Vänner med FOP

Postat av Karen

Miranda vill inte att vi ska göra allt för henne. Inte en chans! Hon vill göra saker själv, precis som alla andra barn. Helt förståeligt. Hon är 7 år gammal, och vad barn i den åldern vill ha för att be om allt?

Dock betyder Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hon är inte precis som alla andra barn ... Hon har begränsningar som gör vissa dagliga aktiviteter mer utmanande. Hon måste hitta olika sätt att göra vissa saker, och när hon blir äldre och längre, utvecklar hon nya tekniker.

Så vad är källan till problemet? Tja, är den största och mest besvärlig sak att på grund av extra FOP ben, är Mirandas axlar låst ner ganska hårt, och armbågarna är också delvis begränsad. I själva verket har Miranda nästan ingen rörelse i hennes vänstra axel, som är hennes värsta drabbade större gemensam, och hennes rätt är bara lite bättre - hon kan röra sin högra arm ut från hennes kropp med kanske 20 grader, och hon kan nå fram bara något. Som om det inte var nog, är hennes högra armbåge låst så att armen är i ett permanent "L" form. Hon kan sträcka ut det en mycket liten bit, och har viss förmåga att flytta henne underarmen mot eller bort från hennes kropp, men det är det. Slutligen, kan hennes vänstra arm inte helt räta på armbågen. Hon kan böja hennes underarm upp normalt, men inte räta utöver ca 120 grader. (Bortsett - när Miranda först diagnostiserades nästan 5 år sedan, var jag hoppfull om att hon skulle vara som en hel del människor med FOP och underhålla armbåge och några skuldra rörelse väl in i tonåren Det var inte för att vara -. Allt ovanstående begränsningar hade hänt när hon var 3,5 år gammal. Suck ... Men åtminstone ingenting har försämrats sedan.)

Trots axel och armbåge problem, dock Mirandas handleder och händer fungera alldeles utmärkt. Hon kan hålla i en penna och skriva normalt, och har typiskt finmotorik. Plus, hon har fortfarande en del styrka i armarna, så kan bära saker, om de inte är för tung. Detta innebär armarna fortsätter att vara ganska nyttigt.

Ta äta ... Miranda har touble med "plockmat". Tills du ser någon med en låst axel försöka äta något för hand, inser du inte hur användbar den axel rörelse är ... På egen hand kan Miranda få hennes vänstra fingertopparna bara upp till botten av hakan. Jag säger "på sin egen", eftersom hon har en väg runt detta problem. Vad Miranda gör är krama hennes vänstra arm mellan hennes kropp och en bordskant, och detta utnyttjar handen närmare hennes ansikte. Genialt, tror jag! Utnyttja kraften i fysik, ganska smart ... Ändå tror jag att vi måste få henne ett par små storlek tång av något slag - det skulle göra att äta saker som popcorn och små kex eller godis en mycket enklare. (Mental anteckning, behöver köpa.) Som att dricka, det är lätt ... Hon bara använder ett sugrör.

Hur är det med strömbrytare? Vår fröken M bara inte kan nå någon av dem med händerna, inte ens nära. Vi har en Reacher för henne, och hon jobbar på att lära sig använda den på belysningen. Hon använder det ibland. Men ofta, hon är i alltför bråttom att titta runt för Reacher. Och så står hon precis under brytaren och skjuter det upp med huvudet. Det är en ny innovation - det var bara en liten stund sedan att hon fick tillräckligt hög för att göra det. Nackdelen med detta är dock att hon inte brukar kan också få brytaren nedåt med huvudet ... Hon så hon går in i ett rum, slår på belysningen, och sedan lämnar efteråt med ljuset fortfarande rasar, LOL (men hur är det annorlunda de flesta 7-åringar - inte mycket, jag skulle säga).

Kläder är verkligen tufft, speciellt från midjan och uppåt. Miranda är inte oberoende med hennes kläder, inte ens nära. Men, när hon blir äldre, kan jag se hennes förmågor förbättras på vissa sätt. Nyligen, till exempel, var hon klädd i en lös tröja och hon ville ta bort det. Hon använde sin högra hand för att hålla nere vänster ärm, och drog hennes vänstra arm ur hylsan. Hon använde den vänstra handen för att dra den högra sidan ner så långt som möjligt, och lyckades manövrera den högra armen ur höger ärm. Hon var ganska stolt över sig själv på den punkten - bara hennes huvud var fortfarande ett problem. Jag föreslog då att hon använder sin reacher innanför skjortan att skjuta upp den över hennes huvud. Hon gjorde det, och voila, fick hennes tröja bort allt av sig själv! Väldigt coolt. Jag tror att med tiden kommer hon förmodligen att kunna räkna ut hur man gör mer av sin egen dressing.

Jag säger ya, räkna ut hur man handskas med de begränsningar av FOP är en intressant process.

Här är vår Miranda, gör en annan modifierad aktivitet - cykling. Hennes tre hjul cykel är stabilare och säkrare, och har ett handtag som flyttar nära kroppen för att tillgodose hennes kort räckhåll.

Om du har FOP och du har hittat ett enkelt, bra sätt att ändra din omgivning, lämna en kommentar och berätta om det.

PS - IFOPA medlemmar, nomineringar till Jeannie Peeper Awards är öppen fram till April 12, 2012! Glöm inte att nominera personer som du beundrar för gemenskapen Achievement, emerging ledare och internationella utmärkelser ledare! Gå till IFOPA hemsida www.ifopa.org , eller e-posta mig på kmlegal@shaw.ca för mer information.