Vänner med FOP

Postat av Karen

19 april 2012 markerar 5 års jubileum för min dotter Mirandas diagnosen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Denna dag år 2007 var en otroligt hemsk dag - lätt den värsta dagen i mitt liv.

Det var också en av de avgörande dagarna där vår värld förändrats. Det är några av dem i en människas liv - de dagar när dina barn föddes, den dagen du gifte etc. här dagen var en jag aldrig förväntas ha, det fanns ingen hereditet för FOP. Det är inte ett genetiskt recessiv sjukdom, som lugnt "kan köras i familjer", så det kom rätt ut i det blå på oss (vilket sker i 99% av fallen av FOP). Nope, det var bara en slump att Miranda visade sig vara att en i 2 miljoner personer med muskler som vände sig till benet.

FOP slog Miranda hårt och snabbt - det fanns ingen lättnader i den. Hon fick diagnosen ungefär en månad efter hennes första uppblossande på hennes hals (hon hade haft några på huvudet tidigare), och kort därefter den spred sig som en löpeld. Inom ca 5 månader, hon gick från att vara en liten flicka med fri och enkel förflyttning ....

Här var Miranda vid 2 års ålder, innan FOP låste hennes armar - ser hur hon kunde dyka in i allt som pasta ...

Detta är en av mina favorit tidiga bilder av Miranda. I själva verket tror jag att detta är den sista bilden vi har av henne med full armrörelse.

... Till ett barn med en smält ryggrad, en vänster axel låst på plats, en vänster arm som inte skulle räta på armbågen, och en högerarm som inte kunde gå högre än brösthöjd. Mindre än ett år efter det blev det höger axel låst på plats och hennes högra arm permanent böjd i en "L"-form.

Miranda med vänster armbåge begränsad nu, men just inte påverkas.

För de första månaderna av allt detta, det var rena helvetet. Miranda hade ont, hon förlorar rörelse, och vi kunde inte göra annat än se det hända. Dessutom var vi tvungna att genomgå en enorm mental och känslomässig justering. FOP var ständigt i våra tankar. Vi hade så många farhågor om framtiden.

Men - så småningom började vi dra oss ut ur hålet. Vi nådde en punkt där, men vi var fortfarande orolig för framtiden, vi visste att vi kunde fortsätta med livet. Gissa vad? Vår unge var fortfarande här, var hon ändå glad. Kanske hon inte kunde röra hennes torso eller armar väldigt bra, men hon var entusiastisk över alla de saker 3 åringar gör. Vi hade också oerhört hjälpsamma stöd från det internationella samfundet FOP, och många många exempel att följa personer med FOP som leder glada och intressant liv. Hur kunde vi inte försöka göra allt för Miranda?

Vår glad tjej, ålder 2,5 år.

Vi har haft några tuffa tider under de senaste 5 åren, och en del stressande händelser, men vi har hanterat dessa tillfällen acceptabelt väl (åtminstone tror jag att vi har gjort bra). Något som fortsätter att vara svårt är att vi måste fortsätta titta Mirandas kropp förändras. Även om hon inte har aktiva skov - och hon har inte haft någon nu för 7 månader, ta i trä - den befintliga FOP ben drar på delar av hennes kropp och ändrar sin hållning när hon växer. Dessutom, det finns fortfarande massor av läskiga framtida FOP händelser som fortsätter att oroa oss (vi försöker att inte tänka på dessa saker om vi kan hjälpa det, men ibland kan du bara inte kan hjälpa det).

Ja, bytte FOP vår värld, och permanent. Men vet du vad? Över allt, har det inte varit så dåligt så långt som vi trodde det skulle vara. Här är en ögonblicksbild av Miranda idag: vår tjej är 7 år gammal, och i årskurs 1 på skolan. Hon är smart - hon kan ha en oberoende utbildning planen på grund av hennes fysiska problem, men hon har en grad 3 läsnivå och trivs så bra i skolan som hon gör några avancerade lärande utöver det vanliga klass 1 läroplanen. Hon har vänner som hon gillar att leka med, och många av barnen i hennes skola känner henne och hälsar henne på ett vänligt sätt när de ser henne. Hon är i flickscouter på Sparks-nivå, och hon tar piano och anpassade simlektioner. Hon är på väg att starta T-ball (mitt hjärta kommer att vara i min hals när hon spelar, men så var det). Och, tycker hon inte att bli påmind om hennes FOP, men det är alltid ett bekymmer för oss.

Miranda 7 år

Vi är så stolta över vår Miranda som vi kunde brista. Hon är en bra grabb. Hennes framtid kommer att vara annorlunda på vissa sätt än vi om det skulle vara när hon föddes, men hon har fortfarande så mycket potential.