Arkiv för februari, 2012
Internationella Sällsynta sjukdomar Day 2012
26 Februari 2012
Läs mer
0
Postat av Karen Världens främsta specialist på behandling Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, Dr Frederick Kaplan, sa en gång att hitta en enda person med FOP, skulle du behöva fylla ungefär 20 fotbollsarenor med människor. Som verkligen ger en konkret bild, tycker du inte? Vid en prevalens på cirka 1 på 2 miljoner människor, är FOP bland de mest sällsynta av de sällsynta sjukdomarna. Till denna dag, nästan fem år efter min dotter Miranda diagnos, har jag svårt att förstå att mitt barn är en på mindre än ett tusen människor i världen kända för att ha FOP (cirka 3500 är ...
Varför vissa kommentarer köra mig nötter
Feb 19, 2012
Läs mer
3
Postat av Karen För några dagar sedan såg jag ett videoklipp på Facebook med en titel något i stil med, "Sh * t folk säger till människor med funktionshinder". Som du kan gissa, det var inspirerad av de många andra klipp med liknande titlar ("sh * t vita tjejer säger att svarta tjejer, etc). Titta på det fick mig att tänka på de irriterande saker folk Det var roligt, och alltför sant. har sagt till mig, som mor till ett barn med funktionshinder, eller att min dotter Miranda. finns två kommentarer i synnerhet. Den första är i linje med "Din dotter är en inspiration", eller, ännu mer .. .
Vad säger jag till henne ...
12 februari, 2012
Läs mer
3
Postat av Karen något jag måste ständigt anpassa är det sätt jag pratar med Miranda om hennes Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. När Miranda först fick diagnosen vid 2 års ålder, gick min man och jag att vi skulle vara ärliga med henne, men vid en ålder lämplig nivå. Naturligtvis, "ålder är lämpligt" är en skiftande guidepost ... Jag tycker det är nog tur att min tjej kan underlätta i hennes förståelse av FOP. Med tanke på Mirandas ung ålder vid diagnos, är den här, eh, "lyx" som vi har. Jag kan inte föreställa mig hur svårt det måste vara för de människor som har normal barndom, och sedan vid 16 ...
Fantastiska genetik ...
5 februari 2012
Läs mer
2
Postat av Karen För några dagar sedan vår National Geographic Magazine anlände med posten. Denna månad, februari 2012, var täckmantel om hundar, och hur otroligt olika raser av hundar har visat sig bero på några få gener. Om jag får sammanfatta artikeln, verkar det som, trots att hundar finns i så många olika former, storlekar och färger och med så olika hår längder, hår texturer, temperament, kompetens, etc, det finns faktiskt inte mycket genetisk variation bland hundar. Deras DNA är mestadels samma från hund till hund. Så vad har det att göra ...
