Arkiv för mars, 2012
Hur Miranda modifierar
25 mars 2012
Läs mer
4
Postat av Karen Miranda vill inte att vi ska göra allt för henne. Inte en chans! Hon vill göra saker själv, precis som alla andra barn. Helt förståeligt. Hon är 7 år gammal, och vad barn i den åldern vill ha för att be om allt? Dock betyder Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hon är inte precis som alla andra barn ... Hon har begränsningar som gör vissa dagliga aktiviteter mer utmanande. Hon måste hitta olika sätt att göra vissa saker, och när hon blir äldre och längre, utvecklar hon nya tekniker. Så vad är källan till problemet? Tja, den största och mest besvärande ...
Spotlight på unga vuxna med FOP
18 mar 2012
Läs mer
0
Postat av Karen När Miranda var först diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ca 5 år sedan, var en av de många, många upprörande tankar jag hade att hon skulle fråntas möjligheten att ha akademiska eller arbetsrelaterad prestationer som vuxen. Av den anledningen, bland många andra, skällde jag ut som en bebis när, ungefär en vecka efter diagnos, nådde en vuxen med FOP ut till mig via e-post diskussionsgrupp vi hade precis skrivit på och sa, "Hej! Mitt namn är (så och så). Jag har en magisterexamen i (bla bla), jag anställd som (yrkestitel), och jag bor själv i ...
Varför FOP är svårt för kontroll freaks som mig
11 mars 2012
Läs mer
1
Postat av Karen Jag får ett ansenligt antal idéer för bloggar från bitar jag plocka upp genom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva och sällsynta samhällen sjukdomar. Just den här veckan, till exempel, började ett frö till en tanke när en FOP mamma vet jag kommenterade, som svar på en av hennes barns tidigaste FOP flare-ups, som hon hoppades att hon skulle bli bättre i framtiden att känna igen (och kanske minimera?) några FOP progression. Det slog mig att jag minns att jag tänkte på det sättet. I själva verket använde jag vara ganska bestämd om själva idén ... Detta överensstämmer med min personlighet, som alltid har ...
Det är dags för Jeannie Peeper Awards!
4 mars 2012
Läs mer
0
Postat av Karen två år sedan, började Internation Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association en ny årlig tradition att erkänna stora ledare i FOP samhället. De Jeannie Peeper Awards erkänna och tacka några fantastiska människor som har gjort så, så mycket för att öka medvetenheten om FOP och medel för FOP forskningen. Om du arbetar med IFOPA, kommer du säkert vet vem Jeannie Peeper är. ;-) För alla andra - Jeannie Peeper är en kvinna med FOP som grundade IFOPA. I mitten av 1980-talet, har nyligen avslutat en universitetsexamen i socialt arbete, träffade Jeannie en läkare genom den nationella ...
