fem minuter innan ... 
Postat av Karen Jag har en riktigt fantastisk arbetsgivare. Firman Stephens och Holman, personskada advokater har varit mycket positiv till vår familj på vår resa med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. När Miranda först fick diagnosen FOP i april 2007, vid 2 års ålder, lyssnade min chef, Simon Holman, omsorgsfullt och ansåg min plan att radikalt förändra min arbetssituation. Jag kastade ett arrangemang där jag skulle jobba mestadels hemifrån (nära där Miranda skulle vårdas under dagen, i nödfall) och på en "tillsvidareanställning" basis, i stället för som en anställd, med reducerade timmar till. .. 
La Nina har sparkat rumpa över hela landet och Seattle har inte lämnas ute i kylan. Den sista La Nina säsongen hade vi ansamlingar rekord snö. Den här gången har det varit extra blött. Tur att vi har haft ett par vackra, soliga dagar. De dagar grannskapet hoppar med alla barnen leker utanför. Under vintermånaderna flera nya familjer med barn flyttade in för allra första gången, har jag tillät Erin till ut för att leka utan tillsyn. I det förflutna har vi stödd skärmen dörren så att hon kunde komma in och ut och ... 
Postat av Karen Lycklig mors dag till alla mammor där ute! Som för mig, jag fick några fina presenter idag ... Miranda skyndade mig ur sängen och tjänstefolk, där hon och hennes bror Owen var glada att ge mig en ny luddig morgonrock, en låda av mörka praliner, en bok och en liten kruka med ett frö planteras i den. Mycket gulligt och förtjusande (Tack killar!). Ser hur det är mors dag, som fick mig att tänka på hur det är att fostra ett barn med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Detta är definitivt inte något jag någonsin förväntat att göra, ... 
Postat av Karen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och sport inte går så bra ihop ... Det är tufft att vara en atlet när någon mindre gupp kan leda din kropp att göra en helt ny BONE. Suck. Och ändå, barnen gillar vanligtvis idrott, att en eller annan form. Dessutom, det finns flera fördelar att vara hade från att bli aktiva, särskilt i lagsporter, från kardiovaskulär hälsa till viktkontroll till kamratskap med andra barn till att lära sig att arbeta med andra. När du har ett barn med FOP, måste du räkna ut en balans mellan de fysiska riskerna och fördelarna med engagemang i idrotten. Den ... 
