Arkiv för februari, 2012
Internationell sällsynta sjukdomar Dag 2012
26 februari, 2012
Läs mer
0
Upplagd av Karen Världens främsta specialist på behandling av Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, Dr Frederick Kaplan, sa en gång att för att hitta en enda person med FOP, skulle du fylla något i stil med 20 fotbollsarenorna med människor. Det är verkligen ger en konkret bild, tycker du inte? Vid en prevalens på ca 1 på 2 miljoner människor, är FOP bland den mest sällsynta av de sällsynta sjukdomarna. Till denna dag, nästan 5 år efter min dotter Miranda diagnos har jag svårt att greppa att mitt barn är en på mindre än tusen människor i världen känd för att ha FOP (ca 3500 är ...
Varför vissa kommentarer köra mig galen
Feb 19, 2012
Läs mer
3
Postat av Karen några dagar sedan såg jag ett videoklipp på Facebook med en titel något i stil med "sh * t människor säger till personer med funktionsnedsättning". Som ni kan gissa var det inspirerat av de talrika andra klipp med liknande titlar ("sh * t vita flickor säga till svarta flickor, etc). Tittar på det fick mig att tänka på irriterande saker folk Det var roligt, och alltför sant. har sagt till mig, som mamma till ett barn med funktionshinder, eller att min dotter Miranda. Det finns två kommentarer i synnerhet. Den första är i linje med "Din dotter är en inspiration", eller ännu mer .. .
Vad säger jag till henne ...
12 februari, 2012
Läs mer
3
Postat av Karen något jag måste hela tiden anpassa är det sätt jag pratar med Miranda om sin Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. När Miranda först konstaterades vid 2 års ålder kom min man och jag att vi skulle vara ärliga mot henne, men vid en ålder lämplig nivå. Naturligtvis "åldersanpassade" är en skiftande guidepost ... Jag tycker det är nog tur att min tjej kan underlätta i sin förståelse av FOP. Med tanke på Miranda unga ålder vid diagnos är detta en, eh, "lyx" som vi har. Jag kan inte börja att föreställa sig hur svårt det måste vara för de människor som har normal barndom, och sedan vid 16 ...
Häpnadsväckande genetik ...
5 februari 2012
Läs mer
2
Postat av Karen några dagar sedan vår National Geographic Magazine kom med posten. Denna månad, februari 2012, var täckmantel om hundar, och hur otroligt olika raser av hundar har visat sig bero på några gener. Om jag får sammanfatta artikeln verkar det som trots att hundar kommer i så många olika former, storlekar och färger och med sådana varierande hårlängder, hår texturer, temperament, kompetens, etc, det finns faktiskt inte mycket genetisk variation hos hundar. Deras DNA är oftast densamma från hund till hund. Så vad har det att göra ...
