Vänner med FOP

Postat av Karen

När min dotter Miranda först diagnostiserades 4,5 år sedan med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, en av de (väldigt många) problem jag hade var om hennes förmåga att njuta av livet. Hur kunde Miranda någonsin bli ett lyckligt barn med denna hemska genetiska monster hängde över hennes axel och påverkar henne varje rörelse? I min extrema förtvivlan, föreställde jag en dyster liv, med Miranda är i ständig smärta och titta på andra barn gör allt hon kunde inte.

Tack och lov att verkligheten är ingenting som jag hade fruktat.

Som jag har bloggat om många gånger tidigare, är Miranda en glad, lättroad tjej som gör massor av mycket typiska kid saker. OK, kanske finns det några ändringar av hur hon gör vissa aktiviteter, men poängen är att hon deltar. Entusiastiskt! Vad jag inte riktigt förstå i dessa tidiga dagar är att Miranda skulle växa upp med FOP som en del av hennes liv, och att det för henne, skulle det vara bara något om henne, som färgen på hennes hår eller är vänsterhänt. Hon har inte den känslomässiga / psykologiska bagage om hennes funktionshinder som föräldrarna har. Hon tar alltid hon kommer att göra vad alla andra gör. Varför skulle inte hon?

Ta Halloween. Miranda LOOOOOVES Halloween. Gå figur, men det är något som verkligen vänder henne vev om att klä sig i kostym och få allt godis hon kan äta. I år åkte vi till Value Village för att se vad coola dräkter vi kunde gräva upp, och vi råkade spionera lite blå paljetter klänning. Det var perfekt, eftersom fröken M ville vara "Lagoona Blue", en karaktär från "Monster High" TV-show. Lagoona Blue är tänkt att vara någon form av vatten-monster tonåring (som klär i snygga kläder, natch). Vi sätter ihop en ganska bra kostym ...

Miranda fick provköra hennes dräkt på fredag ​​kväll i förra veckan när vi åkte till vår skola "Monster Mash" Halloween familj dans. Var detta en riskabel händelse för Miranda att närvara? Ja - picture alla typer av barn springa omkring och göra kaos i ett mörkt gym med blinkande färgade lampor, massor av möjligheter för någon att pipan i Miranda och slå henne till golvet (vilket sätter henne i riskzonen för FOP flare-ups). Men medan risken var där, skulle Mirandas besvikelse att missa denna dans har varit hemskt att tänka, och risken var inte så högt att vi inte skulle göra det (dvs, det är inte, ni vet, skateboarding).

Vi gick till dansen, och naturligtvis hade roligt. Miranda och jag dansade upp en storm (hennes pappa är inte så förtjust i dans, men han hade själv prata med andra föräldrar - och Mirandas bror Owen tillbringade sin tid på att springa runt på gymmet med hans posse av 9-åriga kompisar, LOL). OK, jag håller nära Miranda för att hålla henne säker, men de flesta av föräldrarna gjorde det med sina barn också, så jag inte riktigt gjorde något mycket ovanligt.

Jag antar att min poäng här är att hittills har Miranda barndom INTE varit mardrömmen jag orolig när hon först diagnosen FOP. FOP är en del av Mirandas liv, men inte ens den viktigaste delen. Om du läser detta och du är en förälder till ett barn som nyligen diagnostiserats med FOP, jag hoppas du kommer ihåg det och kunna ta det till hjärtat (dag, när du kommer upp för att andas efter diagnos).