Postat av Karen
När Miranda först diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ungefär 5 år sedan var en av de många, många upprörande tankar jag hade att hon skulle berövas möjligheten att få akademiska eller arbetsrelaterad insatser som vuxen. Av den anledningen, bland många andra, tjöt jag som ett barn, när ungefär en vecka efter diagnos nådde en vuxen med FOP till mig via e-post nyhetsgrupp vi bara hade undertecknat på och sa "Hej! Mitt namn är (den och den). Jag har en magisterexamen i (bla bla), jag anställd som (yrkestitel), och jag bor för mig själv i mitt hem som jag äger. "Jag får fortfarande en klump i halsen tänker på det ögonblicket.
För mig och för min familj och min makes familj, akademiska och resultat arbetet är en uppskattad sak, så att lära sig att en FOP diagnosen inte nödvändigtvis betyda avstående prestation var en solstråle i en annars mycket mörk tid. Till denna dag, är jag glad ändå varje gång jag hör om unga vuxna med FOP gör intressanta och beundransvärda saker. Jag ska berätta om 3 av dem som har gjort eller har börjat göra coola grejer under den senaste tiden.
Först har vi Ms Loubena Harbaoui i Paris, Frankrike. Loubena är i tjugoårsåldern, och studerar på Unversite de Cergy Pontoise för hennes doktorsexamen (ja, doktorsexamen) i lag. Hon har också en juris kandidatexamen med inriktning på kriminologi. Samtidigt gör denna mycket svåra och utmanande akademiska arbete har Loubena också varit en drivande kraft bakom en grupp i Frankrike som finns för att främja de konstnärliga strävanden personer med funktionshinder. De har lagt på konserter och shower, producerade CD-skivor och mycket mer. Loubena s FOP har avancerat till ett stadium där hon har gjort allt detta som en elrullstol användare. En artikel om hennes formidabla insatser publicerades i en fransk tidskrift för några månader sedan, och i artikeln att hon beskrevs som "indefatiguable". Låter ungefär rätt för mig ... 
Sedan kommer jag till mr Vince Whelan, även i tjugoårsåldern. Ursäkta mig, det är DR. Vince Whelan - OK, jag är inte säker på om han faktiskt är examen ännu, men under alla omständigheter är Vince i 2012 klassen vid University of California i Irvine School of Medicine. Vince blir den första kända läkare med FOP i världen. Hur sagolikt häftigt är inte det? Det tillkännagavs i veckan att han kommer att göra en hemvist i barnmedicin vid UCSF Fresno. Han vill vara en barnläkare och arbetar med barn med diagnosen allvarliga och sällsynta sjukdomar. Här är en länk till en artikel om Vince och hans nya aviserade uppehållstillstånd: http://www.ocregister.com/news/whelan-345021-years-students.html (OBS - i artikeln finns en bild av Vince med sin mor, carol Zapata Whelan, som skrev en bok som heter Hitta Magic Mountain om hennes familjs erfarenhet FOP.)
Slutligen finns det Ms Louise Wedderburn i Storbritannien. Louise är 18 år gammal och en ny high school. Hon är i början av sin karriär, som hon har för avsikt att vara i modedesign. Hon kommer att ha möjlighet att delta London Fashion Week med experter design industrin, och den erfarenheten kommer att visas upp i en brittisk dokumentär om sig själv och sitt liv med FOP. Här är en artikel om Louise publicerade detta
Go Louise! Jag förväntar mig att höra stora saker från henne i framtiden.
Allt detta är så underbart. Jag önskar dessa 3 ungdomar allra bästa när de rör sig framåt i sina valda karriärer. Jag är bakom dem hejar varje steg på vägen, och berätta min dotter om dem.
PS - På tal om fantastiska människor i FOP samfundet - IFOPA medlemmar, glöm inte att nominera personer som du tycker är värda Jeannnie Peeper Awards! För mer information, e-post mig på kmlegal@shaw.ca eller gå till IFOPA webbplats www.ifopa.org .
