Arkiv för oktober, 2011
Miranda - en typisk barn, trots att FOP
30 oktober 2011
Läs mer
3
Postat av Karen När min dotter Miranda först konstaterades 4,5 år sedan med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, en av de (väldigt många) frågor jag hade var om hennes förmåga att njuta av livet. Hur skulle Miranda någonsin ett lyckligt barn med denna hemska genetiska monster hängde över hennes axel och påverkar henne varje drag? I min extrema förtvivlan bild jag en dyster liv, med Miranda är i ständig smärta och titta på andra barn gör allt hon kunde inte. Tack och lov verkligheten är inget som jag hade fruktat. Som jag har bloggat om många gånger tidigare, är Miranda en glad, rolig, kärleksfull tjej som gör massor av ...
FOP genombrott!
23 okt 2011
Läs mer
3
Postat av Karen några dagar sedan fick jag i min bil för att köra till ett möte. Precis innan du går ut, jag kollade min Blackberry för e-post, och jag såg ett meddelande från den internationella FOP Association (IFOPA) med en titel som startade min stickningar i huden: "Genetic Technology genombrott". Jag klickade hastigt på det, och fick veta att våra älskade forskare vid UPenn har listat ut hur man kan stoppa Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. (!!) Redan innan jag fick en chans att läsa vidare, visste jag att detta skulle vara en stor, stor sak. Detta visade sig vara förmodligen den viktigaste steget hittills i FOP forskning. Jag ...
Ett svenskt "FOP ängel"
16 oktober 2011
Läs mer
2
Postat av Karen Marie Hallbert bor i Sverige med sin man och 2 barn. Hennes yngre son, Hugo, är 13 år och har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Marie har gjort det väldigt, väldigt mycket för att hjälpa familjer som arbetar med FOP, och jag är privilegierad att säga att hon är min vän. En av de många föräldrar hon stöds genom åren gav henne det namn som är titeln på den här bloggen. Jag vill verkligen berätta om Marie, och speciellt hennes senaste bedrift ... Först lite bakgrund. Marie son Hugo fick diagnosen FOP vid nästan exakt samma ålder som min ...
Växlingen balansen
9 oktober 2011
Läs mer
0
Postat av Karen Det är en vanlig sak med barn som med tiden går, de har mer kunskap, fler styrkor och mer förmågor. En 2 år gammal förmodligen inte kommer att gå ner i krånglig bilden på lekplatsen, men efter ålder 3 är raring att prova det. Barnets förälder tittar och ger vägledning, ibland stannar den lilla från att göra saker för riskabelt och andra gånger uppmuntrar honom eller henne att prova nya saker. Situationen är densamma när barnet har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva men balanspunkten mellan lämplig aktivitet och alltför riskabelt är inte samma sak som för en ...
Vem är Miranda?
2 Oktober 2011
Läs mer
0
Postat av Karen Min dotter Miranda har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), och jag har bloggat om det från många olika vinklar. Att hantera FOP är en viktig del av livet med Miranda. Men det är inte den enda delen. Det är inte ens den viktigaste delen. När många månar sedan bloggade jag om ungen bakom FOP. Det var ett tag sedan, så jag tänkte att det skulle vara roligt att göra det igen, och berätta 12 slumpmässiga saker om Miranda. Saker som handlar inte om FOP. I ingen speciell ordning ... 1. När Miranda vaknar varje morgon, nästan det första hon frågar mig ...
